Keratos est une
organisation à but non lucratif basée en France, avec également des
membres au Portugal, en Belgique et en Norvège (pour
l'instant) sur les
pathologies de la surface oculaire et les dysfonctionnements lacrymaux
(dont les yeux secs). Pour mieux comprendre les pathologies que nous
abordons et défendons, nous vous proposons de lire la rubrique suivante
Pathologies Visées.
Cette association, soumise au droit
français, cherche à fournir de l'information et à améliorer la condition
de ceux qui souffrent de pathologies de la surface oculaire.
L’association n’a
pas pour but de se substituer aux conseils des ophtalmologues, ni
d’indiquer les thérapies à suivre. Toutefois, elle a pour objectif
d’informer sur les conséquences de ces pathologies, ainsi que de fournir
des conseils, des contacts utiles pour orienter les patients et leurs
familles vers une meilleure prise en charge, tout en informant malades
et médecins sur les différents essais thérapeutiques et la recherche sur
le sujet.
D’autre part, elle
souhaite, si possible, servir de lien entre la communauté médicale et la
recherche, favoriser et inciter à la recherche dans ce domaine
(surface oculaire). Nous
nous informons régulièrement sur les avancées de la recherche dans ce
domaine et faisons régulièrement part de nos aspirations et difficultés
quant à la prise en charge médicale et sociale de nos pathologies.
Finalement,
elle souhaite aussi aider à faire reconnaître le handicap
(selon la gravité et les atteintes) que les pathologies de la surface
oculaire peuvent constituer pour les malades auprès des services sociaux
voire auprès de la société. Voir le chapitre consacré à ce que nous
avons appelé les
Handicaps Invisibles.
Que ce
soit au niveau médical ou sociétal, la prise en charge de ces
pathologies dans ses formes modérées à plus graves est encore très
déficiente. Si la gravité des troubles trophiques de la cornée (perte de
sensibilité/ neurodystrophies) et de certaines dystrophies de la cornée
n’est pas à démontrer et a toujours été reconnue médicalement, il
apparaît clairement que l’on sous-estime très largement l’impact sur la
qualité de vie, voire même les conséquences ophtalmiques, de la "simple"
sécheresse oculaire et parfois certains types d'allergies oculaires
sévères. Bien entendu, celles-ci existent à divers degrés de gravité,
pourtant leur impact est souvent actuellement sous-estimé
quelque en soit
la cause. Les études épidémiologiques et sur la qualité de vie dans le
cadre de la sécheresse oculaire n’en sont qu’à leurs balbutiements, mais
semblent bien démontrer le retentissement énorme de ces pathologies sur
le quotidien des patients et leurs activités professionnelles.
Pour
mieux comprendre les actions que nous souhaitons engager pour améliorer
le quotidien des personnes souffrant des pathologies énumérées ci-dessus,
veuillez lire notre chapitre
Actions
et Projets.
Pour
mieux comprendre nos objectifs, veuillez également lire notre chapitre
sur nos
Centres d'Intérêts
(notamment nos objectifs concernant les
traitements futurs).
Pour
mieux comprendre nos objectifs pour la prise en charge du Handicap
Social, Professionnel et Administratif créé
par ces pathologies, veuillez également lire notre chapitre sur les
Handicap Invisibles
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Notre Histoire
Keratos
est née du constat fait par nos membres fondateurs qu'il n'y avait
pas d'association regroupant tous les types de dysfonctionnements
lachrymaux et défauts de cicatrisation dans ses différentes
étiologies. Nous étions alors un groupe de porteurs de syndromes
secs qui n'entraient pas dans les catégories habituelles et ne
trouvaient pas d'aide auprès des associations existantes, notamment
parce qu'ils étaient concernés par des
maladies orphelines rares ou des syndromes secs issus de situations
nouvelles (comme celle liée aux opérations réfractives). Nous
constations alors que la méconnaissance sur la réalité de l'ensemble
des dysfonctionnements lacrymaux était la règle. Il n'existait alors
aucune information liée aux syndromes secs issus de cas de
neurotrophies de la cornée, de greffe de moelle osseuse, de certaines dystrophies, d'un
LASIK, d'un déséquilibre hormonal, de rosacées et d'autres causes
iratrogènes telles que l'usage de conservateurs dans les collyres
pour ne citer que quelques exemples! Face à ce double constat d'une
myriade de pathologies orphelines d'association, de traitement et
suivi médical adapté et qui malgré tout ont un ensemble
d'enjeux thérapeutiques, sociaux et professionnels en commun, la
création de Keratos s'imposait comme une évidence. Notre naissance
légale date de janvier 2005, mais nos débuts remontent en fait à
l'année 2003. Depuis le début nous nous sommes intéressés aux
recherches liées à la lutte contre tous les dysfonctionnements
lacrymaux, à la cicatrisation et la ré-innervation de la
cornée et visant le rétablissement du métabolisme normal de la
surface oculaire au niveau européen et international.
Notre
but est de regrouper l'ensemble des porteurs de pathologies de la
surface oculaire, souffrant de dysfonctionnements lacrymaux et
troubles de la cicatrisation dans un démarche collective qui dépasse
les frontières de la France, nos services médicaux et une pathologie
spécifique. Ainsi, Keratos s'informe auprès de nos correspondants
dans d'autres pays concernant les évolutions dans ce secteur de
l'ophtalmologie: la surface oculaire. Keratos s'est impliquée dans
des combats liés aux remboursement de collyres, des verres scléraux,
mais aussi dans la prise en charge socioprofessionnelle des porteurs
de pathologies de la surface oculaire. |
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