Keratos Association Européenne sur les pathologies de la surface oculaire et les dysfonctionnements du système lacrymal Afficher en Français Display in English  Acesso ao site em Portugês
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Témoignages: Sécheresse Oculaire

 

Témoignage de L. (France)

Témoignage en fin 2004

Je souffre de sécheresse oculaire depuis novembre 2000 suite à la prise d'un médicament. Depuis ce temps, j'ai tout essayé : les gouttes et gels, que je trouve onéreux, mais je ne peux me passer de certains, la vitamine A, dont personnellement j'ai besoin pour vivre et supporter cette douleur permanente ...

La ciclosporine, qui soulage bien mais apparemment ne guérit pas. J'ai essayé également de nombreuses médecines parallèles ...très onéreuses mais parfois efficaces.

Malheureusement, la sécheresse oculaire intéresse peu d'ophtalmologistes car il y a relativement peu de cas qui souffrent d'un mal sévère. De plus, la France se penche peu sur la douleur des patients, c'est dommage!

Quand à la sécurité sociale, elle ne rembourse pas la plupart des traitements les plus efficaces. Les malades se retrouvent seuls dans la maladie, moralement, physiquement et financièrement.

J'ai appris à vivre avec cette maladie, mais c'est parfois difficile ... Elle est handicapante à tous points de vue: personnel, professionnel et social (car nous ne supportons ni climatisation, ni vent, ni fumée quelle qu'elle soit, ni travail trop long sur écran ...) et les autres ne sont pas en mesure de le comprendre, même la famille ou l'entourage. Nous passons souvent pour des enquiquineurs alors que nous souffrons réellement !

Aujourd'hui, ce qui me dérange le plus est de ne pas en connaître l'issue ... s'il y en a une ... Alors j'ai appris à vivre avec tant bien que mal. Je tiens à souhaiter bon courage à ceux qui souffrent et à encourager l'association.

Témoignage en fin 2007

Me revoilà, toujours la même, Laure, 31 ans à ce jour, souffrant toujours de sécheresse oculaire, depuis 8 ans maintenant, car cela a commencé en 1999 mais en novembre 2000, un médecin a insisté pour que je reprenne androcur, ce progestatif contraceptif censé me remettre les hormones en place ... qui m'a bousillé les yeux. A l'époque, les médecins me disaient qu'il n'y avait aucune relation entre la sécheresse oculaire et l'androcur ... Eh bien voilà où j'en suis aujourd'hui, 7 ans après, je souffre toujours et cette maladie me pourrit la vie, comme je disais dans mon premier témoignage, à tous points de vue : social, personnel, professionnel et psychologique bien sûr. Si j'avais su ...

Je viens d'ailleurs de perdre un nouveau travail (j'en ai déjà perdu un il y a 7 ans dans lequel tout se passait bien avant de prendre ce médicament qui a bouleversé ma vie) qui, s'il n'avait pas été dans un environnement climatisé, m'aurait convenu. A cause de la climatisation, aussi légère soit-elle, j'ai perdu mon travail, j'avais les yeux en feu, tout gonflés, cernés, rouges ... et j'ai souffert le martyre, voilà, j'ai tenu, en me forçant, trois jours ... et mis une semaine à m'en remettre. Et bien sûr ce n'est pas la première fois que j'ai des soucis au bureau à cause de la climatisation ... Je termine d'ailleurs toujours, au mieux, dans une bulle aseptisée, isolée, avec mon humidificateur dont je ne peux me passer ... sinon je perds mon boulot ...
Les bureaux étaient disposés en open spaces climatisés, malgré l'utilisation de mon humidificateur, je n'ai pu tenir le coup. Cet appareil étrange pour les autres collaborateurs qui se plaignaient de picotements dans la gorge ou ce genre de choses a fait se déplacer la sécurité, le responsable sécurité, le médecin du travail qui a bien dit que mon humidificateur ne pouvait pas être à l'origine de leurs picotements, situation bien gênante pour moi qui me sentais comme une extra-terrestre ... Il a quand même fallu qu'ils ouvrent mon engin, me demandent quand je l'avais nettoyé la dernière fois vu qu'il y avait du calcaire, étudient la bête me disant qu'il y avait un métal nocif pour l'homme, jusqu'à ce que le médecin du travail leur disent que mon humidificateur n'était pas la cause de picotements dans la gorge de mes collègues (cela devait être apparemment du cirage car ils venaient de cirer les parquets à l'extérieur des bureaux, bref ..).
Encore une claque que je prends dans la figure à cause de cette fichue sécheresse oculaire ... Je me demande d'ailleurs ce que je vais devenir vu que j'ai beaucoup de mal à travailler ...

Mon emploi précédent était pour ma chance, dans un laboratoire pharmaceutique pour qui, "l'essentiel, c'est la santé"... Arrivée là-bas, ce fut l'horreur à cause de la climatisation, j'ai donc du négocier un bureau seule (étant intérimaire, pas évident ...) que j'ai obtenu, mais dans un environnement où les couloirs ainsi que le reste de la société étaient climatisés et donc agressifs pour mes yeux, j'étais donc quasiment tout le temps enfermée dans ce petit bureau, où j'éteignais la climatisation, dans une haute tour entrain de crever de chaud (été comme hiver) vu qu'aucune fenêtre ne s'ouvrait et que je ne mettais pas la climatisation, le moindre rayon chauffe ... L'horreur ... Sans parler de ceux qui entraient dans mon bureau le qualifiant de four ou de fournaise et me disant même : "mais ce n'est pas mauvais pour la santé tant de chaleur et d'humidité ?" J'ai fini par leur dire "Comment croyez-vous que les gens font sous les Tropiques ?" Je passais pour une extra-terrestre, les personnes ne connaissent pas notre problème, voient que l'on souffre mais ça s'arrête là, il faut être productif, faire son boulot, faire des heures, point, le reste, peu importe ... A la fin de ma mission, on m'a notifié que le fait d'avoir été isolée dans un bureau seule m'avait desservi ... Preuve d'incompréhension ... Bien que je sois consciente de la chance que j'ai eue d'obtenir un bureau seule, je me sentais (et j'étais) dans une boîte, recluse, dans une bulle aseptisée comme dirait un ancien collègue ... comme un poisson dans un petit aquarium, même peut-être pire, je ne parle pas encore avec les poissons pour avoir leur impression !

Que dire de plus ? Rien, je suis dégoûtée ...

L'idéal pour moi serait de pouvoir travailler de chez moi ...

Je pourrais encore en écrire des lignes, des pages, voire même un livre ... de la fatigue que cette sécheresse cause, de l'incompréhension des uns et des autres, du regard de la société, de la vie sociale que nous avons, ou plutôt ne pouvons pas avoir, de la difficulté à trouver un travail qui nous convient au niveau environnemental (quel parcours du combattant ! Si l'on réussit à être dans la compétition) quand on a encore la chance de pouvoir travailler et trouver du travail vu notre état de santé, de l'impossibilité de travailler et donc de subvenir à ses besoins pour certains (car aucune aide, la sécheresse oculaire n'est pas reconnue), du fait d'avoir du mal à faire des projets de vacances (me direz-vous quand on souffre on ne doit pas penser à partir en vacances ?) ou autres vu que le train, l'avion, les hôtels, les voitures, les transports, les loisirs, sont climatisés, de la répercussion sur notre état psychologique (eh oui forcément, la souffrance, ça ronge, surtout quand on ne connait pas l'issue et que c'est chronique...), des médecins qui sont impuissants devant nos pathologies et qui tentent donc e nous balader de l'un à l'autre pour tenter de nous soulager, d'avoir plus l'impression de SURVIVRE que de vivre ... MAIS SURTOUT DU FAIT QUE NOUS SOUFFRONS 24h/24 (même la nuit il faut se soigner les yeux). Nous sommes usés physiquement et psychologiquement ... Mais il faut tenir, pas le choix, jusqu'à quand ?

Bon courage à vous tous qui souffrez, c'est pour cela que nous nous retrouvons sur Keratos, d'un mal vraiment peu reconnu, voire pas du tout. C'est dommage, ça me révolte que nous n'ayions aucune reconnaissance ou aide quelle qu'elle soit : c'est le sort des maladies orphelines ou inconnues.

 

Témoignage de Ker-Dilo (France)

Mon problème de douleur aux yeux (sécheresse lacrymale probablement) est apparu en 1997/1998 et dure toujours, seul l’œil gauche est affecté.  

Comment le problème est apparu

Janvier 1997 : Je venais de changer de travail dans mon entreprise (grande entreprise) et je voyais ce changement plutôt comme une promotion.

 J’ai dû vite déchanter. Très rapidement j’ai eu mal aux yeux. Changement de place de l’écran pour être le mieux installée possible jusqu’à ce que je me rende compte que l’écran n’était pas stable.

Hiérarchie avertie, médecin du travail également, réparation par les services généraux, réparation que je n’ai pas bien comprise mais n’étant pas compétente j’ai laissé les spécialistes. J’avais signalé qu’il y avait un transformateur dans la pièce du dessous, la réponse avait été "aucun rapport". Suite à la pseudo réparation, l’écran était stable.

Le médecin du travail m’a indiqué que mes yeux se remettraient : il est vrai qu’officiellement le travail sur écran n’abîme pas les yeux. 

Avril 1997 : Je prends rendez-vous chez l’ophtalmo : pas besoin de lunettes, séances d’orthoptie pour la convergence.

 L’année 1997 se passe, mes yeux tirent ; au début je récupère du jour au lendemain, puis il me faut un peu plus de temps. Je change l’écran de place souvent, essayant de trouver une place optimale. Je resignale à la visite médicale annuelle mes problèmes aux yeux : réponse « portez des lunettes ».

