Keratos - Association sur les Pathologies de la Surface Oculaire-Actualités

Depuis l'an dernier nos privilégions l'information en interne de nos adhérents, par rapport à celle sur le site internet. Le site reste consacré à l'information et aux éléments essentiels destinés au grand public et aux efforts de plaidoyer de l'association. Si vous souhaitez recevoir de plus amples informations sur tous les sujet abordés nous vous incitons à rejoindre Keratos (voir Adhésion et Newsletter).

Crise au sein de Keratos depuis quelques mois

Notre association connaît actuellement de graves difficultés du fait d'une erreur collective commise par le Collectif National contre les franchises médicales auquel nous avons participé il y a quelque temps. Le collectif et nous mêmes cherchons à résoudre ces problèmes. Du fait de ces difficultés, liés à l'usage d'une affiche et aux droits d'auteur, nous ne sommes plus en mesure d'assurer les réponses aux diverses questions que vous nous posez et nous nous en excusons. Il s'agit d'une situation qui met en péril le devenir de l'association et comme telle elle doit rester notre unique priorité. Merci de votre compréhension et de nous contacter que si vous avez des informations concernant cette affaire.

Pétition en ligne contre les conservateurs dans les Collyres

Bonjour,
Grâce à notre partenaire Gêniris, nous avons pu placer l'ensemble des pétitions sur une seule page (ou plutôt celle-ci donne accès aux différentes versions linguistiques):

http://associationgeniris.free.fr/index.php?option=com_joomlapetition

Elle est actuellement disponible en 10 langues:
Français, Anglais, Portugais, Espagnol, Bulgare, Italien, Suédois, Allemand, Néerlandais, Norvégien.

Nous recherchons encore des traducteurs pour d'autres langues (même si la traduction est imparfaite).
Veuillez visiter le site pour en comprendre les enjeux:
http://preservative.free.fr

Veuillez commencer à signer dès à présent. Veuillez également répandre ce message afin de multiplier les signataires et de Conserver nos Yeux et PAS nos Collyres!

Aidez-nous à mettre fin à cette absurdité sachant qu'il existe des alternatives (flacons spécifiques et unidoses).

Keratos, Association

http://keratos.free.fr
http://preservative.free.fr

Octobre 2008... Keratos et Chroniques Associés demandent aux députés d'exonérer les malades chroniques de franchises médicales et adopter un amendement.

Lire le communiqué de presse

Septembre 2008 Keratos et Chroniques Associés écrivent aux députés concernant les franchises médicales et les malades chroniques

La proposition de loi, datée du 20 mai 2008 sous le numéro 899 déposée par 98 députés dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale 2009, relance le débat sur les franchises médicales. Si nous considérons ce mode financement inique dans l'absolu, il l'est particulièrement lorsqu'il affecte plus particulièrement les malades chroniques dont le faible reste à vivre est mis à mal par l'ensemble de la politique sociale et médicale des dernières années. 98 députés ont réalisé la gravité de la situation pour de nombreux malades chroniques et semblent désormais disposés à prendre nos inquiétudes en considération.

Voici le courrier des Chroniques Associés et de Keratos à ces mêmes députés

Voici la proposition de loi: http://www.assemblee-nationale.fr/13/propositions/pion0899.asp

et le nom des députés présentant cette proposition:

