Une Assemblée Générale (AG) est tenue tous les ans. Y sont présentés, le rapport moral, le rapport d'activité ainsi que le rapport financier. L'AG, outre sa fonction statutaire est l'occasion pour les malades et leurs familles de se rencontrer et d'échanger sur leur vie quotidienne ainsi que sur les problématiques qu'ils rencontrent. Les comptes rendus sont transmis aux adhérents.
Une version reprenant les éléments essentiels et garantissant l'anonymat des personnes malades est disponible sur le site. (rubrique comptes rendus)
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