Keratos - adesão

A Keratos tem mais de 2 anos e meio de existência legal e mais de 5 anos de existência efectiva, e tem como ambição continuar a progredir e desenvolver a sua actividade de forma a melhorar a situação de todos aqueles que sofrem de patologias da superfície ocular (desde as disfunções lacrimais às dificuldades de cicatrização da córnea, etc…).

Ao longo dos últimos 5 anos (mesmo antes da nossa existência formal) foram várias as acções realizadas, nomeadamente:

o Laboratórios para recolher informação sobre pesquisas em curso (ou mesmo ajudá-los na obtenção de comparticipação para os novos medicamentos que interessam a associação

o Médicos, farmacêuticos e investigadores para falar de alguns temas específicos como são o caso das lentes esclerais, serúm autólogo, ciclosporina e outros novos ou futuros tratamentos.

O estabelecimento de parcerias com outras associações e somos, daqui para a frente, representados por membros das delegações de quatro países (França, Bélgica, Portugal e Noruega).

Não obstante o esforço realizado, sentimos uma constate demora. De facto, ainda existe um desconhecimento sobre as patologias, com o consequente pouco reconhecimento das mesmas, sendo várias as dificuldades em fazer avançar a causa dos “olhos secos/disfunções lacrimais e dificuldades de cicatrização”. Esta situação é válida para não só na Europa mas sim para o mundo inteiro.

Assim, a Keratos solicita a vossa colaboração como forma de garantir o reforço do desenvolvimento das acções e diligências colectivas e concertadas, de forma a poder convencer um dia as autoridades médicas, administrativas e os laboratórios em reconhecerem as dificuldades que as referidas patologias colocam hoje aos que delas sofrem, que ainda que desconhecidas são muitas vezes devastadoras.

A Keratos tem uma grande falta de fundos pelo que reforçamos a importância da vossa colaboração. A quotização anual é de 15 euros (8 euros para estudantes e pessoas desempregadas), sendo este o meio essencial para assegurar a continuidade deste projecto. O pagamento das quotas pode ser efectuado por transferência bancária a partir de Portugal (o envio será feito para a morada ou para o email que constam do formulário).

Para ambos os casos, é necessário preencher o formulário de adesão e enviar para o mail por correio (ver link boletim de adesão). A quotização dá direito à recepção da nossa newsletter actualmente apenas disponivel em francês (para mais informação ver abaixo).

Se deseja tornar-se um contacto regional ou nacional por conta da Keratos num país específico (particularmente um país europeu), recolher informação para a Keratos, partilhar experiências, participar em esforços conjuntos, actualizar esforço de campanha em prol destas patologies e obtenção de informações pertinentes sobre seu país para colocação no site da Keratos, podemos aceitar enviar-lhe gratuitamente a newsletter. As condições de confidencialidade serão igualmente aplicadas.

Os membros estrangeiros poderão votar, se assim o desejarem, sobre as políticas e actividades da Keratos. Contudo, alguns assuntos estritamente relacionados com França poderão ser excluídos dessa regra.

A adesão (quotas) é a única fonte de financiamento das actividades desenvolvidas pela Keratos, não tendo actualmente quaisquer outros fundos.

Ainda que a Keratos possa vir a receber fundos públicos ou de instituições privadas, o dinheiro será exclusivamente para financiar a actividade da associação sem fins lucrativos, sendo de salientar que a Keratos não emprega pessoas, sendo todas as pessoas envolvidas voluntárias.

A Keratos não aceitará fundos oriundos de campanhas de laboratórios farmacêuticos e de instituições similares ou de vendas de produtos relacionados com este domínio da oftalmologia que constitui o âmbito de actuação da Keratos, de forma a garantir a independência e credibilidade.

Se trabalhar por conta de ou beneficiar financeiramente da actividade farmacêutica ou similar, poderá participar na associação mas não como membro com plenos direitos.

Médicos e investigadores que participam em estudos dos laboratórios farmacêuticos poderão apenas participar na Associação integrando um comité de ética, no qual possam exercer um papel de conselheiro e de partilha de informação e conhecimento.

A adesão permite receber a newsletter (para uso pessoal restrito) com artigos e links da internet relevantes sobre:

1.Actividades da Keratos junto dos laboratórios, autoridades médicas e administrativas;

2. Actualidades e pesquisa sobre olhos secos e disfunções lacrimais (casos de estudo, novos produtos e moléculas, em estudo);

3. Novos tratamentos recentemente disponíveis para a secura nas suas diversas formas, cicatrização e inflamação, alergias e intolerância das córneas;

5. Outros assuntos do domínio de interesse da Keratos (ex. luta anti-tabaco, …).

O envio da newsletter será efectuado exclusivamente por email, pois o envio de correio tem outros custos associados (impressão, correio, tempo dispendido, …) que não se torna exequível face ao valor das quotas. Por outro lado, parece-nos razoável e mesmo ecologicamente desejável limitar o impacto da impressão em papel.

Projecto IDEA e expansão da Keratos e outros grupos de suporte aos pacientes

Se desejar criar um grupo até mesmo uma secção da Keratos num país que não seja a França, Portugal e Noruega, contacte-nos, pois eventualmente podemos ajudar. Relativamente aos países citados propomos que se junte aos esforços já desenvolvidos, criando uma rede activa e a mais eficaz possível.

Contudo existem outras formas de colaborar com a Keratos, podendo escolher de entre as seguintes opções:

A Keratos pode ajudá-lo (exceptuando ajudas financeiras) na criação da associação, mas para tal é necessário que esta observe as seguintes condições

o Actuar na defesa de vários tipos de disfunção lacrimal ou várias patologias da superfície ocular (e não apenas num tipo específico).

o Permitir que a sua associação tenha uma, ou várias, páginas no site da Keratos;

o Preparar os dossiers de imprensa e dar a conhecer as nossas acções aos media e autoridades.

Em termos mais operacionais, a associação será responsável pela manutenção e actualização dos conteúdos das páginas (os quais podem ser enviados através de ficheiro), reservando a Keratos o direito de recusar colocar um conteúdo que considere inapropriado ou contra-indicado face às acções que se propõe realizar

A ajuda da Keratos consistirá, conforme o descrito anteriormente, na manutenção da vossa página na internet nacional e na partilha de informação.

No caso de pretender apenas ter uma página na internet para incitar a que outras pessoas se juntem numa acção concertada no seu país ou região, a Keratos possibilitará a ajuda já descrita.

No caso de pretender traduzir para a sua língua páginas da Keratos ou simplesmente colocar em outros sítios informação da Keratos.

No caso de ser totalmente independente, trabalhar sobre uma patologia específica e não pretender participar numa acção comum no âmbito de actuação da Keratos, ver as parcerias específicas ou simplesmente envie o seu endereço de email para colocação nas nossas listas de contactos, por favor contacte-nos.