Mon histoire sur cette maladie :

La Fibromyalgie est le syndrome de la fatigue chronique  sont mon quotidien et ces beaux poèmes disent bien ce que j' ai ressenti et que je ressent toujours !

A la différence près c' est que l' on me croit enfin et ça après plus de 18 ans de plaintes, de découragements, d' examens, de radiologies, de traitements inutiles, de séances psychologiques, psychiatriques et divers autres spécialistes parce qu' on me disait que c' était dans la tête, qu' il fallait que j' arrête de m' écouter, de me bouger un peu ou plus, qu' il fallait que je me lève alors que mon corps ne voulait qu' une chose rester aimanté, scotcher au lit, je restais là couché sans force, sans énergie aucune, j' arrivai même pas parfois à lever la main pour manger avec ma cuillère et si il n'y avait pas eu, par la force des choses quelqu'un pour me nourrir et bien je serai restée des heures voir même des jours sans me nourrir car incapable de le faire !

J' en étais même arrivé à me remettre en question et me dire que j' étais folle et bonne à enfermer comme on a failli le faire à une période de ma vie mais heureusement que j' étais tombée là aussi sur un psychanalyste qui a bien vu que je savais ou j' en étais et que j'avais bien la tête sur mes épaules  !

Un téléphone sans fil, fixe ou un portable de nos jours plus courant, est indispensable quand vous êtes seule pour l'avoir a coté de vous lors des crises de fatigue et que vous êtes couché dans l' incapacité de vous lever pour décrocher !

Je remercie du fond du cœur le médecin neurologue qui me la diagnostiquée à l'époque car elle m' a redonné ma dignité !

Sur les 19 points (à l'époque) qui à l' aide du toucher à des endroits bien précis du corps elle pouvait détecter le degré de l' évolution de la maladie j' en avais 16 en se qui me concernait !

Je pouvais donner, enfin, un nom à ce mal qui ma détruite chaque jours que Dieu fait, même si ce jour la elle m'a dit qu'il n' y avait pas de traitement, je me suis écroulée en larme à ses genoux et l'ai béni en lui disant qu'enfin quelqu'un me croie que ce que j' ai est réel, que je ne l'inventais pas, que c'était pas dans ma tête, pour que l' on me prenne en pitié et me faire remarquer, et j' en passe des vertes et des pas mures, de toutes les méchancetés qu'on m'a envoyé dans la figure !

Bien sur ce sont mes symptômes, je ne parle que de moi: Je peu dire de cette maladie que j' ai mal de partout et tout le temps !

A chaque jointures du squelette et qu' elle ne me laisse que rarement de répit !

Je suis toujours fatiguée, épuisée, éreintée, sans force ni énergie ! Je dors très peu, ce qui fait que le peu de repos que j' ai pri n'est pas suffisant car pas réparateur ! En général c'est souvent 3h voir 6 h si la douleur me laisse du répit !

Quand le médecin me demandais le degré de douleur de 0 a 10 je répondais 15 si c'était pas plus donc sans commentaire !

Il y a pas un seul jour ou je n'ai pas mal et que je n'ai pas a supporter la souffrance ! Je fini avec le temps à la faire mienne comme une seconde peau ! Je n' ai pas vraiment le choix ou j'avance ou je reste en arrière et je préfère avancer dans le positive temps bien que mal avec mon allure, ma façon, mes possibilités ! Pas toujours facile de penser ainsi mais j' essaie, même si le résultat n' est pas au rendez-vous !!

La chaleur me fait un bien immense, me réchauffe les os ce qui fait que je me détend donc mes articulations souffrent moins et me permet d'avoir des activités au quotidien plus facilement !

