Associação
Europeia para Defesa de Pessoas que sofram de doenças na
córnea e do sistema
lacrimal (ou ditas das superfície ocular), tais como as diversas formas de
secura ocular e (neuro) distrofias.
Âmbito
de actuação e objectivos
A
Associação não pretende, nem pode nunca, substituir o papel fundamental dos
oftalmologistas, nem se quer sugerir ou indicar as terapias ou tratamentos a
seguir. Contudo, pode informar sobre as consequências das patologias, fornecer
conselhos e contactos úteis para orientar os pacientes e as suas famílias para
uma melhor tomada de consciência do problema, assim como reunir e partilhar os
resultados de estudos e avanços recentes ao nível do conhecimento da doença,
medicamentos e outras terapias.
A
constituição da Associação visa colmatar um vazio existente sobre pólos de
informação e pressão relacionados com doenças da córnea e disfunções do sistema
lacrimal.
De
facto, após várias pesquisas constatámos que as informações sobre as patologias,
tratamentos disponíveis, novas pesquisas, troca de experiências pessoais existem
de forma
extremamente
dispersas e atomizadas.
Deste modo,
o processo de compreensão do que nos está realmente a acontecer parece não poder
ser mais do que um puzzle incompleto e insuficiente para que possamos construir
um caminho para reaprendermos a viver.
A
Associação não tem como centro de actuação uma determinada patologia, mas sim o
impacto concreto que várias patologias têm no dia-a-dia dos que delas padecem,
pois parece-nos que para além das causas e dos nomes atribuídos, as
consequências são muitas vezes similares, no limite do que é possível sê-lo
quando falamos de vivências quotidianas individuais e não raras vezes
solitárias.
Por
outro lado, a Associação visa também servir de ligação entre a comunidade médica
e a pesquisa, favorecendo e incitando a pesquisa nestes domínios, bem como
sensibilizar e promover o reconhecimento junto dos serviços sociais das
limitações físicas e sociais que estas patologias podem causar nos que delas
padecem.
A tomada
de consciência das consequências ao nível físico e psico-social destas
patologias, principalmente nos níveis de maior gravidade, é de todo ainda
insuficiente. Se a gravidade das neurodistrofias e distrofias não está por
demonstrar e é actualmente reconhecida, parece que continua a subestimar-se o
impacto das consequências da secura ocular na qualidade de vida, sendo de
destacar que os estudos epidemiológicos e sobre a qualidade de vida no quadro da
secura ocular são absolutamente incipientes.
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