Témoignages sur les conséquences des conservateurs

J'ai témoigné concernant ma maladie "de base" qui conduit à une fragilité extrêmes des yeux, la kératite neurotrophique. Pour autant, dans mon cas les allergie (et le tabac également) à un impact énorme sur ma situation médicale, sociale et professionnelle. Je dirais que c'est le facteur aggravant principal de ma pathologie initiale et cette situation était pré-existante à ma maladie principale.

Depuis que j'ai obtenu de meilleurs soins sur Paris et Rouen (impossible d'obtenir un traitement correct ni même de l'aide auprès de hôpitaux et médecin locaux excepté un grand merci au Dr. J, seule à avoir brisé la règle de la hiérarchie et de l'indifférence dans la région où j'étais) notamment des verres scléraux et de la ciclosporine mon état s'est amélioré. Néanmoins, avec l'apparition des allergies saisonnières (dans mon elles durent 6 mois avec un pic de fin mars à fla mi-juillet) cet équilibre est totalement perturbé et je retrouve mes situations d'ulcérations, de gonflement extrême de l'oeil, de brûlures très intenses, accentuation de la meibomite. Je suis très allergique aux graminées et certains pollens d'arbres (platane -partout en ville-, frêne, aulne, etc) et un peu moins à de nombreux autres allergènes. L'absence d'alternative thérapeutique dans ma ville et la exceptionnelle quantité d'allergènes dans ma région, m'a depuis imposé un déménagement vers la région parisienne.

Je suis également très sensible aux conservateurs dans les collyres et j'ai déjà fait des réactions au thiomersal et au benzalkonium entraînant des ulcérations. L'un des soucis majeur avec l'allergie c'est que la plupart de collyres (le plus récents et plus efficaces en théorie) sont inadaptés, car ils contiennent des conservateurs surtout le plus destructeur d'entre eux le benzalkonium, ce qui est une absurdité car il accentue l'inflammation... et l'inflammation agit comme catalyseur de l'allergie. Ainsi de nombreux allergiques comme moi sensibles à ces conservateurs n'ont progressivement plus les moyens de se soigner. De ce fait, des molécules plus innovantes comme l'olopatadine (Opatanol) sont utiles quelques jours mais accentuent les ulcérations de surface et sont donc dangereuses pour la vue. Je l'ai appris à mes dépends car pendant quelques années, pour pouvoir garder les yeux ouverts en juin, et pour être capable de travailler j'ai pris des collyres (notamment l'Opatanol) et le schéma était toujours le même. Les 3 ou 4 premiers jours j'allais mieux, je pouvais retravailler, j'insiste: j'étais pas bien mais mieux, puis au bout de 7 à 9 jours cela s'aggravait à nouveau et je faisais une ulcération de cornée. J'avais du mal à comprendre qu'un médicament qui aidait au début était en fait nuisible à plus long terme. J'ai d'ailleurs toujours du mal à comprendre que les laboratoires soient encore libres d'utiliser le benzalkonium. La dernière fois que j'ai utilisé l'Opatanol j'ai eu arrêt maladie d'un mois à cause d'un ulcère et des abrasions récidivantes sur cet ulcère pendant plus d'un mois. Beaucoup de douleurs pour 3 ou 4 jour d'amélioration et de boulot c'est très cher payé. Depuis deux saisons de pollens, je n'utilise plus ce collyre et j'ai toujours autant de mal à gérer mes allergies mais par contre je ne fais plus ces ulcérations graves et importantes entraînant des cicatrices. Bon j'ai toujours pas de solution pour être en condition de bosser... J'utilise toutes les gouttes histaminiques sans conservateurs du marché mais elles sont encore peu efficaces (le Zaditen un petit peu mais bof... effet placebo ou plutôt le micro-effet nettoyant d'un collyre supplémentaire?) Seuls les corticoïdes oraux aident vraiement mais leur usage à long terme est à proscrire (glaucome et cataracte). Alors que faire? Les ophtalmologistes n'ont pas vraiment de réponse pour ces situations (tout de même assez fréquentes surtout dans des formes plus légères!...?). Je dépense une fortune inimaginable en dosettes de sérum physiologique pour nettoyer constamment mes yeux des pollens et des inflammations qui se créent. Parmi les choses "inefficaces", le sérum reste le plus utile en fait. Vivement l'hiver que j'ai un peu de répit.