PAR MM. Alain MOYNE-BRESSAND, Jean-Pierre ABELIN, Élie ABOUD, Yves ALBARELLO, Jean-Paul ANCIAUX, Jean AUCLAIR, Mme Martine AURILLAC, MM. Jean-Claude BEAULIEU, Jacques Alain BÉNISTI, Jean-Louis BERNARD, Marc BERNIER, Gabriel BIANCHERI, Philippe BOËNNEC, Jean-Yves BONY, Jean-Claude BOUCHET, Loïc BOUVARD, Patrice CALMÉJANE, François CALVET, Pierre CARDO, Dino CINIERI, Éric CIOTTI, Georges COLOMBIER, Mme Geneviève COLOT, MM. René COUANAU, Édouard COURTIAL, Jean-Yves COUSIN, Olivier DASSAULT, Marc-Philippe DAUBRESSE, Patrice DEBRAY, Bernard DEFLESSELLES, Lucien DEGAUCHY, Stéphane DEMILLY, Gilles D’ETTORE, Éric DIARD, Jacques DOMERGUE, Dominique DORD, Daniel FASQUELLE, Yannick FAVENNEC, Jean-Michel FERRAND, Alain FERRY, Mme Marie-Louise FORT, MM. Jean-Michel FOURGOUS, Marc FRANCINA, Mme Arlette FRANCO, MM. Sauveur GANDOLFI-SCHEIT, Jean-Paul GARRAUD, Jean-Jacques GAULTIER, Guy GEOFFROY, Bernard GÉRARD, Didier GONZALÈS, François GROSDIDIER, Jacques GROSPERRIN, Jean-Jacques GUILLET, Christophe GUILLOTEAU, Michel HEINRICH, Laurent HÉNART, Francis HILLMEYER, Mme Françoise HOSTALIER, MM. Olivier JARDÉ, Jacques KOSSOWSKI, Jean-Christophe LAGARDE, Mme Marguerite LAMOUR, MM. Marc LE FUR, Michel LEJEUNE, Jacques LE NAY, Céleste LETT, Mme Geneviève LEVY, MM. Alain MARC, Thierry MARIANI, Mme Muriel MARLAND-MILITELLO, MM. Philippe Armand MARTIN, Patrice MARTIN-LALANDE, Mme Henriette MARTINEZ, MM. Alain MARTY, Christian MÉNARD, Pierre MOREL-A-L’HUISSIER, Jean-Marie MORISSET, Étienne MOURRUT, Jean-Marc NESME, Jean-Pierre NICOLAS, Bertrand PANCHER, Mme Béatrice PAVY, MM. Bernard PERRUT, Jean-Luc PRÉEL, Jean PRORIOL, Éric RAOULT, Jean-Luc REITZER, Jacques REMILLER, Jean-Marc ROUBAUD, Francis SAINT-LÉGER, Jean-Charles TAUGOURDEAU, François VANNSON, Mme Catherine VAUTRIN, MM. Patrice VERCHÈRE, René-Paul VICTORIA, Philippe VITEL, Michel VOISIN, André WOJCIECHOWSKI et Michel ZUMKELLER.

Le Gouvernement s'apprête à s'attaquer aux Malades Chroniques... Juin 2008

Voici le communiqué de presse des Chroniques Associés auquel nous participons.

Un collyre à la cortisone sans conservateur... Octobre 2007

Voir notre site sur les conservateurs à: http://preservative.free.fr/French/actualites-gouttes-conservateurs.htm

Paris, le 15 octobre 2007 / Communiqué de Presse de l’association Keratos sur les verres scléraux... Octobre 2007

Un remboursement qui sauvera des vues !

Nous venons de fêter, avec nos partenaires Amalyste et Keratocône, l’entrée en vigueur du remboursement des verres scléraux SPOT par la Sécurité Sociale, suite à la publication au Journal Officiel du 29 septembre. Ainsi, depuis le 4 octobre 2007, toute personne ayant reçu la prescription d’un tel équipement est désormais remboursée des coûts directs conséquents (au moins 1200 euros la paire) qu’entraînaient auparavant ce traitement indispensable pour sauver la vue dans de nombreuses pathologies de la surface oculaire.

Contrairement aux verres dits de contact, ces verres d'un plus grand diamètre ne reposent pas sur la cornée mais sur la sclère - le "blanc" de l'œil - ou plus exactement sur la conjonctive qui la recouvre. Cela évite tout contact direct avec la cornée, qui est protégée par un réservoir liquide des nombreuses agressions qu'elle peut subir. Ces verres permettent une hydratation et oxygénation constantes de la cornée, qui sont essentielles pour l'amélioration des pathologies sévères de la surface oculaire. C’est le cas notamment de la kératite neurotrophique, certains types de syndromes secs sévères ou encore d'autres pathologies affectant la cornée, le système lacrymal et les paupières comme le syndrome de Stevens Johnson. Ils permettent ainsi de réduire les douleurs, la photophobie, la friction et autres agressions liées aux paupières, de corriger des astigmatismes irréguliers souvent associés à ces pathologies. En leur absence, l’on aboutit aux conséquences inévitables de ces pathologies à ce jour, qui font progressivement de ces personnes des aveugles avec des souffrances physiques atroces, terriblement handicapées et assistées par la COTOREP, continuellement en soins extrêmement coûteux et pénibles à but strictement palliatif. Grâce aux verres scléraux, notre expérience est de revoir ces mêmes patients retrouver une vie sociale, reprendre parfois un emploi…. en somme revivre.