 Janvier 1998 : au retour de vacances, je décide d’en mettre un coup pour faire mon document, mal m’en prit : maux de crâne, une barre partant du coin externe de l’œil gauche et irradiant vers l’œil droit. J’examine à nouveau l’écran : il était à nouveau instable, très légèrement instable mais instable quand même (la vitesse de rafraîchissement de l’écran était de 50 Mhz). Arrêt maladie pendant 15 jours. Pendant ce temps, des mesures sont faites : les câbles issus du transformateur généraient des champs électromagnétiques qui perturbaient l’écran. Selon la position de l’écran, la perturbation était plus ou moins forte (ou pas de perturbation).

Cet arrêt maladie a été suivi d’un autre arrêt de 6 semaines et d’un mi-temps thérapeutique. Depuis cet arrêt maladie je peux dire que j’ai eu mal aux yeux d’une façon permanente allant de la simple gêne à des douleurs fortes. 

Les soins, les médecins

 Différents examens ont été faits (plusieurs ophtalmologues, scanner, neurologue), plusieurs séances d’orthoptie.

Les maux de crâne ont disparu suite à la visite chez un rhumatologue qui a vu un point douloureux dans le cou et m’a donné du coltramyl.

Le scanner n’a rien donné.

Le neurologue : pour lui rien à voir, essai d’un traitement léger qui n’a eu aucun impact.

Pour les ophtalmos : il semblerait, qu’à cette époque du moins, les problèmes de sécheresse oculaire et les douleurs aux yeux associées n’étaient pas bien connus : ce n’est que le 6ème ophtalmo qui m’a dit que mes douleurs venaient d’une sécheresse oculaire. Il m’a donné les différentes causes possibles mais n’a pas recherché pour mon cas. Effectivement, il m’avait été indiqué que j’avais une sécheresse lacrymale ou des larmes de mauvaise qualité mais sans explication complémentaire. (Par la suite, j'ai connu 2 personnes qui sont allées consulter très loin pour ce problème).

Un ophtalmo (hôpital de Brest) a tenu à me dire que j’avais une très bonne vue, c’est lui qui m’a orienté vers un neurologue,

Ostéopathe : aucun effet

Allergologue : pas de problème

Orthoptie : tout le travail avec la première orthoptiste qui a consisté à renforcer la convergence n’a pas beaucoup amélioré mon problème. Plus tard, d’autres séances, qui ont moins porté à muscler mais ont fait large part à la détente musculaire, ont un peu amélioré. Les tests de convergence passés lors des visites médicales annuelles étaient corrects. Mon travail sur écran avait réussi à tout dérégler.

Médecin du travail : pas beaucoup d’explications : surmenage visuel, les muscles des yeux qui ne travaillent plus ensemble (les tests de convergence lors des visites médicales annuelles étaient corrects).

Généraliste : j’ai eu de la chance d’être suivi par un généraliste qui m’a arrêté pour un mal pas très visible alors que j’allais très bien par ailleurs. Le médecin du travail lui a demandé de le prolonger.

Service de médecine du travail à l’hôpital : pas vraiment de conclusion mais l’interrogatoire a surtout porté sur le stress (inutile d’aller dans un tel centre).

 Ce qui m’a fait du bien

 ·        Les exercices de détente des yeux : éloigner progressivement un crayon en le suivant des yeux, cela permet de passer de la vue de près à la vue de loin.

·        Les gouttes : la première fois que j’ai mis des gouttes, ça m’a fait un bien fantastique. J’en ai malheureusement profité pour essayer de finir mon document et au bout de 10 jours, j’ai eu des douleurs intolérables (impression que l’œil explosait), alors les gouttes c’est oui et c’est non.

·        Les lunettes de soleil à votre vue : même si vous avez besoin de peu de corrections (attention, ne pas utiliser à la montagne, la protection n’est pas suffisante).

·        Gardez la santé et en particulier, veillez à dormir suffisamment (pas facile de s’endormir quand on a mal !!). 

Les douleurs, l’impact sur la vie quotidienne

 Les douleurs : Il est à noter que seul l’œil gauche me pose des problèmes (œil directeur), de la simple gêne « sensation de brûlure » ou de fixité du regard à des douleurs plus intenses (papillonnements, sensation que l’œil tire ou sensation de saleté) ou brutales (sensation de contraction au fond de l’œil puis impression que l’œil explose au point de le toucher plusieurs fois pour vérifier qu’il est là), cela va même jusqu’à la « production incontrôlée des larmes » (définition qui vient de mon ophtalmo ). Cela m’est arrivé une fois alors que je comparais 2 documents : je peux dire que je me suis sentie bête.

Ma vie a complètement changé : douleur et fatigue permanente avec une impossibilité quasi totale de savoir ce qui a pu générer une douleur ou une fatigue plus importante, travail difficile alors que je m’étais toujours impliquée dedans, loisirs limités : plus question de lire (à noter l’existence de livres pour mal voyant imprimés en gros sur des feuilles anti-reflet), de regarder la télévision, d’aller au cinéma. Jardinage difficile, je suppose que la moindre micro poussière irritait l’œil donc pas de taille des haies ou de feu.

Conduire une voiture : possible uniquement pour les petites distances. Pendant mon congé maladie, j’ai dû arrêter de conduire au bout de 20km (c’était prévisible et j’étais accompagnée). Cette difficulté a duré longtemps d’où limitation pour partir en vacances.

Les courses : j’ai dû arrêter d’aller dans les grandes surfaces. Même avec des lunettes de soleil, les néons me gênaient. Aide au travail pour les enfants : ils étaient autonomes mais ne pas pouvoir les aider car impossible de lire le problème de physique c’est dur. 

Relation avec le travail

Reconnaissance de votre mal en tant que maladie professionnelle: aucun espoir actuellement d’être reconnu en maladie professionnelle (la sécheresse lacrymale n’est pas reconnue donc ne fait pas partie des maladies professionnelles). Une déclaration de maladie à caractère professionnelle a été faite, et mon cas a été noté dans les comptes rendus du CHS (Comite Hygiène et Sécurité) de mon entreprise. (Ceci dit ça ne sert pas a grand chose sinon à vous confirmer que tout n’est pas psycho) ; être reconnu en maladie professionnelle aurait permis d’avoir un poste adapté et des avantages matériels très relatifs.

Médecine du travail : suite à mes visites médicales j’avais la remarque « pas de surmenage visuel », cela ne veut pas dire grand-chose et n’empêche pas la pression des responsables. Maintenant les médecins du travail ne veulent pas en mettre de trop : incapacité du travail peut signifier licenciement.  

Dégradation des conditions de travail

Quand vous n’arrivez plus à faire votre travail ça devient difficile : plus de satisfaction personnelle due au travail effectué, peur d’avoir encore plus mal ou d’abîmer durablement les yeux et malgré cela, vous devez être productif ; vos responsables veulent bien comprendre que vous avez mal aux yeux mais ont du mal à comprendre que vous ne pouvez pas sortir votre document même avec 8 jours de plus, la relation avec l’apprentissage difficile de nouveaux logiciels n’est pas faite. De là à trouver que vous êtes incompétente ou que vous ne voulez pas travailler, ça va vite. Très rapidement tout travail ayant besoin d’analyse m’a été retiré (car travail urgent) pour n’avoir plus que du travail de saisie (fusion de 2 documents de plus de 300 pages la dernière chose à faire !!). De plus avoir mal d’accord mais aussi longtemps.

J’ai quand même eu de la chance d’être soutenue par beaucoup de collègues et par l’association ADEBEM qui m’a mis en contact avec un expert en rayonnement et m’a soutenu moralement (au moins j’étais prévenue que tout serait mis sur le compte du stress …). 

Réagir au travail

Pas facile d’autant plus qu’avec une douleur permanente, ce n’est pas toujours la grande forme.

J’ai réussi à changer de travail 18 mois après mon premier arrêt de travail en écrivant que je ne pouvais plus faire le travail demandé pour raison de fatigue visuelle. J’y ai perdu au point de vue intérêt du travail et le travail était moins coté mais au moins les douleurs ont diminué (moins de travail sur écran). 

a)      La prévention : installer votre poste le mieux possible, prendre du repos … 

b)      Définir les taches que vous pouvez faire ; on doit tous travailler sur écran mais tous les travaux ne sollicitent pas la vue de la même façon.

Le grand argument pour ne pas me trouver un poste est « maintenant on travaille toujours sur écran », à certaines personnes qui voulaient bien m’écouter, j’ai pu expliquer :

Que l’écran était un support de lecture; qu’il fallait dissocier des tâches. Les inconvénients de l’écran sont nombreux: on ne peut pas les déplacer en cas de reflet ou les rapprocher comme on ferait avec une feuille de papier, ils sont lumineux, il peut y avoir une différence de luminosité entre l’écran et la feuille sur laquelle on travaille ….

Que les tâches demandent un effort visuel plus ou moins important: lire un grand titre de journal ou lire les articles écrits en petit à l’intérieur ne demande pas le même effort. Il en est de même pour le travail sur écran: écrire une lettre avec un logiciel connu est beaucoup plus facile que de comparer 2 documents et de les fusionner. Le temps passé devant l’écran joue également.

Que certains outils ne sont pas bien adaptés ou mal connus (d’où l’obligation de l’employeur de vérifier que toute personne travaillant sur écran connaît bien les outils). 

Vous entourer et informer

 Le site de Keratos contient beaucoup d’informations. Le soutien des collègues au travail a été important pour moi.   

Et maintenant ?

J’ai toujours mal et j’attends beaucoup de Keratos aussi bien sur les soins que sur la reconnaissance de la maladie. J’ai apprécié l’introduction de l’association, je pense que ça aurait été une excellente aide pour expliquer mon problème à mes collègues.

