L'adhésion
Keratos a plus de 2 ans et demi
d'existence légale (plus de 5 ans d'existence de fait) et souhaite progresser de façon à améliorer la
situation de tous ceux qui souffrent de pathologies de la surface
oculaire (des différentes dysfonctions lacrymales aux défauts de
cicatrisation de la cornée, etc.). Nous avons, au cours des 5 dernières
années (avant même notre existence formelle), pris contact avec des
laboratoires pour nous informer sur la recherche, voire dernièrement
les aider dans des demandes de remboursement auprès de la Sécurité
Sociale. Nous
avons également pris contact avec des médecins, pharmaciens et des
chercheurs pour leur parler des lentilles sclérales, du sérum
autologue, de la ciclosporine et autres traitements nouveaux ou à
venir. Nous avons établi des partenariats avec d'autres associations
et sommes désormais représentés par des membres dans 4 pays (France, Belgique, Portugal, Norvège).
Néanmoins, un constat demeure: nos
pathologies restent méconnues, peu reconnues et les défis sont énormes
pour faire avancer la cause des "yeux secs/dysfonctionnements
lacrymaux" et "difficiles à
cicatriser". Ce constat vaut pour l'ensemble de l'Europe voire le
monde entier.
Keratos manque cruellement de fonds pour
mener à terme ses activités, ainsi nous vous incitons à soutenir notre démarche collective et concertée, seule
façon de convaincre un jour les autorités médicales,
administratives et les laboratoires à prendre en considération les
défis que posent aujourd'hui de telles pathologies aussi dévastatrices
que méconnues.
La cotisation annuelle est de 15 euros (8 euros pour les étudiants et les personnes sans emploi). Elle
reste le moyen essentiel pour assurer la continuité de notre projet de
façon à pouvoir espérer un meilleur sort pour nous tous. La cotisation
est payable par chèque français ou transfert bancaire (à envoyer/signaler à l'adresse
ou adresse email mentionnée dans le
formulaire).
Dans les 2 cas, veuillez remplir votre
formulaire d'adhésion et nous l'envoyer par mail ou courrier à la même
adresse (voir le lien
bulletin d'adhésion). La cotisation
ouvre droit à la réception de notre newsletter (ou lettre
d'information, voir ci-dessous).
Si vous souhaitez devenir un contact
régional ou national pour le compte de Keratos dans un pays spécifique
(particulièrement en Europe), recueillir des informations pour nous,
partager des expériences, participer dans un effort de plaidoyer, voire
actualiser des informations pertinentes sur votre pays sur le site de
Keratos, nous vous envoierons gratuitement ladite
newsletter. Les mêmes conditions de confidentialité s'appliquent à ces
membres.
Les mêmes étrangers (hors de France)
pourront être amenés à voter s'ils le souhaitent concernant les
politiques et les activités de Keratos.
|
L'adhésion finance notre effort de plaidoyer
et de recherche d'informations uniquement, sachant qu'actuellement nous ne recevons
aucun autre financement d'aucune institution. Bien que nous
puissions accepter à l'avenir des fonds publics et privés, Keratos
n'emploie personne - tout le "personnel" est volontaire - et
l'argent sert exclusivement à notre activité sans but lucratif. Nous
n'accepterons jamais des fonds venant de compagnies pharmaceutiques,
autres institutions similaires ou provenant de reventes de produits
relatifs à ce domaine de l'ophtalmologie, de façon à préserver
notre indépendance et notre crédibilité. Si vous travaillez pour le
compte de ou bénéficiez financièrement de l'activité pharmaceutique
ou assimilable, vous ne pourrez pas être membres de l'association en
tant que membre de plein droit. Toutefois, les médecins et
chercheurs participant à de telles études pharmaceutiques par
exemple, pourront participer aux activités de Keratos sous d'autres
formes, et notamment en prenant part à un comité d'éthique par
exemple, mais ils ne seront ni membres de plein droit ni ne pourront
représenter l'association en dehors du rôle qui leur est défini. Ce
rôle sera essentiellement de nature informative et de consultative pour les membres de l'association. |
La newsletter ou
liste de diffusion
L'adhésion vous permettra de vous abonner
à une lettre d'information recevable
exclusivement par email (à usage strictement personnel et à ne pas
diffuser) concernant des articles et liens Internet sur :
1. les activités de Keratos auprès des
laboratoires, des autorités médicales et administratives,
2. les actualités de la recherche sur les
"yeux secs/dysfonctionnements lacrymaux" (études de cas, nouveaux
produits et molécules en cours d'étude),
3. les nouveaux traitements récemment
disponibles ou à venir pour la sécheresse oculaire dans ses diverses
formes, pour la cicatrisation et l'inflammation,
allergie et intolérance cornéenne,
4. les évolutions sur la prise en charge
des médicaments qui nous intéressent tous,
5. d'autres sujets du domaine d'intérêt de
Keratos (ex: lutte anti-tabac, évolution du barème COTOREP ou des
maison de l'handicap, conseils vis-à-vis des administrations, etc.).
Nous avons décidé il y a plus d'un an que les newsletters seront
envoyées exclusivement par email. Comprenez bien que si nous vous
envoyions un courrier à chaque fois qu'une newsletter paraît, il
faudrait assumer les coûts d'impression, d'affranchissement et cela en
plus du temps que cela nécessite. Cela coûterait bien plus que le coût
de l'adhésion, Keratos n'en a pas les moyens. C'est d'ailleurs
pour cela que notre adhésion ne coûte que 15 euros alors que la plupart des
associations demandent plus de 30 euros puisque nous limitons tous les
envois de courrier autant que possible. D'autre part, il nous semble
raisonnable sinon souhaitable écologiquement de limiter notre impact
et donc l'impression de papier.
N'oubliez pas que Keratos aura d'autant plus
de poids et de moyens pour améliorer notre situation qu'elle aura de
membres et de volontaires pour la soutenir.
Aidez-nous à
vous aider!
Urgent
Je profite de ce message
pour rappeler que nous cherchons aussi un suppléant pour notre
secrétaire du bureau de l'association (si possible dans la région
parisienne).
▲
copyright ©
Keratos 2007