Les verres scléraux existent depuis plus longtemps encore que les verres "classiques". C'est pourtant la première fois que les verres scléraux sont utilisés dans des indications thérapeutiques plutôt que visuelles. En effet, depuis quelques années et cela uniquement dans de rares centres spécialisés dans le monde (4 à notre connaissance: aux USA, au Royaume Uni, aux Pays-Bas et en France), les verres scléraux donnent d’excellents résultats dans certaines pathologies de la surface oculaire, en particulier la kératite neurotrophique, les Stevens Johnson et certaines autres pathologies ulcératives de la surface oculaire. Ils sont utilisés dans des situations de dernier recours, en particulier lorsque toute greffe ou opération invasive sur la cornée risque d'échouer, ou encore pour éviter une perforation et la perte de l’œil.

Ce remboursement consacre donc un traitement qui, malgré son intérêt évident dans le traitement des pathologies ulcératives de la cornée, n’avait pas reçu jusqu’à présent l’attention méritée. Il est à noter que malgré les résultats sans comparaison avec les autres options thérapeutiques en termes d’amélioration du pronostic, de la vision, de la qualité de vie et la diminution de la douleur et la photophobie extrêmes associées à ces pathologies, ce traitement subit encore les effets d’une attitude assez réfractaire de la part de nombreuses équipes ophtalmologiques. Il s’agit donc d’une grande avancée, qui n’a pu se faire que grâce au dévouement et la ténacité des équipes du Pr. Muraine de Rouen et de l’oculariste de Thonon-les-Bains qui les ont développés. Ce progrès médical est également à mettre au crédit des patients impliqués dans les essais thérapeutiques au cours des dernières années, qui ont dû réaliser un investissement financier et moral énorme pour vaincre les obstacles financiers (les coûts de l’équipement et le reste à charge) et les réticences médicales de nombreuses équipes en France. Ce coût supporté exclusivement par les malades, ainsi que l’absence d’implication des pouvoirs publics a limité la portée de cette nouvelle thérapie qui pourrait néanmoins sauver la vue de centaines de personnes en France. Cet effort justifie amplement que l’on consacre aujourd’hui un plus grand intérêt à cette nouvelle thérapie ainsi qu’aux questions non résolues concernant les pathologies de la surface oculaire.

La Sécurité Sociale devra prendre en compte la situation des personnes nécessitant des verres scléraux de façon à préserver au maximum la vue, sauver l'œil et éviter des situations de handicap et de soins hospitaliers, beaucoup plus coûteuses pour la société. C'est une question de vision... à long terme! Rappelons que les frais non remboursés indispensables à cette thérapie se soldent à environ € 500 par an qui correspondent aux produits d’entretien et d’hydratation indispensables au fonctionnement de ce dispositif classé prothèse oculaire. Ce classement est d’ailleurs un premier pas vers la reconnaissance actuellement insuffisante du handicap créé par ces pathologies de la surface oculaire.

Ainsi, l’espoir suscité par la consécration et, nous l’espérons, la plus large diffusion de ce traitement pour nos concitoyens et amis européens affectés par ces pathologies graves et invalidantes, est quelque peu tempéré par le reste à charge et la volonté d’appliquer des franchises supplémentaires aux malades chroniques déjà submergés par des dépenses de santé non remboursées.