 

Témoignage d'Angèle (France)

Depuis environ six / huit mois,  suite à une sensation de brûlures douloureuse dans la région péri orbitale j'ai du faire constater par un ophtalmologue que j'avais une sécheresse oculaire plus ou moins importante. Prescription de collyre (artelac)  + vitamine A - puisque j'avais en plus des prurit assez important du bord des cils - Mais on ne m'a pas dit précisément de quoi exactement j'étais affectée.

Les douleurs étant toujours présentes plus ou moins gênantes, j'ai consulté un autre ophtalmologue qui contrairement au premier m'a  dit que j'avais un kératite m'a donné un produit opatanol + lacryfluid.

Le problème ne s'étant pas solutionné, on m'a conseillé un autre ophtalmologue que je suis allé trouver qui m'a dit que j'avais les yeux  très secs avec également de l'allergie, elle m'a donc demandé d'arrêter de mettre de la vitamine A, puisque plus en en met plus l'oeil devient sec m'a t'elle dit.

Elle m'a donc prescrit un collyre - Flucon (corticoide) 3 gouttes par jours pendant quinze jours puis crommabac deux fois par jour en plus de larme artificielles quatre à six fois par jour marque Oxyal  - + compresse d'eau d'avène.

Depuis cela va mieux mais parfois je sens que les démangeaisons et brûlure ont tendance à revenir, alors je remet du collyre Oxyal. Je crois qu'il s'agit d'un produit  récent qui lubrifie assez bien l'oeil et est sans  conservateur. 

Néanmoins, si cela va un peu mieux au niveau des yeux, (ce n'est pas encore çà) et je ne sais pas si c'est lié, mais depuis environ un an j'ai selon les jours des gonflements permanent plus ou moins prononcé dans la région péri orbitale sous les yeux avec des démangeaisons. J'ai donc décidé d'aller voir un homéopathe puisque l'ayant déjà signalé chez les ophtalmologues, on n'y a pas vraiment prêté attention ;  mais  je ne sais pas s'il va pouvoir faire quelque chose.

Cela me dérange puisque non seulement ces démangeaisons son agaçantes et il m'arrive d'avoir en plus carrément deux plaque rouges gonflées. (serait ce de la rosacée en + ?) (également consulté un dermatologue pas de résultat). 

J'ai à nouveau rendez vous chez l'ophtalmologue en Juin cette année.

(J'ai déjà utilisé lacrygel - lacry plus (comprimés)  - gel larme - artelac - lacrypos - sulfarlem comprimés) cela ne m'a pas vraiment beaucoup aidée, par rapport aux derniers produits prescrits.

 

Témoignage de Jean Frédéric (France)

J'habite à [grande ville de Province] et je recherche un ophtalmo qui puisse me prendre en charge. Je souffre d'une hyperévaporation des larmes (enfin je pense que c'est cela) depuis un an. C'est peut-être du à un port intensif de lentilles pendant 19 ans. Aujourd'hui, bien sûr je n'en porte plus. Je souffre tous les jours sans savoir à qui en parler, ni quoi faire.

J'ai vu au moins 8 ophtalmos qui ne n'ont pas tous diagnostiqué la même chose.

Le dernier m'a dit qu'il n'y avait rien à faire, hormis prendre Dioptec [ pas un médicament mais un complément alimentaire] et mettre Vismed [gouttes à base de hyaluronate], et qu'il ne souhaitait plus me revoir

 

Témoignage de Juliette (France)

Je souffre d'une sécheresse oculaire importante depuis presque trois ans maintenant, j'ai seulement 20 ans et évidemment mes études ont été retardées par ce problème.

On a mis deux ans  avant de se rendre compte de cette sécheresse, en attendant mes yeux ont été nettement abîmés (j'ai du changer trois fois de verres en deux ans). Cela est survenu à la suite d'un traitement hormonal (androcur+provames) mais les médecins que j'ai rencontrés me disent qu'il n’y a pas de relation... (En attendant j'ai toujours un dérèglement hormonal que je ne peux plus soigner car la prise d'hormone me provoque de douloureuses brûlures au niveau des yeux)

J'ai l'impression d'être totalement mise à l'écart, les médecins ne me croient qu'à moitié, les lycées rejettent mes candidatures, (j'essaie donc de poursuivre mes études tant bien que mal par correspondance,) ma famille comprend à peine ce dont je souffre.

Ces mois d'été, sont particulièrement difficiles, le soleil rend mes yeux très douloureux. 

Les traitements me soulagent beaucoup (je prends hylocomod+vitamine A), mais il restent beaucoup trop chers pour que je puisse en acheter suffisamment (j'ai besoin environ de 4 flacons d'hylocomod par mois ce qui fait 60euros)

Mais même avec cela, j'ai une crise environ 1 fois par semaine, cela dure une journée entière, je dois rester allongée dans le noir, la douleur commence par le front, ça tire au niveau des tempes, et ensuite se propage au niveau des yeux (des fois un seul oeil est touché), ça tire et ça brûle...C'est assez difficile à expliquer... Mais c'est douloureux au point que si je force à rester debout, je finis dans tous les cas par avoir un malaise...(cela m'est arrivé souvent quand j'allais au lycée, dans le bus, ou dans une file d'attente...).

A cela, s’ajoute, des problèmes d'ordre psychologique, qui sont survenus petit à petit... (Crises de nerfs, crises d'angoisses...). 

Je trouve ça dingue, qu'un problème de ce genre puisse complètement détruire une vie, alors que des maladies beaucoup plus graves à la base peuvent être soignées sans problème... 

 

Témoignage de Laurent (France)

Bonjour je souffre moi aussi de kératoconjonctivite chronique et en plus de symptômes allergiques  accompagné d'un syndrome sec...

Syndrome sec du à un effet iatrogène (Note de Keratos: cause médicale ou médicamenteuse) lié à la cortisone ...

j'ai des ulcérations cornéennes fréquentes avec hypopion ce qui dégrade de plus en plus mes cornées . A cela des douleurs névralgique faciale et une intolérance à la lumière même avec des lunettes indice 4. Oulala! dure dure tant les douleurs sont vives...

je me mets constamment des gouttes de phylarm et vitamine A pour palier les douleurs et sort toujours avec des lunettes qui entourent bien mes yeux  on dirait spidermann ...

j'ai subi plusieurs opérations:  pose de bouchons méatiques deux par oeil. Ca été la plus dure des épreuves pour moi j'ai enduré ça pendant 6 mois j'ai cru a la fin des mes yeux car ça a aggravé mon état de conjonctivite car mon ophtalmo m'avait pris en grippe et ne voulait plus me voir pour mes les enlever.  Mes paupières étaient devenues toutes molles et mes yeux arrêtaient pas de couler des sécrétions très irritantes qui aggravaient mon état...

A cela une fois que j'ai réussi à ce qu'on me les enlève, on m'a entre temps refait les tests patchs allergique et hop très grosse réaction inflammatoires jusqu'à ulcération cornéenne et panus conjonctival qui a nécessité une exérèse des lésions en dégageant le limbe cornéen  de la choroïde...  opération très douloureuse ... en plus des biopsies des paupières et du blanc de oeil  car ça a formé des granulomes qui frottent constamment ...

Enfin la totale...

De plus l'ophtalmo et le professeur ne savent plus quoi faire a tel point que je n'ai même pas payé les dernières visites

Le plus embêtant dans l'histoire c'est que les traitements ne sont pas pris en compte et ça devient très onéreux...

La COTOREP m'a classé dans la catégorie A comme handicap léger. On voit bien que c'est pas eux qui souffrent...

Après quand au reclassement professionnel rien n'a été fait et c'est de part soi même qu'il faut ce débrouillé. Ce qui est difficile car personne ne veut de moi ... et à chaque fois on me rejette ma candidature...

J'ai fait un dossier de maladie professionnelle car j'estime que mes soucis sont provenus de mon travail mais dans le tableau clinique des maladie professionnelles il n'y a pas de pathologies ophtalmologiques me permettant de déclarer celle-ci comme une maladie d'origine professionnelle...

Afin bref  je garde espoir en la médecine qui parviendra peut-être a nous soigner un jour......

Bon courage à tous les autres qui souffrent aussi..........

 

Témoignage de Mabrouk (France)

En septembre 2004, suite au port d'une lentille neuve abîmée, j'ai eu un ulcère de cornée. Fréquemment, jusqu'en mai 2005, j'avais des douleurs terribles, surtout le matin, et j'ai du consulter un ophtalmo en urgence à chaque fois...

En mai 2005, mon ophtalmo, après une consultation plus précise, s'est aperçu que ma cornée était mal cicatrisée, une croûte s'était formée, refusant de partir..... Il a donc pris l'initiative de m'anesthésier légèrement l'oeil avec des gouttes et de gratter, avec une petite aiguille cette croûte. Il a déposé une lentille de contact pansement. Mais la nuit suivante, à 3 heures du matin, j'ai ressenti une douleur importante, mon oeil avait séché, la lentille me cisaillait la cornée... J'ai donc retiré la lentille pansement... J'ai eu une douleur intense.

Je me suis rendue aux urgences où ils m'ont calmé la douleur. J'ai revu mon ophtalmo dans l'après midi... La cornée commençait à cicatriser sur le dessus, mais le dessous était composé de débris de cornée...... Il m'a remis une lentille pansement pendant 24 heures. Au bout de ces 24 heures, il me l'a retirée et m'a prescrit des gouttes....  du gel ophtalmique Lacrygel.

Je ressens toujours une gêne, une petite douleur... et certains matins, le réveil et l'ouverture des yeux sont très douloureux. Tous les matins, mes yeux sont enflés, un peu douloureux, secs... Mes yeux pleurent souvent, ne supportent pas le vent, la fumée de cigarette... Ils piquent souvent...Et il m'est impossible de les frotter lorsqu'ils me démangent, sinon la douleur est intolérable, surtout du côté de l'ulcère.

