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Les informations médicales et scientifiques publiées sur ce site sont soumises au Conseil Médical et Scientifique (CMS) pour approbation. Elles sont éditées à titre informatif mais ne doivent en aucun cas se substituer pour les patients à une consultation auprès du milieu médical. Nous attirons l'attention des lecteurs sur les informations concernant la maladie d'Ollier-Maffucci qu'ils pourraient trouver sur d'autres sites. Sans contester le bien fondé de certains renseignements, ceux-ci sont souvent partiels, obsolètes ou non validés par des instances scientifiques. Les photos de malades et les atteintes qu'ils présentent pouvant être vues sur certains sites ne sont pas représentatifs de la globalité de la maladie et de sa diversité d'expression. C'est pourquoi nous nous sommes abstenus d'en publier nous-mêmes. Les statistiques présentées sur certains sites sont élaborées à partir d'échantillons trop faibles pour être représentatifs et intègrent des biais dans leur élaboration (notamment dus au fait qu'une frange très importante des patients atteints de cette pathologie ne sont pas connus) Nous resterons par ailleurs prudents quant aux liens vers d'autres sites que nous pourrons mettre en ligne et chercherons à en vérifier le sérieux. Toutefois nous ne pourrons être tenus pour responsables des informations et préconisations de ces sites dont le contenu évolue parfois très rapidement.
Prochaine Assemblée Générale le : samedi 12 mai 2012 Centre International De Séjour Maurice Ravel à PARIS
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BIENVENUE SUR LE SITE DE L'ASSOCIATION OLLIER-MAFFUCCI "Le bureau et le conseil d'administration se joignent à moi pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2012. Que cette année soit placée sous le signe de nouvelles améliorations thérapeutiques pour aider nos, vos enfants et vous mêmes à vivre au quotidien. Je vous donne rendez vous le samedi 12 mai 2012 à Paris pour notre rencontre annuelle et assemblée générale. Que la paix, l'amour, la joie, vous accompagnent tout au long de cette année. Elisabeth Martin. Présidente." Elisabeth Martin Présidente.
L'association Objet de l'associetion Statuts Assemblée générale Conseil d'Administration Bureau Comptes rendus Membres d'honneur Conseil Scientifique La Maladie Description Diagnostic Prise en charge Evolution Suivi Croissance de l'os Conseils pratiques France Suisse Belgique Luxembourg Angleterre Autres pays La Recherche Orientation Programme Européen Programme Canadien Questions fréquente Dons et Soutiens Accueil dons et soutiens Adhésion soutien Actions Entreprise Mécénat Particuliers Date à retenir Assemblée Générale Articles de presse 1997 1998 1999 2004 2006 Liens et adresses Liens Ollier-Maffucci Organismes Publics Autres associations Nous contacter Accueilcopyright@2003 Association Ollier Maffuci France All right reserved - tous droits réservés Enregistrement CNIL N°
L'Association est membre de : SOLHAND
ALLIANCE MALADIES RARES
ACAR associazione conto alla rovescia
Association loi 1901 d'aide aux personnes concernées par l'enchondromatose multiple
Création et mise à jour: Hubert de Landevoisin Hélène Godicheau Mise à jour 11 Novembre 2011
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Conditions - Copyright 2003
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