Association Keratos

Pour plus d’informations voir :

http://keratos.free.fr

09 54 09 76 88

la page consacrée à ce sujet :

http://keratos.free.fr/francais/verres-scleraux.htm

et la publication au JO :

http://rb.juris-classeur.com/actualite/journalofficiel/21+septembre+2007=JON07000028279I001

Remboursement des verres scléraux... Octobre 2007

La procédure de remboursement des verres scléraux pour un certain nombre d’indications (voir ci-dessous) a abouti. Il s’agit d’une grande victoire pour notre association et nos partenaires comme l’association Amalyste. Voici la publication au Journal Officiel confirmant que le remboursement sera effectif à partir du 4 octobre 2007:

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JO n° 219 du 21 septembre 2007

Journal Officiel
Lois et décrets

Arrêté du 18 septembre 2007 relatif à l'inscription du verre scléral SPOT du Laboratoire d'appareillage oculaire au chapitre 5 du titre II de la liste des produits et prestations remboursables prévue à l'article L. 165-1 du code de la sécurité sociale

NOR : SJSS0765861A

La ministre de la santé, de la jeunesse et des sports et le ministre du budget, des comptes publics et de la fonction publique, Vu le code de la santé publique ; Vu le code de la sécurité sociale, notamment ses articles L. 165-1 à L. 165-5 et R. 165-1 à R. 165-30 ; Vu l'avis de la commission d'évaluation des produits et prestations,

Arrêtent :

Art. 1er.

Au titre II de la liste des produits et prestations remboursables, chapitre 5, dans la section 1 « prothèses oculaires », après le code 2596439 est ajoutée une nouvelle rubrique comme suit :

Vous pouvez consulter le tableau dans le JO

n° 219 du 21/09/2007 texte numéro 35

Art. 2.

Le présent arrêté prend effet à compter du treizième jour suivant la date de sa publication au Journal officiel.

Art. 3.

Le directeur général de la santé et le directeur de la sécurité sociale sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.

Fait à Paris, le 18 septembre 2007.

La ministre de la santé, de la jeunesse et des sports, Pour la ministre et par délégation :

Le sous-directeur du financement du système de soins,

J.-P. Vinquant

La chargée de l'intérim des fonctions de sous-directricede la politique des pratiques et des produits de santé,

D. Golinelli

Le ministre du budget, des comptes publics et de la fonction publique,
Pour le ministre et par délégation :

Le sous-directeur du financement du système de soins,

J.-P. Vinquant

Au titre II de la liste des produits et prestations remboursables, chapitre 5, dans la section 1 « prothèses oculaires », après le code 2596439 est ajoutée une nouvelle rubrique comme suit :
Nomenclature Laboratoire d’appareillage oculaire (LAO)
Le verre scléral SPOT est un dispositif médical sur mesure.
La prescription doit être effectuée par un ophtalmologiste et l’adaptation des verres scléraux se fait en collaboration avec
l’ophtalmologiste, l’ophtalmologiste spécialisé en contactologie et le fabricant.
Les tarifs sont respectivement de 808 € et 385 € pour une première mise et un renouvellement.

Détail :

Au titre II de la liste des produits et prestations remboursables, chapitre 5, dans la section 1 « prothèses oculaires », après le code 2596439 est ajoutée une nouvelle rubrique comme suit :
NOMENCLATURE Verre scléral
La prise en charge est assurée pour les produits suivants :
Laboratoire d’appareillage oculaire (LAO)
Le verre scléral SPOT est un dispositif médical sur mesure.
La prescription doit être effectuée par un ophtalmologiste et l’adaptation des verres scléraux se fait en collaboration avec
l’ophtalmologiste, l’ophtalmologiste spécialisé en contactologie et le fabricant.
La prise en charge est assurée pour :
La destruction de la surface cornéenne en cas d’échec des traitements conventionnels (lubrifiants, ciclosporine) dans les
indications suivantes :
– les syndromes de Lyell ou de Stevens Johnson ;
– les séquelles de brûlures oculaires ;
– la dégénérescence de Terrien (ectasie marginale de la cornée) ;
– la conjonctivite chronique avec destruction épithéliale cornéenne ;
– la kératopathie bulleuse.
La déformation cornéenne uniquement dans le cas où la mise en place d’une lentille rigide a échoué ou est contreindiquée
en cas de :
– kératocône, dégénérescence pellucide ;
– greffe de cornée avec cornée transparente mais déformée ;
– astigmatisme fort et/ou irrégulier ;
– cicatrices cornéennes ;
– amétropie forte.
CODE 2593257 Verre scléral perméable oxygène, LAO, SPOT, première mise.
Première mise du verre scléral perméable oxygène SPOT du Laboratoire d’appareillage oculaire.
Date de fin de prise en charge : 31 août 2010.
CODE 2590023 Verre scléral perméable oxygène, LAO, SPOT, renouvellement.
Renouvellement du verre scléral perméable oxygène SPOT du Laboratoire d’appareillage oculaire.
Date de fin de prise en charge : 31 août 2010.