L'impact professionnel est catastrophique puisque sortir pour moi de mars à août conduit tôt ou tard à des ulcérations (à ce sujet c'est vraiment dommage que la plupart ophtalmos ne le croient qu'a posteriori quand ils ont l'occasion de constater les dégâts, peut-être parce qu'ils ont beaucoup d'autres cas plus banaux de gêne allergique... peut-être qu'ils ne sentent pas concernés ni disponibles pour ces problèmes chroniques). Et puis il y a cette fâcheuse tendance à me prescrire des collyres aux benzalkonium... (ah! bon il y a du benzalkonium dedans? j'ai entendu quelquefois) Même en ne sortant pas, j'ai des gonflements de l'oeil qui compliquent le port des verres scléraux, qui est fondamental pour éviter les ulcérations du fait de la maladie principale. J'ai toujours étonné du peu d'égard que les conjonctivites allergiques sévères reçoivent alors qu'elles empêchent effectivement de garder les yeux normalement ouverts et qu'elles conduisent dans des cas extrêmes à des ulcérations (ce qui est toujours sérieux). Ainsi l'on parle jamais des kératites atopiques et vernales qui vivent également cet enfer de douleur, de vision, de brûlure constante sur notre organe sensoriel principal. Il concerne 80% de nos activités et pourtant c'est comme si nous avions une mauvaise grippe... Ainsi, même si la plupart des cas est moins grave que le mien, je ne comprends pas que l'allergie oculaire si invalidante (lorsqu'elle dure plusieurs mois) ne reçoive pas plus d'intérêt car elle a un coût socioprofessionnel énorme évident. Certainement qu'elle a un impact sur la productivité, la concentration...

Encore un mystère de la science et de la médecine... et sa façon de prendre en charge certaines pathologies. Un léger mieux tout de même je remarque la tendance à prescrire de plus en plus de collyres sans conservateurs (parfois de l'initiative même de l'ophtalmologue avant même tout commentaire de ma part sur ce sujet... cela peut semble tristounet comme progrès mais c'est en fait une grosse avancée par rapport à il y a quelques années....). Allergiques oculaires nous n'avons pas fini de souffrir dans l'ignorance mais cela ne peut que s'améliorer!

Témoignage de L.C (France)

Je vous écris pour vous faire part de mon témoignage: [...] J'ai 23 ans, et depuis l'âge de 10 ans, je suis victime de "conjonctivites" à répétition. A tout moment de l'année, et en tout lieux. La "conjonctivite" se déclare sur l'oeil gauche ou l'oeil droit, jamais sur les deux en même temps. Et pendant des années, on ma fait mettre de la cortisone et autres gouttes bourrées de conservateurs. J'ai subi tout les test d'allergologie , ils n'ont rien donné. J'ai fait de la rééducation orthoptique plusieurs fois, cela n'a rien donné. Je précise que je ne porte ni lunettes ni lentilles, je n'ai pas d'animaux, pas de moquette, je n'ai aucune allergie connue à quoi que ce soit.

Ces dernières années, les ophtalmos que j'ai consulté m'ont diagnostiqué une forte sècheresse des yeux. Je prends donc des compliments alimentaires [...] et diverses gouttes pour hydrater mes yeux. Je ne comprends pas comment ni pourquoi ce problème est apparu, mais aujourd'hui j'ai beaucoup de mal à le gérer, car j'ai une "conjonctivite" au minimum une fois par mois. De plus, j'ai depuis l'apparition de ce problème, une veine qui s'est développé sur le coin de mon oeil gauche, qui grossit et qui ne disparaît plus, à un tel point qu'elle est extrêmement présente, et rougit très facilement en cas de fatigue ou d'effort.

Ce qui m'angoisse à l'heure actuelle, c'est de voir l'apparition de plusieurs autres petites veines, qui se rapprochent de plus en plus de mon iris, et qui elles aussi ne disparaissent plus.([...]un lien avec tous les conservateurs que j'ai fait "ingurgiter" à mes yeux pendant des années ?) J'ai 23 ans, et les yeux déjà très fatigués. De plus je suis photographe, et je suis amenée à travailler de plus en plus sur ordinateur, mes yeux sont donc tout ce qu'il y a de plus important pour moi.

[Je recherche un opthalmo] accepte de suivre mon cas sérieusement, [...] car jusqu'à présent tout les ophtalmo que j'ai connu m'ont traité à la légère et m'ont prescrit encore plus de collyres qui, j'ai l'impression, ont aggravé mon cas.

Mon témoignage n'a rien de nouveau, mais comme beaucoup de personnes je souffre de conjonctivites allergiques qui m'handicapent beaucoup et n'intéressent personne. Je tolère très mal certaines gouttes prescrites, sans doute les conservateurs... mais désormais je demande des unidoses. Cela marche mieux à la longue, j'ai bien moins de kératites.

Les gens ne peuvent pas s'imaginer la gène causée par les allergies et le fait que cela a um impact aussi négatif sur ma vie. Enchâner des Kératites c'est l'enfer.