J'ai revu mon ophtalmo il y a 15 jours qui m'a prescrit Médilar, et Refresh. Il m'a diagnostiqué alors une importante sècheresse oculaire..... 

 

Témoignage de Diego (France)

Bonjour, voici mon témoignage à propos de la sécheresse oculaire.

Vous n'y apprendrez rien mais sachez que je vous soutiens pour votre association.

C’est triste de voir que de nos jours un problème qui semble anodin au yeux des autres nous gâche autant la vie.

Ce syndrome me gâche la vie depuis 10 mois, c'est une souffrance quotidienne et très intense, je ne sais plus quoi faire, j'ai dû essayer tous les collyres possibles, je prend du dioptec aussi (2 par jour) j'ai le sentiment que ça va un poil mieux depuis mais rien de très significatif.

Le problème est que je suis étudiant en informatique, ce qui n'arrange pas les choses.

Parfois je me mets à penser qu'il y a un espoir mais ça ne dure jamais très longtemps, la maladie reprend toujours le dessus. ma souffrance est double aussi, physique car cela fait très mal et psychologique car pour quelqu'un de 22 ans c'est dure de se dire qu'on ne peux pas rester à travailler derrière son écran comme tout le monde. Cela me fait mal aussi qd je conduis.
La plupart des ophtalmos ne s'intéressent pas à ce problème, ils veulent faire du chiffre avec des contrôles et des prescriptions de lunettes et pas se prendre la tête.

A cause de ce problème Mon avenir je le vois bien gris.

Bon courage

 

Témoignage de Esther (France)

2 greffes de cornée, kératites, uvéites, un petit glaucome, 1 implant, herpés oculaire (plus de 10 récidives à ce jour) et syndrome sec voilà où j'en suis après 25 ans de parcours ophtalmo. Moins d'un cinquantième, brûlure, douleurs cervicales, faciales, temporales, maxillaires, oculaires (je ne sais parfois plus dans quel ordre les mettre le pire c'est quand elles s'enchaînent sans se calmer), photophobies, fatigue, cernes (je n'en suis plus aux notions d'esthétique j'avoue mais la peau est si fine qu'elle se colle) paupières gonflées au point qu'elles m'obstruent parfois la moitié de l'œil (je ne suis pas encore un cocker ) plus allergies diverses, eczémas, dyshydrose et insomnie et j'ai fait le tour de la propriétaire. Je n'échappe pas à la règle au niveau du traitement, Oxyal (il n'y a que celui-là qui me convienne mais il faut arroser souvent) Dioptec (ça hydrate aussi le corps et c'est bon pour la peau) vitamine A et je viens de stopper la ciclosporine à 2% qui était trop douloureuse (j'espère ne pas faire d'ulcère je saurais ça à la fin du mois). J'ai changé de vie aussi arrêt du tabac, nourriture bio, thé vert et eau minérale en abondance en évitant le plus possible les médicaments (mon père était pharmacien ça n'aide pas). De plus j'ai 4 générations de glaucome qui m'ont précédé mais à part le noir absolu plus rien ne peut m'arriver et je m'y prépare. Dans vos petits trucs vous en avez oublié un génial: la casquette ou la visière qui permettent quand même d'occulter toute lumière directe venant du ciel ou du plafond et c'est inestimable en bien-être. Pour la maison un bon humidificateur peut aussi améliorer considérablement le confort surtout en milieu urbain avec chauffage collectif et l'été, préférer la version climatiseur à eau plutôt que sans ou ventilo trop asséchants. Je vais consulter un spécialiste du syndrome sec au 15/20 sachant que je ne laisserai personne m'opérer même si c'est pour améliorer ma vue, j'aurais préférée je crois qu'on ne me donne pas des espoirs alternatifs et si douloureux . À Valentin Haüy, paris (il y a des antennes un peu partout en France) il a des cours d'informatique sur synthèse vocale et zoom  malheureusement  les logiciels sont extrêmement onéreux (600 ou 800 euros je crois  mais il doit y avoir des prises en charge possibles et puis en allant sur Wikipédia on peut en trouver d'autres… ).Il ne faut jamais négliger de se tourner vers les associations d'aveugle et de mal voyants qui permettent psychologiquement de faire un point surtout quand la vue se mets à décliner au niveau des deux yeux car finalement c'est toujours assez mauvais signe (je ne veux pas jouer les oiseaux de malheur… il y a des miracles aussi). En tout cas je viens de découvrir votre association et même si j'ai été amenée à découvrir par moi-même l'univers ophtalmo et son cortège de maladie dont ce si étrange syndrome sec qui est si bénin et si invalidant, je vous remercie. Il est bon de voir écrit ce que l'on s'évertue de faire comprendre à des médecins parfois réceptifs, parfois pas qu'il n'y a pas que la vue dans la vie et que le confort visuel devrait être une priorité.

PS: Suite au rendez-vous : Reprise de la ciclo à 0,05 bientôt remplacée par un médicament U.S soi-disant mieux toléré le Restasis, des massages des paupières à faire tous les soirs (j'avais oublié cette petite obligation supplémentaire mais il est vrai que c'est efficace) personnellement j'ai acheté un masque pour les yeux chez body shop (c'est moins cher qu'en pharma) je le fais tremper dans l'eau chaude puis je le garde 5 mn pas plus et je masse en haut et en bas 5 fois vers le centre de l'œil (je suis désormais un cocker jeune).  La proposition de clous méatiques me laisse sourde bien évidemment.

Dernier conseil pour l'été: lunette de glacier et si besoin des verres spéciaux à commander chez l'opticien pour la rétinite pigmentaire teinte rouge classe 3 ou brun rouge classe 3/4 (évitez le jaune ou le marron trop éblouissant).

N'oublier jamais de vous protéger et de vous ménager, je vous donne tous mes trucs quand j'en ai de nouveau. Bon courage à tous et toutes.

 

Juliette (France)

J’ai 22 ans et je souffre d’une sécheresse oculaire sévère depuis 2003 et d’une kératite filamenteuse ( complication de la sécheresse oculaire ) diagnostiquée en 2007.

Ce problème est très handicapant professionnellement ainsi que socialement.

En effet , pour éviter les douleurs extrêmes aux yeux , je dois constamment éviter :

-         Le soleil , la lumière ( pour cela je porte des verres solaires constamment )

-         La fumée ( quelques secondes auprès d’un fumeur provoque de vives douleurs et des sensations de brûlures dans mes yeux )

-         La climatisation , le vent , les odeurs fortes ( ceux ci me font larmoyer et provoquent aussi des douleurs )

-         La télévision , la lecture et le travail sur ordinateur ( toutes ces activités fatiguent beaucoup mais yeux , les larmoiements, les picotements sont des signes avertissant l’arrivée des douleurs plus vives )

Je voudrais insister sur le fait que quand je parle de douleurs vives ... se sont des douleurs insupportables , m’obligeant à rester allongée dans le noir pendant une journée voire deux. Cela fait 4 ans que je supporte cette douleur persistante qui est à l’origine de nombreuses crise de nerfs.

En ce qui concerne mon traitement :

En premier lieu , mon ophtalmologiste m’a prescrit des collyres. j’ai essayé plusieurs marques , le plus convaincant fut HYLOCOMOD  (15 euros le flacon , non remboursé par la sécurité sociale) associé à la vitamine A mais cela n’a pas suffit.

Mon ophtalmologiste ne me proposant rien d’autre , je décide de faire mes recherches moi même, c’est ainsi que j’ai découvert Keratos. J’essaie les inserts ophtalmiques LACRISERT ( 30 euros la boites de 60 inserts , non remboursée par la sécurité sociale ) toujours associés à la vitamine A.

Cela me soulage un peu , mais ne suffit toujours pas.Je retourne voir mon ophtalmologiste qui me propose de mettre un bouchon méatique dans chacun de mes yeux. Je continue la vitamine A associé à des uni doses de celluvisc. J’ai toujours les mêmes douleurs.

 Les répercussions sur ma vie professionnelle :

J'ai du arrêter le lycée en 2003 , et je suis des cours par correspondance depuis.Etudier est devenu de plus en plus dur pour moi , car mes yeux ne suivent pas à un rythme soutenu. Lors des stages pratiques, c'est encore pire.

 Répercussions sur ma vie sociale :

A cause de cette sécheresse oculaire , je dois éviter tous les endroits ou il y a un risque d’agression pour mes yeux. ( cinémas , certains magasins , lieux enfumés, climatisés, endroits chauds ou ensoleillés …) ce qui limite énormément mes loisirs et m’empêche d’aller vers les gens. L’obligation de suivre des  cours par correspondance pendant trois ans n’a fait que renforcer ma solitude.

 Répercussions psychologiques :

Toutes ces années de souffrance m’ont conduit à un état psychologique fragil.( nombreuses crises de nerfs , crises d’angoisses , tentative de suicide). J’ai peu à peu perdu confiance en moi et en mon avenir. La sensation d’être inutile revient constamment à mon esprit.

 Répercussions financières :

Les médicaments et les traitements de la sécheresse oculaire sont peu remboursés (collyres , inserts, bouchons …).Mes études prennent du temps et me coûte  beaucoup d’argent. Ma santé m’empêche de travailler normalement et de gagner ma vie.

