Os handicaps físicos e o
sofrimento psíquico resultantes das doenças oculares que temos referido não são,
pelo menos facilmente, observáveis pelos demais. Se é imediata a constatação do
handicap de pessoas em cadeiras de rodas ou com outras próteses visíveis, uma
pessoa cega, o mesmo não se aplica a quem sofre de mal-estar ou dores oculares
constantes.
A aparência normal das pessoas
que padecem das doenças oculares, que é sem dúvida uma vantagem, conduz, no
entanto, muitas vezes a uma incompreensão dos outros a não ser quando as
limitações se tornam mais perceptíveis. De facto, a ausência de percepção da
doença é muitas vezes fonte de incompreensão mesmo por parte das pessoas mais
próximas. A dor, handicaps visuais e sofrimento psíquico associado são vividos
em ultima instância apenas pelos que delas padecem e são frequentemente
incompreensíveis para os demais como é o caso
da maior parte das doenças crónicas.
Sendo isto, particularmente verdade num mundo de interpretações binárias: visão
vs cegueira, esquecendo que existem diversos graus/estádios da doença; dor
constante constatável pelo médico vs somatização apesar da dor ter uma natureza
inegavelmente subjectiva.
A maior parte das patologias
abordadas consistem justamente numa combinação de deficit visual e dores físicas
bem reais, bem como as dores psíquicas.
Deste modo, a pessoa que sofre
sente muitas vezes a necessidade de se justificar porque é que acaba por se
afastar ou isolar-se socialmente (uma inversão da carga de prova de certa
maneira na medida em que a aparência
física não denota o estado real de pessoa).
É que de um modo geral é inevitável que acabe por ter que limitar as suas
actividades e os locais que sejam susceptíveis de agravar o seu estado. Um
exemplo frequente é o tabaco (mas poderia ser o ar condicionado ou o
aquecimento), mesmo uma pessoa próxima por vezes assume quase como uma agressão
que lhe seja pedido que não fume na presença de uma pessoa que sofra de uma
doença ocular. Claro, que mais complicado se torna em situações correntes do dia
a dia com desconhecidos, como pedir para não fumar em restaurantes e no
trabalho, ou usar óculos escuros no meio profissional para minimizar a
fotofobia, sendo muitas das vezes interpretado como provocação ou chamada de
atenção (aspecto de turista ou de “star”) quando na realidade é a única forma de
reduzir a fotofobia.
Infelizmente, até mesmo no meio
médico e nos serviços sociais, é complicado provar o handicap existente.
Esta situação pode ser facilmente explicada pelo facto da dor e a fotofobia não
serem objectivamente mensuráveis pelos médicos, o que é particularmente verdade
numa sociedade que começa apenas a interessar-se pela dor e onde as teorias a
minoram abundam (tudo é psicológico, psicossomático, etc...).
Constata-se que a medicina
modificou a sua opinião sobres as suas apreciações subjectivas
iniciais do
sofrimento dos outros…todos aqueles que têm sofrido de nevralgias o sabem...
Tudo isto demonstra as
dificuldades com que somos confrontados para fazer reconhecer um handicap que
não é facilmente perceptível nos outros de uma formal habitual e sobre o qual
existe ainda pouca informação e conhecimento. Contudo, não é impossível. Assim,
a Keratos tem como objectivo último esclarecer e alertar o grande público, os
organismos sociais e a comunidade médica em geral, das situações de dor e
mal-estar e promover a adopção de medidas que permitam uma melhor qualidade de
vida (ex: estudos sobre a qualidade de vida, adoptar a tabela de invalidez,
responsabilidade dos organismos sociais, incitar a pesquisa fora da glosa
paliativa (gotas lubrificantes de todas as cores e feitios mas raramente
inovadoras).
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