En application de la convention entre le comité économique des produits de santé et le Laboratoire d’appareillage oculaire, les tarifs et les prix limites de vente au public (PLV) en euros TTC des produits et prestations visés ci-dessous sont fixés comme suit :
CODE 2593257 DÉSIGNATION Verre scléral perméable oxygène, LAO, SPOT, première mise TARIF (en euros TTC) PLV (en euros TTC) 808,00

CODE 2590023 Verre scléral perméable oxygène, LAO, SPOT, renouvellement...TARIF (en euros TTC) PLV (en euros TTC) 385,00.

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Une grande victoire donc mais notre enthousiasme est quelque peu tempéré par la question des franchises médicales, à lire ci-dessous.

Franchises médicales... Septembre et Octobre 2007

Liberté, ~~Egalité~~, ~~Fraternité~~ Iniquité, Fiscalité!

Bonjour,

Voir ci-dessous la pétition contre les franchises médicales du Gouvernement Fillon ou le remède miracle pour pallier à l’absence d’intérêt que l’on porte à certaines maladies.

Nous avons décidé d’engager Keratos dans ce combat car la mesure va toucher directement l’ensemble de nos membres (malades chroniques). Nous avions voulu éviter de prendre une position dite « politique ou politicienne » (dans le contresens actuel), mais il semble bien que la mesure risque toujours d’évoluer vers l’iniquité. Keratos s’engage donc à contrecœur et forcée, mais déterminée.

Que ce soit bien clair, ce n’est pas le plan (Alzheimer, Cancer et Soins Palliatifs) que nous critiquons mais son financement !

Le principe

Quelques postulats de Keratos à ce sujet:

Les Cancers et la maladie d’Alzheimer doivent être des causes nationales comme toutes les maladies dégénératives et potentiellement mortelles. La vie restant une expérience mortelle, à plus ou moins long terme, parsemée de plus ou moins de maladies dégénératives ou pas, il est donc utile que l’ensemble la communauté nationale s’intéresse au sort de ceux qui souffrent d’une façon ou d’une autre.
Les soins palliatifs sont cohérents qu’ils soient destinés à légitimer le « laisser mourir » si cher à notre Président ou pas; ce principe reste un choix moral, discutable ou à nuancer en l’état pour certains d’entre nous certes, mais par contre il est indiscutable qu’une fois que nous avons adopté ce principe démocratiquement, le « laisser mourir » doit bénéficier des moyens pour qu’il se fasse « dignement ». L’un sans l’autre serait en effet immoral !
Ainsi, l’objectif du plan ne peut que susciter l’adhésion de l’association !

La méthode de financement

La franchise en quelques mots:

Elle impose un seuil de 50 euros qui ne seront jamais remboursés lors de l’achat de boîtes de médicaments, certaines prestations et actes médicaux, soi-disant pour responsabiliser les malades, pour financer le plan Alzheimer et Cancer, et les soins palliatifs.

Critique de la méthode:

Quelques effets pervers et incohérences logiques voire constitutionnelles:

