Témoignage de L.(Portugal)
Mon témoignage se base exclusivement
sur mon expérience personnelle, je n’ai pas l’intention de formuler une
quelconque opinion sur la pathologie et les causes de celle-ci. L’objectif
de ce texte est de partager les faits avec des personnes qui ont vécues des
situations similaires, avec leur famille ou leurs amis, et si possible
sensibiliser plus, en particulier la communauté médicale de l’impact qu’a
cette pathologie sur la qualité de vie.
Depuis avril 2003, à la suite d’une
opération de correction de myopie (LASIK), j’ai commencé à avoir des
problèmes de sécheresse oculaire, des érosions récurrentes sur la cornée et
des kératites aux deux yeux, la situation empirant de façon significative en
novembre de la même année.
La décision de l’opération Lasik fut
prise sur la base d’une motivation personnelle et sur l’opinion de trois
spécialistes distincts, pour lesquels j’étais un cas simple aussi bien pour
l’opération que pour l’utilisation de lentilles de contact, lesquelles j’ai
toujours refusé en pensant à la logistique associée aux lentilles, le seul
fait d’y penser m’imposait un inconfort « mental » …
Après l’opération, l’épithélium des
cornées des deux yeux resta avec une grande lésion, en particulier à l’œil
gauche, pour lequel le temps de récupération fut estimé de quelques mois.
Des lentilles-pansement ont été placées. A cette époque, mon processus de
cicatrisation fut lent, de petites fissures et cicatrices superficielles se
sont formées qui au bout de quelques semaines se sont améliorées, et par
conséquent la vision même. Le traitement se basait sur une hydratation
agressive. Pendant cette phase, j’ai repris mon travail et malgré mon
mal-être, j’ai réussi à continuer de travailler en forçant les yeux
longtemps sur l’ordinateur et dans des bureaux « intelligents », dans
lesquels l’air conditionné est un facteur incontournable.
Au printemps, j’ai commencé à avoir
des allergies des paupières et des inflammations aux yeux, situation que je
n’avais eue. De fait, je n’avais jamais eu de problèmes aux yeux, hormis ce
que je considère commun pour la plupart des gens, c’est-à-dire la brûlure et
la fatigue oculaire à la fin de la journée. A cette époque, j’ai commencé à
me réveiller pendant la nuit avec une douleur profonde, qui durait près de
10 à 15 minutes et se stabilisait en laissant une sensation de corps
étranger, piqûre légère à moyenne quand je clignais et une sensation d’œil
douloureux. Ma qualité de vie commença à être affectée au niveau social,
j’ai commencé à restreindre les espaces enfumés, allées aux terrasses des
cafés ou en ballade les jours venteux, en plus du fait d’être toujours avec
un grand inconfort aux yeux qui m’empêchait d’être décontractée même lors de
mon temps libre.
Le traitement consistait une
hydratation agressive et des anti-histaminiques.
En août, j’étais en vacances et j’ai
commencé à aller mieux, ce que je ne réussi pas à attribuer à une seule
cause déterminée mais je pense que plusieurs facteurs auraient, entièrement
ou en partie, pu influencer positivement ma récupération : occlusion
temporaire du canal lacrymal inférieur des deux yeux [bouchons lacrymaux],
repos total de l’ordinateur et des espaces très agressifs, traitements
d’acupuncture et de phytothérapie, et hydratation des yeux même pendant la
nuit (à la fin de juillet, j’ai commencé à me réveiller la nuit par
intervalles de 2h30).
En septembre, je me suis sentie mieux
mais j’ai recommencé à faire 3 ou 4 petites lésions sur l’épithélium après
avoir repris le travail, situation qui s’est stabilisée après quelques
semaines. Quand je dis stabiliser, cela signifie ne pas faire de lésions,
tout en maintenant les soins avec une hydratation constante (d’heure en
heure ou moins selon les jours) et même pendant la nuit par intervalle de
trois heures, ainsi que la limitation de la fréquentation de certains lieux
publics, ce qui conditionnait chaque fois plus la vie sociale.