Je souffre depuis bientôt trois ans d’une sécheresse des yeux sévère. J’ suis régulièrement suivi par un ophtalmologue à Lausanne. J’ai également rendu des visites à l’Hôpital ophtalmologique de Lausanne pour avoir un deuxième avis. Malgré ces consultations et traitements sous forme de gouttes n’ont rien apporté, au contraire, la situation s’est plutôt empirée depuis. J’ai déjà essayé plusieurs marques de gouttes. Les dernières que j’utilise actuellement sont des Vismed gel que je mets plusieurs fois par jour. Parallèlement je procède au nettoyage des paupières au Bléphagel, matin et soir. J’ai 66 ans et pendant la journée je travaille dans un bureau, avec un ordinateur, entre 6-8 heures par jour.

Depuis mon tout jeune âge, disons depuis 25 ans et jusqu’à il y trois ans, cà.d. pendant 40 ans, j’ai régulièrement (chaque jour le matin avant de partir au travail) mis dans chaque œil une petite goutte de Visine. J’avais découvert ce collyre quant j’étais jeune, j’avais peut-être 25 ans, je dormais souvent peu et j’avais les yeux rouges et fatigués. Une goutte de Visine dans chaque œil et mes yeux étaient de nouveau frais et blanc. Et plus tard je m’y suis tout simplement habitué, c’était devenu un rituel, comme laver les dents. Pourrait cela être la cause de l’état actuel de mes yeux ? Pourrait l’absence de ce collyre avoir déclenché une telle sécheresse de mes yeux. Si oui, que dois-je faire ? Est-ce que je peux recommencer à mettre ces gouttes Visine et de retrouver le confort d’avant ? Mes yeux, en sont-ils devenus dépendants. Si je les ai supportés pendant les derniers 40 ans je vais aussi les supporter les prochains 20 ans ? Je me sens un peu coupable et je n’ai pas osé poser cette question à mon ophtalmologue pour l’instant.

Oui mon problème oculaire s'est bien déclenché suite à un fond d'oeil au V3M.
Je n'avais absolument aucun souci oculaire auparavant.
Tout a commencé le 14 09 07 ou j'ai ressenti pleins de symptômes aux yeux après ce fond d'oeil.
Comme gouttes j'ai eu des instillations de midryaticum, un anesthésique local et un gel dont je ne connais pas les noms tout ça rempli de conservateurs tel le chlorure de benzalkonium.
Je suis resté 5 mois sans que l'on puisse poser un diagnostic sur ma pathologie.(déprimant).
Pour enfin être adressée au PR Labalette du chru de lille qui m'a diagnostiqué une rosacée oculaire importante.
Depuis j'en souffre de façon chronique.
Effectivement j'ai eu aussi un traitement de tolexine pendant 3 mois mais pas d'effet.
Maintenant il faut vivre avec et non ce battre contre car il n'y a pas de guérison possible.
Les ophtalmologues pensent que mon problème était sous jacent et que j'ai du faire probablement une forte réaction allergique à ce mélange de gouttes qui m 'a déclenché cette sale maladie de la surface oculaire.
Mes poussées sont très rapprochées et mon oeil gauche est assez douloureux.

Je n'arrive pas à comprendre pourquoi l'on ne peut pas trouver de traitements adaptés pour le glaucome sans conservateurs. Idem pour les allergies, certains produits qui m'ont été prescrits contiennent du benzalkonium. Faisant de très grosses réactions, je demande au pharmacien avant de les prendre ou pas selon qu'il y ait des conservateurs, simplement parfois la version en unidose n'existe pas. C'est vraiment inadmissible de voir que nos yeux sont en danger et personne s'y intéresse.

Je suis moi aussi allergique à ces produits et il m'est devenu difficile de me soigner correctement. Je suis heureuse de trouver enfin un site qui aborde clairement ce sujet.

Longtemps je n'ai pas pris ce probleme au sérieux, mais j'ai developpé allergies et sécheresse oculaires après avoir utiliser un collyre conservé. Aujourd'hui c'est la galère pour se soigner car les conservateurs sont partout.

J'écris pour mon père qui est actuellement très handicapé par ses yeux. Il souffre d'un glaucome depuis de nombreuses années pour lequel il a été traité. Depuis deux ans, il a développé une sécheresse oculaire qui le gêne énormément. Il me dit que c'est beaucoup plus douloureux que le glaucome. Personne ne nous a mis en garde sur ce problème, c'est scandaleux!

J'ai utilisé de l'Opatanol pour mes allergies et j'ai progressivement fait des réactions à ce collyre. J'ai dévelloppé depuis une blépharite et je me demande si c'est pas cette cochonnerie de gouttes qui m'ont provoqué ça.