Cette logique déresponsabilise les médecins, seuls habilités à prescrire et à estimer les besoins du malade, alors que la sanction financière s’exerce à l’encontre du patient exclusivement. Sanctionner l’exécutant et pas le décisionnaire (quand il y a vraiment lieu), nous semble absurde et contreproductif.
Elle culpabilise les malades et dès lors qu'ils souffrent de handicap ou d'une maladie chronique, ils peuvent être certains de payer la franchise, sachant que ce ne sont forcément pas les personnes les plus "fortunées de France". D’ailleurs, les malades chroniques et handicapés très riches (l’on se doit d’envisager tous les cas de figure aussi rares qu’ils soient) ne manqueraient pas de participer si la mesure reposait sur, ou serait modulée en fonction, des ressources des uns ou des autres
Elle peut conduire à l'absence de soins ou leur retard devenant à terme plus coûteux et dangereux pour le patient, ainsi que pour la communauté nationale.
Elle met fin au principe de solidarité du modèle français, c’est-à-dire que la santé est un bien commun auquel tous participent selon leurs moyens en fonction d'un intérêt collectif (qui les touchent personnellement ou pas).
Or, il s'agit de faire payer à CERTAINS français malades ou handicapés, déjà submergés de coûts de santé, ce qui devrait être une obligation pour TOUS les français et est destinée à devenir un bénéfice potentiel pour tous et pas seuls ceux qui sont « taxés » par cette mesure.
Rappelons qu'il n'y a aucune raison de penser que les handicapés et malades actuels (dont la durée de vie est inférieure) aient forcément à développer ces maladies dans des proportions plus significatives, tout comme il n'y a aucune raison de penser que les personnes "saines" (au sens originel et physique) ne seront pas affectées par ces maladies.
Ainsi, pour résumer il s'agit de faire payer les moins fortunés (à tous les sens du terme) d'entre nous, pour l'intérêt de tous (y compris ceux assez fortunés qui n'ont pas développé de maladie de leur vie avant un potentiel Cancer, Alzheimer ou autre pathologie imposant des soins palliatifs).

La solidarité des miséreux vers d’autres miséreux encore, certains ont pu y cauchemarder, la mouture actuelle de la mesure la consacre.

Bien sûr, il n'y a qu'un pas à faire pour accuser les handicapés et les malades chroniques opposés à cette mesure dans sa mouture actuelle de ne pas vouloir aider la solidarité nationale et les traiter d'égoïstes... en plus de dépensiers et irresponsables. La contre manœuvre est certes aussi prévisible et habile, que facile, malhonnête et démagogique. Et il faudra s'attendre à l'entendre pour aussi absurde que ce soit lorsque l'on dit cela à l’encontre d’un malade chronique ou un handicapé pour lequel la solidarité nationale se fait déjà attendre dans un certain nombre de domaines…

A notre sens, il devrait s'agir d'un plan auquel tous les français doivent participer à hauteur de leurs moyens (le principe n'est pas nouveau, il date même de 1789); et il n'est d'ailleurs pas certain que ce soit constitutionnel de faire reposer cette charge d'intérêt collectif (solidarité ou fraternité comme vous voudrez) que sur certains et notamment les plus défavorisés par la vie. La rupture d’inégalité est évidente !

Merci de signer cette pétition (voir cites ci-dessous).

Fraternellement vôtres (Liberté et Egalité étant bien souvent des mirages pour un certain nombre d’entre nous, malades chroniques et handicapés, et seul le dernier rescapé du triptyque républicain comporte encore un peu de « sens », ainsi vous nous excuserez d’avoir pris la liberté de nous exprimer ainsi),

l’Association Keratos

http://www.appelcontrelafranchise.org/signer.php (pétition à signer).

http://www.contre-les-franchises.org/

PS : «Il n’est pas de pire injustice que de traiter également des choses inégales » ce n’est pas nouveau, c’est Platon qui l’a dit et cela conduit à développer l’un de principes les plus intéressants développés par les humains, l’équité. Ne ratez pas l’occasion de consacrer une application fiscale de celui-ci en demandant la modification de ce projet de financement!

Voici un nouveau forum exclusivement sur le sujet des "yeux secs sous toutes leurs formes": http://secheteslarmes.free.fr

Xavier Bertrand n'a pas tenu sa promesse concernant l'interdiction du tabac. Le Gouvernement recule alors que près de 75% des français sont favorables à l'interdiction totale du tabac dans les lieux publics. Nous croyons qu'il s'agit de lâcheté certes, mais aussi de négligence grave car c'est de la santé des français dans les années à venir dont il s'agit et du coût que cela peut avoir pour la SECU. C'est un scandale tout à fait comparable à la question du sang contaminé et ça ne serait pas étonnant de voir, tous ceux qui permettent la violation de la loi depuis 13 ans, poursuivis un jour pour négligence. N'oublions pas, que tous les ans des français meurent du tabagisme passif, et tous ceux qui souffrent de pathologies graves oculaires et du système respiratoire qui souffrent du tabac et en paient les conséquences en termes d'aggravation de la maladie et d'exclusion sociale (comment aller dans un bar, un restaurant, un lieu public dans de telles conditions?), tout cela alors que la loi existe, qu'elle reste inappliquée et est bafouée depuis 13 ans. On peut aussi se demander ce qu'en pense M. le Ministre de l'Intérieur si prompt d'habitude à faire respecter les lois de la République...