Le froid  amplifie les douleurs qu'avec le temps j' ai appris à supporter et vivre avec, mais quand celui ci est là c' est un cauchemar pour moi car je peux dire à ce moment là que j'en est mal dans le squelette et que rien ne me réchauffe quelques soit les couches de vêtements que je pourrais enfiler sur moi, la couette dans le lit, les couches d'écharpes que je peux avoir autour du cou et les tonnes de litres de tisanes que je bois, le chauffage, :rien ni fait, ni ne me réchauffe !!! Il y a de quoi en faire rire plusieurs mais c' est vrai !

Je deviens bien sur irritable, le froid, la douleur et le manque de sommeil et du manque de sérieux à nous croire n' arrange pas notre état général et psychologique !

Il faut savoir que plus j' avais mal moins je bougeais car trop de douleurs dans chaque mouvement de déplacement, même parfois le poids des vêtements sur moi était une douleur et moins je bougeais et plus j'avais de douleurs dût au manque d' activités !

Ce qui fait que je rentrais dans un cercle vicieux ! Celle qui m'a beaucoup aidé est ma chienne Douchka !

Un chien vous oblige à sortir, vous en êtes responsable, et ses sorties quotidiennes sont indispensables pour lui et pour nous aussi !

J' ai réappris à marcher car ça aussi, ça m'était difficile, j'ai appris à monter des cotes en une seul fois au lieu de dix ou plus avant d'y arriver, j' ai donc récupéré aussi du souffle et de l' énergie !

Parfois je n' en est pas envie, je me force à y allez et une fois dehors je me dit qu' est ce qu'on est bien dehors, qu'il est beau ce ciel, ces arbres, ces oiseaux qui chantent, même si on rentre fatiguée, éreintée, épuisée, on à pris l' air et ça nous a pour quelques minutes changé les idées et si on à mal, au moins on peu se dire qu'on sait pourquoi on a mal, c'est d'avoir fait  cet effort là !! Car le reste du temps on a mal et on ne sait pas pourquoi !!

L'air, le soleil, les rencontres avec d'autres personnes, vous redonnent de la force,

du courage chaque jours un peu plus !

Bien sur les jours de crises, de grosse crise je ne peu pas la sortir j' ai heureusement la chance d' habiter en maison elle peut allez au jardin au lieu de la balade en foret avec moi !! C'est pas pareil mais c'est ainsi, on fait pas toujours ce qu' on veux dans la vie mais ce qu'on peu et au mieux de nos possibilités !

Les causes il y a beaucoup de versions la dessus ! Je vous laisse voir sa sur le net

On dit que ça peu survenir lors:

 d'un choc phycologique , familiale , d'un accident de la route, d'une opération , d'une agression , de choc divers  et je peux dire que moi je remplis tout sa au complet sans exceptions !

Ont dit de nous qu'on est dépressif ou sujet a sa ! Rien ne mérite autant que d'entendre sa et me mettrais dans des colères folle quand j'entend encore des gens le dire aujourd'hui et hélas sais encore le cas !

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Sais cette incompréhension a essayer de nous comprendre ,a nous écoutée qui nous décourage ,qui nous fait fondre en larmes mais pas qu'on soit dépressif de guère las certaines d'entres nous le devienne forcement mais qu'on arrête de dire qu'on est dépressif aux moindre larmes qu'ont pourrais verser sa soule grave et encore je reste polie ! C'est se genre de comportement qui pourrai nous faire tombée dans cette état la a force de se sentir abandonnée par les gens et le système qui nous met dans une voie de garage car il ne sais pas dans quel catégorie nous mettre pour trouver ou nous soigné  !  

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Un de mes problèmes a été, on va dire presque résolue et je vais beaucoup mieux ! Plus de médecin, plus de traitements inutiles car je vais mieux mais aussi j'ai ras le bol de servir de cobaye !!

Je ne parle pas de traitement ici je préfère que vous voyez ça avec un spécialiste qui s'adaptera par rapport à votre cas !

Voilà prenez bien soin de vous, que la vie vous soit la plus douce possible et courage pour celles et ceux qui vivent dans la maladie !!

Vous pouvez m'écrire si vous ressentez le besoin d'en parler avec moi ! Amitié !

Claudie