J'ai longtemps utilisé des collyres contre l'allergie contenant du benzalkonium car je faisais des conjonctivites toute l'année. Par la suite, mes yeux sont devenus secs et encore plus fréquemment irrités. Aujourd'hui, je fais attention à tous mes collyres et je refuse ceux conservés. J'ai l'impression que cela va un peu mieux même si mes yeux sont secs tout le temps même en dehors des crises allergiques.

je viens de voir votre site sur les conservateurs et j'avoue que je ne pensais pas que cela pouvait être aussi dangeureux.Je souffre d'un glaucome dû à une cataracte congénitale. Depuis mon enfance, je subit donc tous les ans des examens oculaires et jamais je n'ai posé la question des conservateurs dans les produits que l'on m'instille. Je porte une seule lentlle car l'oeil droit est trop fragile (ulcère, micro cicatrices...) est-ce dù aux conservateurs, maintenant je me pose la question. Mes produits de nettoyage sont je crois sans conservateuers puisque ils ont été changé à plusieurs reprises du fait de mon intolérance à certaine marques. Pour la glaucome, au début mon ophtalmo m'a prescrit du TIMOPTOL. La pharmacie me donnait le générique TIMOLOL qui contient aussi des conservateurs. Mais au bout de quelques années, je n'ai plus supporté (picotement, brulure, sècheresses oculaires persistante) Aujourd'hui mon ophtalmo a compris mon intolérance aux conservateurs. mon traitement est du TIMABAK qui (je viens de vérifier sur le flacon) ne contient pas de conservateurs.

merci pour ces informations
dorénavant, je poserais la question à chaque fois que j'irai faire des examens. C'est en sensibilisant nos médecins que nous obtiendrons gain de cause

Le problème a commencé lorsque je passais plusieurs jours de vacances à la mer. Un matin j’ai ressenti une très vive douleur à l’œil, celle-ci perdurait pour ne cesser qu’après une nuit de sommeil et réapparaissait dans le courant de la matinée. En fait mon œil avait été griffé par une poussière que l’insuffisance de larmes avait empêché d’évacuer. A cette époque j’étais sous traitement, je prenais des antihistaminiques, il semble que ces produits aient asséché mes yeux.

J’ai consulté plusieurs ophtalmologues avant que ce diagnostique ne soit fait. En effet la cornée se cicatrisait et lorsque la plaie était refermée elle n’apparaissait pas à la fluorescéine.

Pendant un an la blessure s’est ouverte et refermée au gré des circonstances. La faiblesse de mes larmes empêchait une guérison complète et définitive. Mais lorsque la plaie était à vif la douleur était terrible et se combinait à de forts maux de têtes. Durant les 3 premiers mois j’ai insisté auprès de mon ophtalmo habituel. Il ne voyait pas pourquoi je souffrais tant et pensait à une exagération, à une attitude démesurée de ma part, face à une simple sécheresse oculaire (malheureusement il s’est obstiné dans son diagnostic, certes vrai mais bien incomplet). Il m’a prescrit de nombreux gels (tous avec conservateurs !!!) afin d’humidifier mes yeux, gels auxquels j’ai fini par faire de violentes allergies.

Désespérée j’ai consulté 3 autres médecins. La dernière m’a écoutée plus attentivement que les autres et surtout elle a pris le temps d’examiner ma cornée, m’a fait cligner plusieurs fois de l’œil et a finalement aperçu un relief et a compris le traumatisme : une kératite récidivante, à vif, kératite. Elle m’a prescrit du keratyl [avec conservateur !!] et surtout de la pommade à la vitamine A qui me fut d’un grand secours. J’ai aussi arrêté les antihistaminiques et le niveau de mes larmes s’est amélioré quoique inférieur à la moyenne, mais cela est génétique (ma mère ne peut pas porter de lentilles car trop peu de larmes).

Au bout d’un an la blessure s’est définitivement cicatrisée, mais j’ai conservé la sensation d’un fil dans l’œil qui tire par moments. A cette époque j’étais étudiante et je n’ai pas eu à justifier d’un point de vue professionnel mon handicap. Ce ne fut pas le cas 5 ans plus tard lorsque j’ai connu une récidive.

J’avais forcé sur mes yeux pour mon travail (concours + beaucoup d’heures sur écran). Un jour la sensation de tiraillement a cédé la place à la douleur. J’étais moins perdue que la première fois car je connaissais l’origine du problème. Cependant organiquement c’était un peu différent, la cornée ne s’ouvrait plus mais se dessoudait. Là où il y avait eu la blessure, l’épithélium se décollait du stroma sous la pression des paupières (l’ophtalmo m’a parlé d’un effet ventouse). Les conséquences furent : forte photophobie et importante douleur.

Dans ce cas le keratyl et la vitamine A n’étaient pas d’un grand secours, mais le celluvisc en unidose fut plus adapté. J’ai aussi compris que ma pilule contraceptive asséchait mes yeux, j’en ai changé pour une plus dosée en ethynilestradiol (0,03 mg contre 0,02) et cela a un peu amélioré ma sécrétion de larmes.