Après un mois et demi, pour des
raisons professionnelles, j’ai travaillé sur un projet pour lequel je devais
voyager régulièrement par avion, aucun médecin ne me l’ayant déconseillé (à
l’exception des médecins/techniciens d’acupuncture). Au cours du mois du
projet, j’ai toujours fait attention à l’hydratation, et lors des voyages en
avion je mettais toujours des compresses d’eau froide sur les paupières pour
tenter de créer une atmosphère humide. Fin novembre, j’ai commencé à faire
de petites lésions nocturnes, je suis rentrée au Portugal, quand mon médecin
a constaté que j’ai perdu les clous provisoires, nous en avons mis d’autres,
mais cette même semaine encore j’ai fais un ulcère à l’œil droit au réveil.
A partir de ce jour et pendant
plusieurs mois, j’ai passé une phase très compliquée, l’idée de faire un
ulcère seulement parce que j’ouvrais les paupières provoqua en moi une
grande insécurité et de la peur, j’ai passé des jours à essayer d’établir
des schémas qui m’auraient permis d’avoir un cadre de référence (schéma
type) de cause/effet, dont le résultat fut seulement la frustration de ne
pas réussir. J’ai commencé à raccourcir les périodes de sommeil la nuit pour
tenter d’éviter les lésions récurrentes que je faisais aux cornées, mais
cela ne réussit pas non plus. Les jours sont passés, à la maison à aller et
venir avec des douleurs aux yeux, ou dans la meilleure des hypothèses,
picotements, brûlure et sensation de corps étrangers, au-delà de la
sensation de désespoir contenue. Le traitement continuait d’être une
hydratation constante et mon médecin m’a parlé de bouchons définitifs. A
cette période, le médecin m’a expliqué que j’avais le syndrome de sécheresse
oculaire grave et kératites dues à une perte de sensibilité des deux
cornées. Comme lors du processus de cicatrisation l’épithélium n’adhérait
pas aux parties profondes de la cornée, la probabilité de déchirure quand
j’ouvrais les yeux après des heures de sommeil (durant lequel l’œil sèche
plus) augmentait significativement, ce qui m’amenait à avoir des érosions
récurrentes.
Mon médecin continuait à dire qu’il
n’y avait pas de raisons que je ne surpasse pas cette situation, ce n’était
qu’une question de temps pour que les tissus nerveux affectés récupèrent,
processus qui pouvait durer 2 à 3 ans, à l’exception du fonctionnement du
système lacrymal, que mon médecin considérait dès comme incapable à revenir
à des niveaux normaux. Quant aux traitements, mon médecin considéra que le
plus approprié était beaucoup d’hydratation, des clous méatiques et laisser
l’organisme faire le reste. Son attitude fût toujours ferme sur le fait de
ne pas utiliser d’antibiotiques, de cortisone et le moins possible
d’analgésiques, sauf quand je faisais des ulcères, périodes pendant
lesquelles je devais utiliser les lentilles de protection durant quelques
jours/semaines et les douleurs lors des premiers jours pouvaient être (et
étaient) très fortes.
Ce diagnostic fut corroboré par deux
autres médecins, qui considéraient, que face à l’état des mes cornées, qu’il
ne fallait pas encore envisager d’autres thérapies à base de cortisone
(stéroïdiens) ou d’autres thérapies plus récentes.