Arrêtons les mythes du fumeur jovial et de sa convivialité cancérigène, puisque tant que le droit ou la liberté de ne pas fumer n'est pas garanti dans notre pays, il ne s'agit que de mépris affiché pour la santé des autres sous couvert de sympathie ou de discours conciliateurs. Faire respecter la santé de ceux qui ne peuvent pas (et même celle de ceux qui ne veulent pas) fumer n'est pas un choix mais un devoir pour les autorités publiques.

Le président de Keratos vous suggère de signer la nouvelle pétition de la DNF.

Attention aux supercheries sur Internet!... Gardez un esprit critique! Novembre 2005

Nous recevons régulièrement des demandes concernant des produits susceptibles de soigner les yeux secs selon telle ou telle source obscure sur internet. Keratos conseille à ses membres de rester très prudent à ce sujet et d'éviter d'essayer n'importe quel produit qui n'a pas été soumis à la vérification de l'AFSSAPS, ni validé par la recherche internationale, et encore qui ne bénéficie pas d'une AMM en France.

Keratos recherche des bénévoles en France pour renforcer le bureau de l'association et pour constituer des points de contact régionaux, ainsi que nous aider dans la recherche et la préparation des dossiers destinés à être postés sur internet. Si vous êtes intéressés, veuillez nous contacter à keratos_contact@hotmail.com

Keratos essaie comprendre la politique de certains laboratoires face à la question des effets nocifs des conservateurs contenus encore dans la plupart des collyres actuels. Ceux-ci sont toxiques et entraînent des sensibilisations allergiques. Leur présence limite le choix thérapeutique sur des cornées fragiles (mais au-delà de ces cas, du fait de leur incompatibilité avec les lentilles de contact). Si certains laboratoires ont pris la mesure du problème, d'autres semblent insuffisamment sensibilisés à la question. Indifférence? Négligence? C'est encore une question de santé publique qui nous concerne au premier chef! Nous tenterons de sensibiliser les laboratoires sur cette question et de vous informer de leurs réactions.

Une question d'actualité à laquelle l'association vient de consacrer une page sur le respect de la loi evin

La déclaration de la création de l'association Keratos a été publiée au Journal Officiel des Associations le 1er Janvier 2005. Cela veut dire que l'association a, dès à présent, une existence légale et pourra défendre l’intérêt de ceux qui souffrent de pathologies de la surface oculaire, en particulier celles citées sur ce site, et notamment les questions de la recherche balbutiante, des collyres et traitements inabordables, les questions des remboursements, la prise en charge de l’handicap, etc..

Ainsi, faites-nous part de vos difficultés et de vos souhaits concernant les actions futures de l'association à :

Pour ceux qui souhaiteraient une copie de cette publication, elle est actuellement accessible via le lien suivant: http://www.journal-officiel.gouv.fr/accueil.php
puis aller à consulter les annonces dans "les annonces publiées au JO associations", puis lancer la recherche "Keratos".

A titre d’information, Keratos recherche des témoignages de personnes souffrant de pathologies de la surface oculaire, notamment :
- sécheresse oculaire sous toutes ses formes – incluant ou pas de blépharite, meibomite, suite à un LASIK, autres.
- perte de sensibilité cornéenne, kératite neurotrophique – ex diabète, section du nerf, autres atteintes neurologiques, etc.
- dystrophies cornéennes telles que la dystrophie de Reis Buckler, etc.
- ou si tout simplement (sans connaître précisément l’étiologie de votre cas) vous souffrez d’érosions, d’ulcères cornéens récurrents…

Veuillez nous envoyer vos témoignages (anonymes ou pseudonymes et sans attaques personnelles à l’encontre de médecins en particulier), par exemple en nous faisant part de vos difficultés à trouver des soins appropriés, vos difficultés quotidiennes, sociales, administratives et professionnelles compte tenu de vos problèmes oculaires, à : keratos_contact@hotmail.com