Keratos - Associação Europeia sobre patologias da superfície ocular e disfunções do sistema lacrimal    Afficher en Français  Display in English   Acesso ao site em Portugês
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Apresentação da Associação

Objectivos

Associação Europeia para Defesa de Pessoas que sofram de doenças na córnea e do sistema lacrimal (ou ditas das superfície ocular), tais como as diversas formas de secura ocular e (neuro) distrofias.

 Âmbito de actuação e objectivos

 A Associação não pretende, nem pode nunca, substituir o papel fundamental dos oftalmologistas, nem se quer sugerir ou indicar as terapias ou tratamentos a seguir. Contudo, pode informar sobre as consequências das patologias, fornecer conselhos e contactos úteis para orientar os pacientes e as suas famílias para uma melhor tomada de consciência do problema, assim como reunir e partilhar os resultados de estudos e avanços recentes ao nível do conhecimento da doença, medicamentos e outras terapias.

A constituição da Associação visa colmatar um vazio existente sobre pólos de informação e pressão relacionados com doenças da córnea e disfunções do sistema lacrimal.

De facto, após várias pesquisas constatámos que as informações sobre as patologias, tratamentos disponíveis, novas pesquisas, troca de experiências pessoais existem de forma extremamente dispersas e atomizadas. Deste modo, o processo de compreensão do que nos está realmente a acontecer parece não poder ser mais do que um puzzle incompleto e insuficiente para que possamos construir um caminho para reaprendermos a viver.

A Associação não tem como centro de actuação uma determinada patologia, mas sim o impacto concreto que várias patologias têm no dia-a-dia dos que delas padecem, pois parece-nos que para além das causas e dos nomes atribuídos, as consequências são muitas vezes similares, no limite do que é possível sê-lo quando falamos de vivências quotidianas individuais e não raras vezes solitárias.

Por outro lado, a Associação visa também servir de ligação entre a comunidade médica e a pesquisa, favorecendo e incitando a pesquisa nestes domínios, bem como sensibilizar e promover o reconhecimento junto dos serviços sociais das limitações físicas e sociais que estas patologias podem causar nos que delas padecem.

A tomada de consciência das consequências ao nível físico e psico-social destas patologias, principalmente nos níveis de maior gravidade, é de todo ainda insuficiente. Se a gravidade das neurodistrofias e distrofias não está por demonstrar e é actualmente reconhecida, parece que continua a subestimar-se o impacto das consequências da secura ocular na qualidade de vida, sendo de destacar que os estudos epidemiológicos e sobre a qualidade de vida no quadro da secura ocular são absolutamente incipientes.

 

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