Politique du Handicap & Pathologies Chroniques invalidantes

 

Pour les enjeux de Keratos, la politique de du handicap et des pathologies invalidantes se décline en plusieurs chapitres:

• la question des ressources versus les contributions des malades

• la question de la reconnaissance du handicap des pathologies de la surface oculaire à leur juste valeur (autrement la révision du guide barème de l'invalidité qui en a bien besoin).

• la question de la responsabilité de l'Etat dans la politique du handicap et de l'insertion professionnelle (notamment la question du télétravail comme moyen d'insérer des malades souffrant de pathologies avec d'importantes susceptibilités environnementales).

Concernant les ressources de personnes présentant des pathologies comme les nôtres, la situation devient de plus en plus préoccupante car l'on constate parmi nos membres que les pathologies de la surface conduisent de plus en plus souvent à des situations de chômage (la fréquence des écrans d'ordinateur et de la climatisation, l'accentuation des allergies et de la pollution sont passés par là). Pis encore, la réponse gouvernementale à nos préoccupations à été de répondre par l'instauration des franchises médicales à ceux qui du fait de la maladie ont déjà un reste à charge immense, sont exclus professionnellement et socialement.

La question de la reconnaissance du handicap induit par les pathologies de la surface oculaire est en rapport avec nos préoccupations concernant l'employabilité de ces personnes. Ce sujet nous l'avons en partie traité dans notre chapitre sur les handicaps invisibles et notamment les aspect professionnels. Bien entendu, faute d'une reconnaissance effective de nos syndromes et handicaps méconnus, c'est bien la question du maintient des personnes atteintes au RMI. Tout cela alors que même la AAH consacre le fait que les personnes handicapés vivent en dessous du seuil de pauvreté, il est navrant de devoir admettre que cela serait un progrès pour certains de nos adhérents.

Concernant le télétravail, nous avons constitué le dossier suivant: Le télétravail et les pathologies de la surface oculaire afin d'expliquer en quoi celui-ci peut être compatible avec certaines pathologies présentant de fortes susceptibilités environnementales. Le meilleur exemple est la kératite atopique qui est susceptible d'entraîner une érosion de la cornée lors de l'exposition à certains allergènes dans l'air (par exemple, les graminées, les platanes, le bouleau, le frêne, etc). Pour éviter cet exposition à ces pollens la meilleure façon reste de ne pas s'exposer à l'air extérieur pendant un période donnée. C'est parfois la seule solution quand l'arsenal thérapeutique est insuffisant pour maintenir sous contrôle ces érosions d'origine allergique. Mais d'autres situations encore permettent de justifier l'usage ponctuel, occasionnel voire régulier du télétravail pour minorer les agressions environnementales et ainsi limiter les conséquences pour la santé de l'œil. Pour simplifier, le télétravail peut limiter l'exposition de la personne souffrantes à certaines situations malsaines - comme la climatisation, si fréquente dans nos univers professionnels. D'autres exemples  démontrant l'intérêt du télétravail pour concilier travail et maladie sont explicités dans le dossier. Espérons qu'au moins dans ce dossier-là l'on nous écoutera. Il s'agit souvent de travailler sans se mettre en danger (pour peu que l'on nous en donne le moyen).

Keratos avec Chroniques Associés souhaitent développer ce mode de travail permettant de concilier le travail avec une pathologie invalidante.

 

 

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