Keratos Association Européenne sur les pathologies de la surface oculaire et les dysfonctionnements du système lacrymal Afficher en Français Display in English  Acesso ao site em Portugês
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Conservez nos Yeux, Pas nos Collyres!

 

 

 

 


      

 

Actions et Projets

Porteurs de pathologies de la surface oculaire: Veuillez nous exposer vos difficultés, nous adresser vos priorités et nous les prendrons en considération autant que possible! 

Les Priorités définies par l'association à ce jour:

Il peut s'agir d'actions de sensibilisation à mener auprès des autorités mais encore la prise de contact avec des centres de recherche et de soins sur les nouvelles thérapies possibles.

I. La question du remboursement des traitements et politique du médicament

1) Les substituts lacrymaux sans conservateurs et la nouvelle génération de substituts lacrymaux qui ne sont pas remboursés ou ne bénéficient que de remboursements très partiels (ex: hyaluronate de sodium). Petite victoire à ce jour concernant le VISMED.

2) Aboutir au remboursement des verres scléraux pour les pathologies qui n'ont pas ou peu d'options thérapeutiques (voir la page sur les verres scléraux et notamment la question de leur remboursement). Il s'agit de sauver des vues. C'est fait!

3) Adapter le remboursement des collyres aux collyres respectueux de la surface oculaire et notamment ceux sans conservateurs. Actuellement, la politique du remboursement n'incite pas les laboratoires à fabriquer des collyres sans conservateurs dans certains secteurs de l'ophtalmologie (ceux destinés notamment à la sécheresse oculaire et les allergies chroniques oculaires). En cours.

II. La question de la prise en charge médicale

1) Favoriser la création de centres de référence pour les pathologies graves et chroniques de la cornée et les dysfonctionnements lacrymaux sévères.

2) Faire connaître les nouveaux traitements (rares mais désormais parfois disponibles en France) tels que les verres scléraux, la ciclosporine, les membranes amniotiques et le sérum autologue par exemple, à des ophtalmologues de France. Voir notre section sur nos Centres d'Intérêt pour plus de précisions sur ces sujets.

Voir également notre chapitre sur les Handicaps Invisibles ou encore les Témoignages

III. La question de la prise en charge de l'Handicap et de l'insertion professionnelle dans le cadre de pathologies chroniques de la surface oculaire, autres préoccupations sociales de nos membres

1) De manière générale, en faisant connaître à la société les enjeux particuliers de nos pathologies (difficultés sociales, professionnelles et de santé) et leurs sensibilités extrêmes aux facteurs environnementaux.

2) Au niveau professionnel - adaptation du barème COTOREP/MDPH (Maisons du Handicap) aux réalités des pathologies de la surface oculaire actuellement ignorées. Faire avancer l'idée que le télétravail (de partiel à quasi-complet) pourrait permettre de trouver des solutions pour les personnes les plus atteintes.

3) Au niveau social et professionnel, notamment par le respect de la Loi Evin et autres sources de pollution ayant un impact particulier sur nos pathologies (ex: parc arboricole allergisant dans les villes, lutte contre l'implantation et la colonisation d'espèces allergisantes).

Voir également notre chapitre sur les Handicaps Invisibles ou encore les Témoignages

IV. Incitation de la recherche et des laboratoires dans ce secteur de l'ophtalmologie

1) Dans le domaine des cellules souches, des facteurs de croissance dont le NGF, la compréhension des mécanismes lacrymaux et de la régénération de la cornée pour créer les médicaments et la biomédecine de demain.

2) Réalisation d'études sur les verres scléraux et sur les nouveaux substituts lacrymaux.

3) La généralisation des collyres sans conservateurs (nocifs pour la surface oculaire, voir notre site dédié à ce sujet: Conservez nos Yeux pas nos Collyres!). Sur ce site, vous trouverez nos activités de sensibilisation auprès des laboratoires et notre plaidoyer en faveur des collyres respectueux de la cornée humaine.  

4) Favoriser la recherche destinée à créer des substituts lacrymaux véritablement efficaces (pas de simples palliatifs lubrifiants), capables de reproduire les composantes de larmes saines (couches de mucine, aqueuse et lipidique) et permettant d'apporter les bénéfices des larmes naturelles (action hydratante durable, nettoyante, antibiotique, nourrissante, etc.).

Voir également notre chapitre sur nos Centres d'Intérêt

Les Actions en cours

Remboursement des Verres Scléraux - Dès la création de notre association, nous avons en été en contact avec les équipes du monde entier mettant en pratique cette nouvelle approche thérapeutique des pathologies de la surface oculaire. Dès le début de l'année 2006, nous avons sensibilisé les administrations compétentes aux besoins des personnes porteuses de pathologies graves de la cornée dans ce domaine. Nos actions, ainsi que celles de nos partenaires et associations amies, ont porté leur fruits. Voir à ce sujet la page sur les verres scléraux et notamment leur remboursement

Lutte contre les Conservateurs dans les Collyres - Keratos s'est engagée dans la lutte contre les conservateurs dans les collyres notamment en sensibilisant les laboratoires impliqués dans les traitements et dans la recherche concernant les collyres destinés au segment antérieur. Nous sensibilisons également les autorités à un besoin de régulation et de politique du médicament favorable aux collyres et gels totalement respectueux de la surface oculaire, c'est-à-dire sans conservateurs toxiques, allergisants et perturbant la stabilité des larmes.  Voir à ce sujet notre site spécifique: Conservez nos Yeux, Pas nos Collyres!

Insertion et reconnaissance socioprofessionnelle de nos pathologies chroniques - Keratos souhaite s'engager dans la prise en charge socioprofessionnelle des porteurs de ces pathologies méconnues que sont les pathologies de la surface oculaire. Pour ce faire, nous essayons de faire connaître nos enjeux professionnels spécifiques, notamment les conséquences des pathologies chroniques (que sont les dysfonctionnements lacrymaux et les pathologies de la surface oculaire) sur l'employabilité de ces personnes. Nous participerons désormais en tant qu'observateurs au regroupement d'associations sur les pathologies chroniques et le travail. Pour plus d'informations, vous pouvez visiter le site suivant: http://www.pathologies-et-travail.org/

Implication dans la Recherche - Keratos contacte régulièrement les laboratoires impliqués dans la recherche, ainsi que des spécialistes et chercheurs dans le domaine des dysfonctionnements lacrymaux, de la cicatrisation de la cornée, des véritables substituts lacrymaux, en somme les traitements de demain pour les pathologies de la surface oculaire pour pouvoir informer ses membres des évolutions dans ces domaines. Cet effort de recherche est détaillé dans nos newsletters réservées aux membres de l'association. Voir notre rubrique Adhésion et Newsletter

 

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