Contact et Liens

 

Autres sites et contacts d'intérêt pour les pathologies et thérapies abordées

• Aging Eye, un site consacré à diverses affections oculaires touchant les plus âgés (mais parfois aussi les plus jeunes!), voir notamment les rubriques consacrées aux yeux secs (dry eyes) et à la blépharite (blepharitis): http://www.agingeye.net/

• Boston Foundation for Sight: Site en anglais sur les applications thérapeutiques des lentilles sclérales et information thérapeutique pour la kératite neurotrophique / neurodystrophie voire la sécheresse sévère: http://www.bostonsight.org/

• Miro - Clinique belge réalisant la transplantation de glandes lacrymales http://www.dry-eyes-therapy.com/

• Hope for Sight: Site nord-américain sur la Dystrophie de Reis-Buckler (voire d'autres dystrophies) avec notamment un forum de discussion en anglais abordant différentes dystrophies, les neurodystrophies et les yeux secs (voir Bulletin Board): http://www.hopeforsight.org    

• Ocular Surface Center du Dr Tseng (membrane amniotique, programmes de recherche, médication personnalisée, sérum sanguin, etc.): http://www.ocularsurface.com/index.html

• Ocular Surface Research & Education Foundation (OSREF) is an independent not-for-profit ophthalmic research foundation http://www.osref.com/

• Une ressource importante pour s'informer sur la rosacée: http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/rosacee.html

• Catalogage et l'Indexation des Sites Médicaux Francophones (CISMeF) du CHU de Rouen http://www.chu-rouen.fr/cismef/

Forums

• Forum Défense Handicap consacré à la défense de nombreux handicaps! qui comporte une section est dédié aux pathologies de la surface oculaire et aux dysfonctionnements lacrymaux: http://www.defense-handicaps.com/forum/viewforum.php?f=76.[disparu!]

• Forum Sèche Tes Larmes consacré aux syndromes secs oculaires http://secheteslarmes.free.fr [disparu!]

• Forum Atoute sur la sécheresse oculaire: http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/91.html

• Mailinglist en anglais pour toutes les pathologies de la surface oculaire dont les séquelles cornéennes des syndromes de Stevens-Johnson: http://health.groups.yahoo.com/group/DRY_EYE_CORNEA/

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Contacts Pratiques

Lunettes spéciales:

• Pour vous faire faire des lunettes à chambre moite, il n'existe qu'un seul oculariste (à notre connaissance) qui les propose en France et cela reste très cher. Contacter LISSAC, 114 rue de Rivoli, 75001 Paris (Tel: 01 44 88 44 44).

• Pour rechercher des lunettes de glacier, couvrantes et sportives, voire des lunettes de natation avec correction et susceptibles de protéger plus efficacement vos yeux, essayez l'un des sites suivants, après avoir fait un essai (par exemple, avec des lunettes de natation non corrigées mais avec traitement anti-buée, que l'on peut trouver peu chères dans les magasins d'articles de sport) :

• http://www.demetz.fr/ Avant de commander un article il faut savoir qu'il ne sera ni échangeable ni remboursable. Renseignez-vous donc bien auprès de votre revendeur. Demandez bien un modèle traité anti-buée.

• http://www.gosportsspex.co.uk/Default.asp (R-U)

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     En France...

Sur la question plus générale des soins et leur évaluation

• AFSSAPS (Agence Française de Securité Sanitaire des Produits de Santé) - http://agmed.sante.gouv.fr/

• Avisanté - Voici un site destinés aux usagers de services de santé en France et à recueillir leurs opinions et vécu: http://www.avisante.eu/ (c'est l'occasion de faire connaître vos difficultés!).

• EMEA: European Medicines Agency (Agence Européenne des Médicaments) http://www.emea.europa.eu/

• HAS (Haute Autorité de Santé) - http://www.has-sante.fr/

Sur les questions liées au Handicap et aux problèmes socioprofessionnels de nos pathologies

• Sur les enjeux socioprofessionnels des pathologies chroniques: http://www.pathologies-et-travail.org/ et http://www.chroniques-associes.fr/.

• (HALDE) Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité ): http://www.halde.fr/

• (MDPH) Maison du Handicap et leurs contacts: http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=38 (Bon courage ;-) !)

• Le site du Gouvernement sur le Handicap: http://www.handicap.gouv.fr/

• (AGEFIPH) Un site utile pour vous et votre employeur si vous envisagez un aménagement de votre poste de travail: http://www.agefiph.fr/

• Site très complet sur le Handicap: http://www.handiplace.org/

    Au niveau international

• Le site Unusien sur la Convention sur les personnes handicapées http://www.un.org/french/disabilities/convention/ (A savoir que la France a signé la Convention mais pas son Protocole Facultatif!).

 

Veuillez nous adresser sites et informations sur ces sujets à keratos_contact@hotmail.com. Merci!

 

 

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