Depuis 4 ans, je ne vis plus, je mène un combat et j’essaie de survivre

 

SZ (Burkina Faso)

Depuis près de quatre  ans je souffre de douleurs et d'inconfort oculaire malgré le port de lunettes correcteurs. En août mon ophtalmologiste depuis sept ans m'a represcrit de nouvelles lunettes. je ne les pas achetées car j'étais convaincue que ça ne résoudrait pas mon problème. Je suis allée voir un autre ophtalmologue le 05 octobre 2007 je lui ai dit ceci : j'ai tout le temps mal aux yeux, c'est comme si j'avais des cailloux sous les paupières, je supporte mal la lumière,  ils rougissent, je n'ai de soulagement qu'après une nuit de sommeil. Il m'a dit je vous fais un test au bout de trois minutes il me dit : mais vous avez les yeux secs, vos yeux ne sont pas suffisamment lubrifiés et comme vous vivez dans un sahélien plein de poussière ça n'arrangent pas les choses. vous devrez prendre un traitement à vie. Je précise que je vis au Burkina Faso en Afrique de l'ouest dans la capitale chaude et poussiéreuse.

Depuis je fouille le net et j'ai trouvé votre association et je vous remercie des conseils très utiles que vous donnez.

 

MT (France)

Je souffre de ce problème, depuis 10 ans, depuis que j'ai été opérée de la glande thyroïde, dont il me reste la moitié. Il n'est pas prouvé pour les médecins que les deux faits soient liés, mais pour moi, si. C'est un trouble, parmi d'autres, qui s'est installé, suite à cette opération.
Ce problème, qui devient de plus en plus un handicap, que personne ne veut prendre au sérieux et qui me fait énormément souffrir, altère de plus en plus ma vue. Je ne supporte pas les lunettes qui me tirent sur les yeux et les assèche encore plus. Le chauffage, le soleil, le vent, enfin tout me blesse. J'ai toute un panoplie de collyres, pour le jour, pour la nuit Des plus gras, que je ne peux pas utiliser le jour, à l'encontre de l'avis de l'ophtalmo du fait que ça me trouble trop la vue, déjà que ce n'est pas terrible. En fait, quand je dois lire un document, ou un journal, je dois porter mes lunettes, mais le fait que ça me tire tout de suite sur les yeux, m'inflige une souffrance telle que je suis obligée de me mettre aussitôt du collyre. ça ne me soulage que quelques minutes, pas plus.
On m'a posé des clous méatiques, qui ont apporté une réponse très brève,  le phénomène s'est reproduit dans les semaines qui ont suivi, el les clous se sont décrochés tous seuls.
Forcément, dans la vie de tous les jours, ça me handicape terriblement. Pour l'emploi, j'ai passé des tests et des concours que je rate de très peu, à chaque fois, problème des yeux aidant. Pour les tests psychotechniques, carrément impossible, même avec d'énormes efforts, la lecture de documents me prend plus de temps, etc..
Les médecins sont loin de considérer , n'étant pas la plupart, concernés ce handicap, comme un handicap. On ne me propose aucun autre traitement, ni opération, je ne sais d'abord pas si quelque chose est possible.
La sécurité sociale, non plus, ne réagit pas à cela. Il me faudrait des verres plus adaptés, et c'est impossible d'obtenir une prise en charge.
Je n'arrive plus à vivre normalement, avec ça et d'autres troubles, survenus après cette opération. J'ai fait une demande pour que ce soit reconnu, comme handicap, je ne sais pas...Mais pour moi, c'en est un et un vrai!
Voilà pour mon témoignage, j'ai 51 ans et ça fait 10 ans que je vis comme ça.

 

 AA (France)

J'ai aussi se dysfonctionnement lacrymal avec ses symptômes d'inconfort paupière lourde, ect. Je prend du dioptec depuis 6 mois ainsi que larmabak. Il n'y pas de résultats positif pour l'instant. Que faut-il faire avant que cela soit plus grave ?

 

Lolita (Suisse)

Je pensais être la seule… et je constate que c’est pareil pour beaucoup de personne. Il est navrant d’apprendre que qu’à l’heure actuelle un problème qui ne se voit pas n’existe pas, et cela dans la tête de beaucoup de personne y compris des médecins. 

J’ai commencé ma maladie par un faux diagnostic. Après une visite de routine chez l’ophtalmo on me prescrit des goutte pour une conjonctivite, après quelques semaines de douleur, j’ai du y retourner pour refaire un contrôle. La le médecin me dis que je souffre d’un herpes de la cornée et me donne des tas et des tas de gouttes, crème s (notamment du Zovirax à mettre dans le sac conjonctival) et antiviraux. C’est à ce moment la que je fais ma première grosse crise. En plus c’était durant les fêtes de fin d’année. Je suis restée 2 semaines dans le noir, ouvrant les yeux uniquement pour y mettre des gouttes ou de la crème. Je fais des grosses réactions aux antiviraux qui me font vomir. Pour finir, ca ce calme un peut et j’ai commencé un travail quelques mois après dans un bureau ou je suis toujours. J’ai eu quelques fois des irritations et des douleurs durant l’année mais comme je débutais dans mon job je ne disais rien et serrait les dents. Durant l’hiver suivants j’ai refait une grosse crise, Mes parents ont du venir me chercher et me ramener chez eux (je vis seule). J’ai eu si mal que j’ai du prendre du Tramal qui est à base de Morphine.

Durant ce temps j’allais chez un autre ophtalmologue, mais j’allais souvent aux urgences Ophtalmologique. Une fois un médecin me dit que j’ai des lésions sur la coré et donc me prescrit encore d’autres médicaments. Pour finir c’est encore un autre médecin (je dois en avoir vu une dizaine), un spécialiste de la cornée cette fois qui m’a annoncé une s9cheresse oculaire et des lésions récidivantes. Après avoir testé les lentilles de protection, les pansements compressif, et toute sorte de gouttes les plus diverses les unes que les autres, on m’annonce que je n’ai surement jamais eu de Herpes de la cornée. Maintenant qui pourra me prouver que ce n’est pas toutes les crèmes très puissantes que j’ai mis qui ne m’ont pas provoqué ces lésions ?

Le spécialiste que je vois actuellement m’a donné un ultime traitement de 1 mois et si ce n’est pas efficace il va m’opérer au Laser afin de poncer la cornée, qu’elle puisse « repousser » plus solide et surtout uniformément. Malgré ce traitement « de la dernière chance » j’ai toujours mal, alors je vais devoir convenir d’une date pour une intervention. Et j’espère être débarrassée de ces lésions. Tout cela à durer presque 3 ans. Par contre je ne sais pas trop quoi penser de la sécheresse. En lisant les témoignages je me mets à douter que cela puisse partir un jour. Outre la douleur, c’est les crises de nerfs, d’angoisse, de panique qui commence.  

Je souffre terriblement, mais le plus horrible c’est que certains médecins (et j’en ai vu énormément) ne prennent même pas le temps d’écouter leurs patients.

Dans mon travail je suis sans arrêt devant mon ordinateur, et je pense que ca ne doit pas aider.

La ou j’ai de la chance dans mon malheur c’est que je suis suisse et qu’en Suisse les frais médicaux (même ophtalmologique) et les soins (médicaments, gouttes, crèmes) sont remboursés par l’assurance maladie.

Cela dis, depuis mes expériences de plusieurs semaines dans le noir total (j’ai fini par connaitre la maison par cœur=2 0et il y a 3 niveaux !) j’ai pris conscience de ce que ca doit être d’être aveugle, même si pour ma part ce n’était que temporaire. Mais j’ai apprécié le fait de trouver sur internet des livres audio. J’aimerais maintenant (quand mes problèmes seront terminé) lire des livres pour les personnes malvoyantes, car ca a été ma seule distractions pendant longtemps (mes chats m’ont aussi tenue compagnie !) 

En tout cas je souhaite plein de courage à ceux qui souffre d’un problème aux yeux, car c’est très handicapant. Et comme je le disais au début, dans la tête des gens ce qui ne se voit pas n’existe pas.

 

 

DK (France) - 2008

Il m'est très difficile de témoigner mais je le fais en espérant que cela puisse faire avancer le choses.
Voilà, ma maman souffre de sécheresse sévère depuis à peu près 12 ans; durant ses années elle a essayé toute sorte de produits mais son état ne faisait que s'aggraver ; jusqu'à l'année dernière où elle a eu un ulcère de l'oeil qui s'est terminé par une rupture de la cornée de son oeil droit ; elle a pu bénéficier d'une greffe de cornée
la greffe avait l'air de réussir au début, mais la nouvelle cornée n'a pas résisté à la sécheresse; alors elle ne voit plus du tout du côte droit
Son oeil gauche est en très mauvais état, elle souffre le martyre et il n'y a aucun traitement qui peut la soulager. On est complètement démuni face à cette maladie. 

Je pense que pour nous, c'est trop tard, mais j'espère que la recherche médicale  permettra de trouver rapidement de "vrai" traitements pour cette horrible maladie.

Bon courage à tous

 

Témoignage de F. (Belgique) – septembre 2008

J’ai 32 ans et souffre d’une kératite sèche ponctuée, de blépharite/meibomite et d’allergie oculaire depuis plus de dix ans. J’ai un terrain allergique (eczéma atopique depuis mon enfance) et ai contracté, à l’âge de 12 ans, une kératite herpétique à l’œil gauche (cicatrices nettement visibles). Celle-ci avait au départ été mal diagnostiquée (mon généraliste de l’époque pensait qu’il s’agissait d’une simple conjonctivite) et j’ai fait une récidive peu de temps après la première crise. Je fournis ces informations car d’après les très nombreux ophtalmologues que j’ai consultés tout au long de ces années, mon problème serait le résultat d’une conjonction de facteurs. Est-ce pour cette raison qu’il semble impossible de le résoudre ?

J’ai testé une multitude de gouttes, gels et pommades ophtalmiques, ainsi que les inserts ophtalmiques, sans succès. J’ai passé toute une série d’examens, dont celui du temps de bris lacrymal, qui a révélé une insuffisance au niveau de la quantité, mais surtout de la qualité de mes larmes. J’aurais également une malfermeture palpébrale durant mon sommeil. Dernièrement, l’on m’a posé des clous méatiques et malheureusement, je ne constate aucune amélioration.