En janvier, j’ai posé les bouchons
définitifs et j’ai entamé un régime alimentaire lié à la Macrobiotique avec
pour objectif d’aider le processus de rétablissement des yeux et la
stabilisation du système nerveux, facteur que le conseiller alimentaire
considérait être un point important en donné que ma qualité de mon sommeil
était très mauvaise depuis longtemps et pouvait contribuer négativement
aussi à mon rétablissement. A la fin de ce mois, j’ai refait un autre
ulcère à l’œil droit, à ce moment mon médecin a opté pour me racler
l’épithélium de la cornée, mon processus de cicatrisation a été très rapide,
la cornée resta transparente et je commençait à être plus confiante. Malgré
tout, l’œil gauche continua à faire de petites érosions, je commençait à
donner des signes de fatigue et j’ai commencé à maigrir de manière
significative (j’ai attribué ce dernier fait à la diète que je suivais).
En mars, j’ai recommencé à avoir des
allergies sur les paupières et des inflammations aux yeux, ce qui m’obligea
à rester encore plus enfermée à la maison. Je sentais que tout était
préjudiciable : le froid, le vent, le soleil … inutile de souligner que la
télévision, l’ordinateur, la lecture étaient des activités impossibles à
réaliser depuis novembre, ou dans le meilleur des cas, à petites doses,
jamais la nuit et seulement les jours où je me sentais mieux.
Sous la pression d’amis, j’ai consulté
deux autres médecins, l’un d’eux m’a dit que mon œil gauche ne sera jamais
bien, bien qu’il ait admis qu’il n’était pas un spécialiste de la cornée, et un autre émit l’hypothèse que j’avais
une acné rosacée. De ce fait, je suis retournée voir le dermatologue qui m’a
toujours accompagnée concernant les allergies/eczéma sur les paupières,
lequel n’était pas d’accord avec le diagnostic, selon lui mes eczémas
étaient de contact (excès de gouttes sur les paupières et zone des cils,
d’être constamment à nettoyer les paupières avec des gazes, en plus des
poussières et pollens de printemps et/ou de la pollution urbaine).
J’ai fait des analyses de dépistage
des maladies auto-immunes (arthrite rhumatoïde, syndrome de Sjögren, etc.…),
les résultats furent négatifs, comme mon médecin ophtalmologue l’avait déjà
prévu, pour lui, la cause a toujours été la perte de sensibilité des
cornées.
En mai, à la suite d’une infection,
j’ai commencé à faire des érosions à l’oeil gauche, ayant fait un ulcère
grand en superficie, mon médecin opta encore pour faire un raclage de
l’épithélium, intervention qui avait permis l’amélioration de l’œil droit
(la cornée de cet œil restait transparent et la vision était bien
meilleure), j’ai repris les anti-histaminiques et j’ai remis un bouchon
lacrymal définitif (car j’avais perdu les bouchons). La récupération fut
aussi bonne à cet œil, la vision de l’œil gauche restant pire que celle de
l’œil droit, car il est resté une marque cicatricielle post-opératoire.
Cepêndant, mon médecin choisit encore
pour commencer de me prescrire une goutte de cortisone au coucher, pour
tenter de me stabiliser le sommeil car il s’est aperçu que je me réveillais
toutes les nuits il y a un an, et depuis novembre par intervalles de une
heure, une heure et demi et deux heures les meilleurs jours, et que ceci
compliquerait le rétablissement.
A partir de juin, j’ai commencé
finalement à aller mieux de manière plus soutenue, aussi bien des yeux qu’en
termes de bien-être général (lesquels dans ces processus sont fortement
corrélés ! Pour ne pas dire qu’ils sont synonymes) quelques jours avec plus
d’ardeur que d’autres et toujours attentive au moindre signal pour renforcer
des actions protectrices, qui ne sont que rester à la maison et hydrater
agressivement les yeux. A ce moment, j’ai commencé à me reposer l’après-midi
(de une demi-heure à une heure) et j’ai commencé à comprendre que cela
diminuait l’inconfort et les « piqûres » typiques de la fin de journée.
Lentement, j’ai commencé à me réveiller moins affligée et surtout à réussir
à mettre le réveil par intervalles de 3 heures et demi à 4 heures.
