Prochaine Assemblée Générale le :
SAMEDI 12 MAI 2012 de 9H30 à 17H30
Au centre International
de Séjour Maurice Ravel
6 avenue Maurice Ravel
75012 PARIS
Vous pouvez télécharger l'invitation ici Les informations médicales et scientifiques publiées sur ce site sont soumises au Conseil Médical et Scientifique (CMS) pour approbation. Elles sont éditées à titre informatif mais ne doivent en aucun cas se substituer pour les patients à une consultation auprès du milieu médical.
Nous attirons l'attention des lecteurs sur les informations concernant la maladie d'Ollier-Maffucci qu'ils pourraient trouver sur d'autres sites. Sans contester le bien fondé de certains renseignements, ceux-ci sont souvent partiels, obsolètes ou non validés par des instances scientifiques.
Les photos de malades et les atteintes qu'ils présentent pouvant être vues sur certains sites ne sont pas représentatifs de la globalité de la maladie et de sa diversité d'expression. C'est pourquoi nous nous sommes abstenus d'en publier nous-mêmes.
Les statistiques présentées sur certains sites sont élaborées à partir d'échantillons trop faibles pour être représentatifs et intègrent des biais dans leur élaboration (notamment dus au fait qu'une frange très importante des patients atteints de cette pathologie ne sont pas connus)
Nous resterons par ailleurs prudents quant aux liens vers d'autres sites que nous pourrons mettre en ligne et chercherons à en vérifier le sérieux. Toutefois nous ne pourrons être tenus pour responsables des informations et préconisations de ces sites dont le contenu évolue parfois très rapidement.
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