Je suis traductrice et donc toute la journée devant un écran d’ordinateur. Auparavant, je travaillais dans un bureau climatisé avec moquette. L’horreur ! J’ai été obligée de changer d’employeur et travaille à présent dans des conditions mieux adaptées à mon mal (pas de climatisation, parquet, fenêtres qu’il est possible d’ouvrir). Malgré tout, je souffre au quotidien (dans les métros, les shoppings, les endroits (sur)chauffés, éclairés aux néons,…). Le simple fait de tenir les yeux ouverts (principalement le gauche) est devenu douloureux. Mon problème de sécheresse oculaire s’accompagne, lors des crises aiguës, de migraine (dont je souffre également, essentiellement pour raison hormonale). Dans la mesure du possible, je fuis tous les facteurs aggravants (poussières, chauffage, climatisation, éclairage aux néons, fumée,…), mais il est impossible de vivre dans une bulle aseptisée. Faire part de cette douleur permanente aux autres est très difficile. La plupart des ophtalmologues sont sourds à ce problème ou manquent d’empathie (un comble !) et les collègues, amis,…se trouvent désarmés face à un mal dont ils ignorent tout. Résultat : je me replie sur moi-même, mes contacts sociaux se réduisent à peau de chagrin, chaque journée qui passe s’apparente à une lutte et mon moral est au plus bas. Comment se construire, avoir des projets professionnels et surtout relationnels dans ces conditions ? J’en viens même à redouter le jour où je ne pourrai plus exercer mon métier dans les conditions actuelles (le télétravail serait en fait plus approprié), mais espère, au fond de moi, une avancée thérapeutique majeure, une écoute et une compréhension accrues du corps médical ainsi qu’une reconnaissance de la nature invalidante de cette affection.

 

 

Témoignage de J G ( 77 ans ) France - 2008
Je souffre depuis longtemps d'une sécheresse des deux yeux , due ,non à une 
quelconque infection, mais , d'après les ophtalmologistes que j'ai consultés
, à une mauvaise composition de mes larmes , insuffisamment riches en
lipides protecteurs de la cornée .
 
La gêne que j'éprouve - picotements , voire brûlures , m'obligeant à cligner
sans arrêt - est beaucoup aggravée par l'exposition de mes yeux à la lumière
: soleil , ciels blancs ,  éclairages intérieurs ( lampes ,lustres , néons )
,  éclairages publics , feux de signalisation, phares et feux arrière de
voitures , feux clignotants...
 
Ma vision n'est pas affectée et l'opération de la cataracte des deux yeux
que j'ai récemment subie l' a bien améliorée mais elle est restée sans
effet sur la sécheresse dont je continue à souffrir .
 
L'ophtalmologiste qui m'a opèré m'a prescrit d'utiliser un collyre ( sans
conservateurs : HYLO COMOD ) tout en m'indiquant que la sécheresse de mes
yeux ne disparaîtrait pas .
 
Dois-je me résigner à ne pas en guérir ?

 

 

Cosaque de Beauce ( France) - Novembre 2008
Lors d'un voyage en Guyane, un camarade m'a signalé que je faisait des apnées pendant mon sommeil;
Il faut préciser que dormir en hamac, implique dormir sur le dos, très propice aux ronflements et apnées.
Bref mon généraliste m'a conseillé de voir un pneumologue. Ce dernier m'a fait un examen de plolysomnographie qui a révélé un taux de 84
apnées à l'heure. On considère l'état sévère au-delà de 30...A l'issue du test, le 30/10/08, j'ai été équipé pour mon sommeil d'un appareil PPC (Pression positive continue). Le masque délivre malheureusement quelques fuites, notamment au niveau des yeux. Quarante huit heures après, mon oeil droit est devenu rouge et larmoyant.
En auto médication, j'ai utilisé du Dacryum qui a supprimé la rougeur mais pas le larmoiement!
Le pneumologue avait demandé une consultation oto-rhino. Le médecin consulté m'a ordonné du Rhynocort, 2 pulvérisations chaque soir pendant 1 mois le 6/11/08 après m'avoir écouté et examiné.
Mes deux yeux toujours larmoyant, j'ai fait le siège d'un Ophtalmologue, dont les délais habituels sont de trois mois, qui a bien voulu me recevoir le 12/11/08.
Pour lui l'effet est la conséquence du port du masque; très dubitatif sur l'usage de l'appareil PPC, il ma en outre dit qu'il n'y avait pas grand chose a faire et m'a prescrit un collyre, Celluvisc 4mg/0.4ml, dont l'effet est peu probant.
J'ai donc décidé d'arrêter le port du masque en attentant de voir si cela conduirait au retour à la normale.
Pour l'instant, non!
Sur certains forums évoquant le sujet, quelques personnes recommandent un médicament qui n'est pas reconnu en France car il n'a pas reçu de AMM; Il aurait été néanmoins recommandé par un professeur des Quinze-Vingt!
Bref, si un cas semblable au mien a été traité avec succès, je suis preneur...

 

Témoignage de W (Suisse) - Décembre 2008

Je souffre depuis bientôt trois ans d’une sécheresse des yeux sévère. J’ suis régulièrement suivi par un ophtalmologue à Lausanne. J’ai également rendu des visites à l’Hôpital ophtalmologique de Lausanne pour avoir un deuxième avis. Malgré ces consultations et traitements sous forme de gouttes n’ont rien apporté, au contraire, la situation s’est plutôt empirée depuis. J’ai déjà essayé plusieurs marques de gouttes. Les dernières que j’utilise actuellement sont des Vismed gel que je mets plusieurs fois par jour. Parallèlement je procède au nettoyage des paupières au Bléphagel, matin et soir. J’ai 66 ans et pendant la journée je travaille dans un bureau, avec un ordinateur, entre 6-8 heures par jour.

Depuis mon tout jeune âge, disons depuis 25 ans et jusqu’à il y trois ans, cà.d. pendant 40 ans, j’ai régulièrement (chaque jour le matin avant de partir au travail) mis dans chaque œil une petite goutte de Visine. J’avais découvert ce collyre quant j’étais jeune, j’avais peut-être 25 ans, je dormais souvent peu et j’avais les yeux rouges et fatigués. Une goutte de Visine dans chaque œil et mes yeux étaient de nouveau frais et blanc. Et plus tard je m’y suis tout simplement habitué, c’était devenu un rituel, comme laver les dents. Pourrait cela être la cause de l’état actuel de mes yeux ? Pourrait l’absence de ce collyre avoir déclenché une telle sécheresse de mes yeux. Si oui, que dois-je faire ? Est-ce que je peux recommencer à mettre ces gouttes Visine et de retrouver le confort d’avant ? Mes yeux, en sont-ils devenus dépendants. Si je les ai supportés pendant les derniers 40 ans je vais aussi les supporter les prochains 20 ans ? Je me sens un peu coupable et je n’ai pas osé poser cette question à mon ophtalmologue pour l’instant.

 

 

 Louis M. (France) - Janvier 2009

En 1990, j'ai été attaqué par gaz lacrymogènes, j'ai fini par perdre un oeil, l'autre restant sensible avait bien récupéré jusqu'à il y a quatre ans env où on a diagnostiqué le syndrome sec. J'ai été soigné pendant env 3 a 1/2 par les larmes artificielles ( refresh mélangé à celluvisc) plus euronac et cystine b6 pour la kératite ponctuée superficielle.Tout allait assez bien comme ça jusqu'en avril 2008 env où il y a eu aggravation, suite à l'achat d'un grand écran lcd au foyer ! Il m'est devenu pénible de regarder tous les écrans, la lumière des néons ou lampes basse conso ou halogènes, je porte des lunettes teintées à coques sur mesure, je mets de plus en plus de larmes artificielles (aucune marque ne convient mieux) et de la vitamine a pommade la nuit. Dernièrement, à l'hôpital des 15 20 , le Docteur L. G m'a diagnostiqué une blépharite et je prends un comprimé de vibramicyne (NDLR: nom commercial de la doxycycline) plus massages après compresses chaudes deux x par j. Il n y a pas d'amélioration notable encore sauf évidemment si aucune agression telle que fumée, lumière etc ne s'ajoute au problème.

Je souffre toujours de l'oeil qui a été opéré par recouvrement conjonctival et sur lequel je porte une prothèse dans un but esthétique et pour me protéger de la luminosité qui est encore perceptible quoique atténuée mais ce n'est rien par rapport aux deux ou trois premières années, il se forme souvent néanmoins des problèmes de port de la prothèse, intolérance avec sécrétions et douleurs... C'est vrai que les ophtalmos me disent toujours que, pour la sécheresse oculaire, ce n'est pas grave bien que très ennuyeux, je voudrais éviter l'aggravation en tout cas et je tiens à ma vue unilatérale ! Je peux encore conduire mais, à 60 ans, je vais devoir aller tous les deux ans à la visite légale de la préf de police. A préciser que j'avais été agressé par des voleurs le w end du 1 er mai 90 et j'avais d'autres blessures qui ont été soignées en priorité à mon transport à l'hôtel Dieu ( où j'ai plus tard connu le Dr Pouliquen) mais ce n'est qu'au moins 2 jrs plus tard qu'on a bien voulu m'écouter et me soigner les yeux qui me brûlaient de plus en plus, je suis resté env 3 semaines sans y voir, plusieurs semaines ensuite avec vision floue et autres complications malgré les soins enfin prodigués. Il est possible que d'autres facteurs tardifs soient à l'origine de la sécheresse, tels que les médicaments antidépressifs que j'ai pris qq années .En tout cas les gaz lacrymogènes en vente lire sont très dangereux et il y a pire que moi.
 