Mon médecin m’a parlé d’un nouveau
médicament, qui parait avoir quelques bons résultats au niveau de la
stimulation du système lacrymal, mais qui n’est commercialisé qu’aux USA.
Les efforts pour obtenir ce médicament, aussi de mon médecin que les miens,
n’ont eu encore quelconque effet, ce qui moi, qui suis passé par la crise et
qui continue à courir des risques, je considère pour le moins absurde. Mais
au sujet des médicaments et des aides, il y aurait aussi beaucoup à écrire,
je commente juste qu’il n’y aucune sensibilisation à ce sujet ni même une
connaissance des effets quotidiennes que ces pathologies ont sur ceux qui en
souffrent.
A un moment donné mes yeux n’ont plus
supporté les gouttes avec des conservateurs, ce qui m’a conduit à devoir
utiliser des gouttes et sérums en unidoses exclusivement. Au-delà de
l’éventuel toxicité des conservateurs, toutes les gouttes n’apportent pas de
soulagement, pour une raison qui m’est encore inconnue et que je crois que
les médecins méconnaissent aussi, ce que je sais c’est que les gouttes en
unidoses ne sont en général pas remboursées, ce qui conduit à des coûts
mensuels très élevés qui peuvent varier entre les 400 à 300 euros, ce qui
insoutenable pour ne nombreuses personnes et me conduit a poser la question
de savoir qu’elle alternatives ces personnes peuvent avoir si ce n’est
d’hydrater moins leurs cornées voire d’utiliser des gouttes qui sont
finalement agressives pour leurs yeux ? quel serait alors le résultat a long
terme sur la santé de ces cornées, qui est déjà suffisamment compromise ?!
Je n’aborderai même pas les conservations dans les centres de soin où il
semble persister un doute, plus ou moins subtil, sur les souffrances que
nous endurons.
J’ai repris le travail en Août, en
régime de mi-temps au bureau, mi-temps à la maison e ne forçant pas trop les
yeux avec l’ordinateur. Vu que mon travail est exigeant à ce niveau-là, il
est inutile de préciser les conséquences que les limitations de la santé
oculaire peuvent avoir au niveau professionnel. De toute façon, j’essaie de
penser que bien que mes yeux oscillent encore entre des phases plus ou
moins positives, je considère qu’ils se sont graduellement améliorés, ce qui
me permet de me libérer graduellement de la tension émotionnelle et physique
ce j’ai accumulé durant cette période.
Aujourd’hui, après 1 an et 9 mois de
crises et 2 ans et 3 mois après l’opération, je peux dire que je vais mieux,
néanmoins, j’ai une insuffisance lacrymale chronique avec de nombreuse
implications dans la vie quotidienne, et notamment professionnelle qui
m’impose un suivi médical, ainsi qu’une hydratation constante des yeux et
l’utilisation régulière de cortisone (stéroïdiens). Parmi les limitations je
cite : je ne peux pas voyager en avion durant une période indéterminée, je
travaille à mon bureau que des demi-journées, je réduis la lecture au
maximum, ainsi que la télé, je n’ai toujours pas remis les pieds dans un
cinéma ou au théâtre, je ne fréquente quasiment pas des lieux fermés
(inutile de mentionner les conséquences du tabagisme passif !) ; en gros,
j’économise mes cornées pour travailler ! Je continue a hydrater intensément
les yeux (j’arrive parfois à faire des pauses de 1 à 1 heure et demi et la
nuit de 4 heures), tout en utilisant la cortisone et en me reposant
régulièrement tout au long de la journée. J’ai modifié mon régime de façon à
que mon organisme soit le plus équilibré possible, j’essaie de réinventer
mes passe-temps et méthodes de travail de manière à réduire les efforts des
yeux et tout ce qui peux avoir un impact sur les cornées, e enfin et
surtout, j’apprends à gérer les fatigues émotionnelles liées aux rechutes.
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