 

 DE (France)

bonjour,voila cela va faire 4 ans que j'ai le blanc de mes yeux rouge ,ca a commencer par un et ensuite l'autre ,j'ai sa environ 3 a 4 jours toute les semaines souvent quant il y a du vent , il sont rouge vif , je voudrais savoir quoi faire car vis a vis des personnes ces pas terrible (j'ai essayer plusieur collyre sans succé).

 

 Françoise (France) - Mai 2009

Je souhaite apporter mon témoignage concernant un traumatisme à l’œil gauche (griffe sur la cornée) accompagné d’une sécheresse oculaire. 

Le problème a commencé lorsque je passais plusieurs jours de vacances à la mer. Un matin j’ai ressenti une très vive douleur à l’œil, celle-ci perdurait pour ne cesser qu’après une nuit de sommeil et réapparaissait dans le courant de la matinée. En fait mon œil avait été griffé par une poussière que l’insuffisance de larmes avait empêché d’évacuer. A cette époque j’étais sous traitement, je prenais des antihistaminiques, il semble que ces produits aient asséché mes yeux.

J’ai consulté plusieurs ophtalmologues avant que ce diagnostique ne soit fait. En effet la cornée se cicatrisait et lorsque la plaie était refermée elle n’apparaissait pas à la fluorescéine.

Pendant un an la blessure s’est ouverte et refermée au gré des circonstances. La faiblesse de mes larmes empêchait une guérison complète et définitive. Mais lorsque la plaie était à vif la douleur était terrible et se combinait à de forts maux de têtes. Durant les 3 premiers mois j’ai insisté auprès de mon ophtalmo habituel. Il ne voyait pas pourquoi je souffrais tant et pensait à une exagération, à une attitude démesurée de ma part, face à une simple sécheresse oculaire (malheureusement il s’est obstiné dans son diagnostic, certes vrai mais bien incomplet). Il m’a prescrit de nombreux gels (tous avec conservateurs !!!) afin d’humidifier mes yeux, gels auxquels j’ai fini par faire de violentes allergies.

Désespérée j’ai consulté 3 autres médecins. La dernière m’a écoutée plus attentivement que les autres et surtout elle a pris le temps d’examiner ma cornée, m’a fait cligner plusieurs fois de l’œil et a finalement aperçu un relief et a compris le traumatisme : une kératite récidivante, à vif, kératite. Elle m’a prescrit du keratyl et surtout de la pommade à la vitamine A qui me fut d’un grand secours. J’ai aussi arrêté les antihistaminiques et le niveau de mes larmes s’est amélioré quoique inférieur à la moyenne, mais cela est génétique (ma mère ne peut pas porter de lentilles car trop peu de larmes).

Au bout d’un an la blessure s’est définitivement cicatrisée, mais j’ai conservé la sensation d’un fil dans l’œil qui tire par moments. A cette époque j’étais étudiante et je n’ai pas eu à justifier d’un point de vue professionnel mon handicap. Ce ne fut pas le cas 5 ans plus tard lorsque j’ai connu une récidive. 

J’avais forcé sur mes yeux pour mon travail (concours + beaucoup d’heures sur écran). Un jour la sensation de tiraillement a cédé la place à la douleur. J’étais moins perdue que la première fois car je connaissais l’origine du problème. Cependant organiquement c’était un peu différent, la cornée ne s’ouvrait plus mais se dessoudait. Là où il y avait eu la blessure, l’épithélium se décollait du stroma sous la pression des paupières (l’ophtalmo m’a parlé d’un effet ventouse). Les conséquences furent : forte photophobie et importante douleur.

Dans ce cas le keratyl et la vitamine A n’étaient pas d’un grand secours, mais le celluvisc en unidose fut plus adapté. J’ai aussi compris que ma pilule contraceptive asséchait mes yeux, j’en ai changé pour une plus dosée en ethynilestradiol (0,03 mg  contre 0,02) et cela a un peu amélioré ma sécrétion de larmes.

Le plus dur fut de continuer à travailler avec de fortes douleurs à l’œil  ressenties à chaque battement de paupières (douleurs plus sourdes mais toutes aussi violentes que celles provoquées par la kératite). Or plus j’utilisais mes yeux moins je leur laissais le temps de récupérer, le décollement ne se ressoudait pas. Les médecins n’ont pas compris l’épuisement que cela engendrait. Par l’ophtalmo je n’ai eu qu’un mot adressé à mon supérieur évoquant mon handicap (afin que j’obtienne un cache écran pour en atténuer la luminosité. Finalement j’ai supplié mon médecin traitant de m’arrêter : il m’a mise en dépression pour un mois…

Ce repos fut salvateur mais il m’a fallu encore un an pour me rétablir.  

Depuis j’ai adopté une hygiène de vie très stricte pour mes yeux.

Eviter toute source extérieure de sécheresse : fumées,etc + humidification de l’air

Eviter, dans la mesure du possible, tout médicament qui assèche.

Bien s’hydrater.

Bonne alimentation (j’ai pris un complexe de vitamines pendant 6 mois et cela a dû m’aider)

Auto-hydratation des yeux : là je m’explique et je ne sais pas si c’est un conseil à suivre mais pour moi ça marche. Un jour en fixant je ne sais quoi mon œil a produit une larme. Pas le genre de une larme qui vient avec la tristesse, un peu comme les larmes qui viennent quand on bâille, quand on épluche un oignon ou si on mange trop épicé… Et dès lors je n’ai cessé d’écarquiller légèrement les paupières et de fixer un point pendant quelques secondes pour engendrer ces larmes, au départ j’ai même réussi à rouvrir ma kératite, mais je faisais des larmes et j’ai continué à stimuler mes yeux (aussi en bâillant). Même si ça donne une expression bizarre, et même si d’après les ophtalmo le problème n’était pas uniquement de faire des larmes mais leur composition, j’ai continué.

Aujourd’hui je fais des larmes sur demande et cela m’aide à lutter contre ma sécheresse oculaire, mon œil traumatisé est même plus hydraté que l’autre désormais (je ressens cela lorsqu’ils sont tous deux irrités)

De même quand je prends un bain, je mets de l’eau très chaude, je bascule la tête en arrière, le nez est dehors, je respire et je garde les yeux et paupières fermées sous l’eau plusieurs minutes et cela me soulage toujours…

J’ai aussi suivi un traitement homéopathique, notamment par la prise du complexe symphytum qui aide à la consolidation osseuse et cornéenne.  

Je pense que tout interagit dans le corps humain et malheureusement certains médecins se fixent sur leur spécialité sans chercher les interactions éventuelles. J’ai constaté que la prise de médicament, l’alimentation, l’hydratation ont un impact énorme sur les sécrétions lacrymales. Pourtant j’ai souvent eu l’impression de passer pour une menteuse, une dépressive, on m’a parlé de sensation de douleur « inventée » par le cerveau… Même mes proches ont beaucoup douté. Le pire fut la consultation chez un professeur d’un grand CHU. Je voulais me renseigner sur les traitements au laser (je pensais naïvement qu’il était possible d’abraser la cicatrice et de permettre à la cornée de se refermer sans relief). Je fus expédiée en 5 minutes, aucune écoute, examen plus que sommaire, mais il était d’accord pour l’opération (il avait besoin d’un certains nombres de cas pour ses statistiques). Une telle désinvolture m’a stupéfaite et lorsque j’ai su que le laser abrasait toute la surface de l’œil j’ai refusé. Un des risques du laser PKT est … la kératalgie récidivante !

Ma situation me semble très enviable lorsque je lis certains témoignages. C’est pourquoi je souhaite que mon récit apporte de l’espoir. Le corps humain a de nombreuses ressources en lui, même s’il a pu être abîmé par des coups ou des produits. Et je pense que les maux liés à la sécheresse oculaire doivent être reconnus comme de réels handicaps, invalidants et extrêmement douloureux. 

Courage à tous et à toutes dans ces épreuves extrêmement difficiles, avec un grand souhait de guérison pour vous tous…

 

 

CATHERINE - Île de France - Mai 2009

 23 ans de sécheresse oculaire, c’est long ! Alors, je vais vous raconter seulement l’évolution de ma maladie sans rentrer dans les détails ni parler des douleurs parfois intenses dues à ce syndrome.

Je suis une femme de 44 ans et, je souffre du syndrome de dysfonctionnement lacrymal à l'oeil gauche depuis 24 ans, de meibomite chronique liée à la rosacée oculaire depuis 8 ans. J'ai eu plusieurs fois de l'herpés oculaire et j’ai des corps flottants.

Je suis myope et astigmate.

Ma sécheresse oculaire provient de l’ablation en 1985 de la glande lacrymale principale de l’œil gauche car celle-ci contenait une tumeur bénigne qu’il était préférable d’ôter. Malheureusement pour moi, le chirurgien a du trouver plus simple d’enlever la glande lacrymale plutôt que de la débarrasser de la tumeur et je me suis donc retrouver avec l’œil gauche totalement sec. De plus, mon oeil a perdu sa mobilité et regarder vers la gauche m'est toujours difficile et douloureux.

Les deux premières années après l’opération ont été un calvaire: je mettais des larmes artificielles Martinet toutes les 10 mn et j’enchaînais les kératites de toutes sortes.

Je passais de nombreuses journées dans le noir pour guérir plus vite les kératites et je prenais du Doliprane pour soulager les douleurs oculaires et les maux de tête. Mon œil gauche était photophobe.

L’ophtalmologiste m’avait aussi prescrit du Sulfarlem pour stimuler les glandes lacrymales accessoires.

Trois ans après, les kératites sont devenues moins fréquentes mais le plus petit courant d’air, la moindre poussière me blessait toujours l’œil. Pour soulager des douleurs parfois intenses, je prenais du Di-Antalvic.

Quatre ans après l’opération, mon traitement comprenait Indocollyre (anti-inflammatoire) et des larmes artificielles Martinet. J’avais encore au moins 1 kératite par mois. 

J'ai déménagé en 1990 et l'ophtalmologue de ma ville a été très intéressé par mon cas. Il  a commencé par me prescrire des collyres sans conservateur : Vitamine B12 et méthylcellulose ultra centrifugée. Avec ce traitement moins agressif, l'état de mon oeil s'est amélioré.

J'ai aussi essayé les inserts mais je n'ai pas pu supporter la sensation de corps étranger qu'ils procurent. 

En 1995, mon ophtalmologue m'a convaincue de me faire boucher le trou méatique avec un clou méatique pour mieux retenir les larmes à la surface de l'oeil. Ce clou a été enfoncé à l'intérieur de mon orifice méatique  car je l'expulsais quand il été posé de façon normale c'est à dire avec la tête visible à l'entrée de l'orifice.

Ce dispositif m'a été bénéfique et je le porte toujours. J'utilisais toujours de la Vitamine B12 ainsi que du Celluvisc. Mais, mes douleurs oculaires et mes maux de tête nécessitent la prise d’Ibuproféne 2 ou 3 fois par semaine.  

En 2000, l'ophtalmologue m'a diagnostiqué une meibomite aux 2 yeux. Il m'a conseillé d'appliquer des compresses chaudes 10mn par jour sur mes paupières et m'a prescrit Hylo Comod.

Ces soins à base de compresses m'ont apporté un réel soulagement et je n'ai maintenant que rarement des kératites (3 ou 4 fois par an seulement) C'est vraiment mon «traitement miracle». Enfin je revivais !

Pour ceux qui souhaiteraient essayer les compresses chaudes, il faut tout de même être patient et attendre 1 voir 2 mois avant d'en ressentir les bienfaits.

En août 2008, j'ai connu une crise de rosacée oculaire plus importante que d’habitude qui a nécessité un traitement de 3 mois avec un antibiotique (Tolexine) 

Actuellement, même si j'ai plus ou moins mal tous les jours, je vis à peu près normalement mais j'évite toutes les situations « à risque » et j'essaie de dormir le plus possible.

Je souffre beaucoup plus l'hiver quand il fait froid et sec que l'été.

Je porte des lunettes de vue (myopie et astigmatisme) qui protègent un peu mon oeil du vent. J'ai aussi adapté ma coiffure au problème : je porte les cheveux longs et j'ai une longue mèche du côté gauche qui me cache un peu l'oeil ainsi on remarque moins que j'ai parfois l'oeil rouge et les paupières enflées.

J'ai toujours du mucus blanc aux coins de l'oeil, ce qui n'est pas très esthétique. Je ne peux pas me maquiller, c'est trop irritant mais depuis 2001 je peux me parfumer (avec certains parfums seulement) et me mettre du vernis à ongles sans avoir les yeux qui me brûlent.  

REPERCUSSIONS SUR LA VIE PROFESSIONNELLE ET SOCIALE

Avant l'opération qui a entraîné ma sécheresse oculaire, j'étais décoratrice étalagiste mais je me suis vite aperçue que je ne pourrais plus exercer ce métier. La poussière, la chaleur des spots dans les vitrines, la découpe du bois, l'utilisation de peintures... sont des ennemis de l'oeil sec.

De plus, il est difficile de trouver un emploi quand on se met des gouttes toute la journée dans les yeux !

J'ai déposé une demande de reconnaissance de handicap auprès de la Cotorep au début de 1989 et j'ai été reconnue travailleur handicapé en catégorie B huit mois plus tard.

J'ai bénéficié d'un stage de reclassement professionnel de « technicien en commerce des objets d'art » de 1991 à 1993.

Par rapport à d’autres témoignages, je trouve que mon cas a été bien jugé par la Cotorep du Val d’Oise. 

Je n'ai pas pu trouver d'emploi en rapport avec la formation que j'avais suivi alors j’ai pris un poste de standardiste.

Par la suite, je suis devenue assistante commerciale mais comme je travaillais trop sur écran, cela nuisait à la bonne santé de mon oeil et j'étais souvent en arrêt maladie.

Actuellement, je suis toujours assistante commerciale et j'ai réussi à trouver un poste « sur mesure » en CDI à la suite d’une mission d'intérim, avec peu de travail sur écran.

Ma vie professionnelle est chaotique : 12 ans de travail, 9 ans de maladie ou de chômage et 2 ans de formation professionnelle (stage Cotorep)  

Cette maladie entraîne aussi un isolement social car on limite les sorties à l’extérieur et on ne peut plus pratiquer certaines activités telles qu’aller à la piscine ou faire de la moto…. On doit vraiment faire attention à tout constamment : les courants d’air, la lumière, la poussière, les lieux climatisés…. On nous prend pour des casse-pieds !

J’ai arrêté de conduire car les yeux sont sans cesse en mouvement et cela m’est trop douloureux. De plus, certains jours, je vois trouble, ce qui n’est pas l’idéal pour conduire. 

Psychologiquement, j’ai été longtemps angoissé par le manque d’informations sur ma maladie et par l’incertitude de l’état dans lequel seront mes yeux chaque jour.

On ne peut pas prévoir l'évolution des problèmes liés à la sécheresse oculaire, j'ai des périodes plus ou moins longues où je peut vivre presque comme tout le monde et d'autres moments où je souffre sans en connaître la cause.

Les traitements ne sont pas remboursés, à la longue, cela pose des problèmes financiers. 

Je tiens à remercier les initiateurs de cette association de l'avoir créée.

Enfin, on se sent moins seul face à cette maladie méconnue et incomprise par beaucoup de monde et même par certains ophtalmologues ! Je remercie aussi mon ophtalmologue, le docteur N. pour la qualité de vie qu’il a réussit à me donner. 

 

 

 Anonyme (France) - Mai 2009

« Il est intéressant de comparer la démarche des médecins pour la même maladie. Je suis en effet soigne a l'hôtel dieu.
Pour l'instant le vexol (conservateur) ne m'a pas été recommandé par l'ophtalmo, car je suis toujours sous PHMB et desomedine.
Il faut selon les dires des médecins surveiller l’évolution des néo-vaisseaux, mais ils ne peuvent rien faire d’autre.
 
De mon coté m'a vue a été aussi  beaucoup changé. Je ne sais pas quelle est ma nouvelle correction mais elle n'est plus la même qu'avant. Meilleur ou moins bonne je ne sais quoi dire.
Ma vue varie selon la lumière, trop forte je suis ébloui, trop faible je vois rien. Je suppose que cela est du a la cicatrice dans le champ visuel.
J'ai aussi perdu un peu de contraste, ce qui change la perception des couleurs légèrement.
Je rajoute que je vois en triple exemplaire maintenant a cause de la cicatrice.
Bref ce n’est pas la panacée.
 
Je suis aussi sujet à des
ulcères qui seraient du a la toxicité des médicaments qui me provoquent régulièrement un  voile qui peut aller jusqu'à black out total !
 
 De mon coté, j’ai été soigné pendant deux mois pour une herpétique, puis depuis mi-décembre pour une amibienne !  
 
De plus avec la cicatrice, ils ne savent pas s’ils me feront
une greffe de corné ou un traitement au laser une fois le traitement terminé si tout va bien courant juillet 09.
 
De mon coté je ne regarde plus avec l’œil malade ! je ne perçois plus les reliefs…
Mais lorsque je veux regarder la télé ou utiliser un PC de façon prolonger cela me provoque une fatigue, des rougeurs, en bref des gènes désagréables!
J’ai de plus une sensibilité à la poussière aux odeurs de peinture et autres produits chimiques ! ce que je n’avais pas avant.
 
J’ai aussi le droit a des blépharites sur les deux yeux !
 
Voilà pour mon expérience de la kératite amibienne.
 
De mon coté, je mets aussi des goutte (
celluvisc) pour huiler l’œil comme dit l’ophtalmo lié a l’agressivité des produit, aidé de lavage oculaire pour nettoyé les yeux.
Je mets aussi de la
vitamine A pour mon problème d’ulcère,  
Ulcère qui d’ailleurs réagit au froid ! Dès que je suis expose à un froid trop mordant, mon ulcère se rouvre et ma vue se re-voile. Cela vient de se reproduire pas plus tard que fin mars 2009… et c’est une vraie plaie, car même dans les supermarchés le rayon froids me titille l’œil !
 
J’ai aussi une absence de sensibilité cornéenne, ce qui fait que j’arrive à blesser mon œil sans m’en rendre compte ! En mettant mes médicaments par ex….
 
Avez-vous une perte de la vue ? Car de mon coté j’ai fait plusieurs attaques. Je ne distinguais alors presque plus rien juste une légère variation de lumière  J’ai fait de mémoire 4 grosses crises comme cela, et d’autres plus légère, ou j’avais un voile plus ou moins opaque, la dernière hier…
 
Dans la vie courante les gènes peuvent se manifester de la sorte :
Le fait de ne voir que d’un œil me gène sur la lecture, je lis moins vite qu’avant car je n’anticipe plus.
J’éprouve aussi des difficultés lorsque je cherche des choses…
Je ne distingue plus les reliefs et cela se manifeste de cette manière. Lorsque je regarde un point fixe mon champ de vision est restreins a ce que je regarde le reste est floue.
 
IMPORTANT :.
Le nom des médicaments et des maladies mentionnés sont suivi et prescrit par des spécialistes dans leurs domaines !
Ne faite pas d’automédication
 
CONSEIL :
La vue est précieuse, consulter un ophtalmo au moindre problème.

 

 

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