Les
Priorités définies par l'association à ce jour:
Il peut s'agir d'actions de sensibilisation à
mener auprès des autorités mais encore la prise de contact avec des
centres de recherche et de soins sur les nouvelles thérapies possibles.
I.
La question du remboursement des traitements et politique du médicament
1) Les
substituts lacrymaux sans conservateurs et
la nouvelle génération de substituts lacrymaux qui ne sont pas
remboursés ou ne bénéficient que
de remboursements très
partiels (ex: hyaluronate de sodium).
Petite victoire à ce jour concernant le VISMED.
2) Aboutir au remboursement des
verres scléraux pour les pathologies qui n'ont
pas ou peu d'options thérapeutiques (voir la page sur les
verres
scléraux et notamment
la question de leur remboursement).
Il s'agit de sauver des vues. C'est fait!
3) Adapter le remboursement des
collyres aux collyres respectueux de la surface
oculaire et notamment ceux sans conservateurs. Actuellement, la
politique du remboursement n'incite pas les laboratoires à fabriquer des
collyres sans conservateurs dans certains secteurs de l'ophtalmologie
(ceux destinés notamment à la sécheresse oculaire et les allergies
chroniques oculaires). En cours.
II.
La question de la prise en charge médicale
1)
Favoriser la création de centres de référence pour les pathologies
graves et chroniques de la cornée et les dysfonctionnements
lacrymaux sévères.
2) Faire connaître les nouveaux
traitements (rares mais désormais parfois disponibles en France) tels que les verres scléraux, la ciclosporine, les
membranes amniotiques et le sérum autologue par exemple, à des
ophtalmologues de France.
Voir
notre section sur nos
Centres d'Intérêt pour plus de
précisions sur ces sujets.
Voir également notre chapitre sur les
Handicaps Invisibles ou
encore les
Témoignages
III.
La question de la prise en charge de l'Handicap et de
l'insertion professionnelle dans le cadre de pathologies chroniques de
la surface oculaire, autres préoccupations sociales de nos membres
1) De manière générale,
en faisant connaître à la société les enjeux particuliers de nos pathologies
(difficultés sociales, professionnelles et de santé) et leurs
sensibilités extrêmes aux facteurs environnementaux.
2) Au niveau professionnel
- adaptation du barème COTOREP/MDPH
(Maisons du Handicap) aux réalités
des pathologies de la surface oculaire actuellement ignorées.
Faire avancer l'idée que le télétravail (de partiel à quasi-complet)
pourrait permettre de trouver des solutions pour les personnes les
plus atteintes.
3) Au niveau social et
professionnel, notamment par le respect de la Loi Evin et autres sources
de pollution ayant un impact particulier sur nos
pathologies (ex: parc arboricole allergisant dans les villes, lutte
contre l'implantation et la colonisation d'espèces allergisantes).
Voir également notre chapitre sur les
Handicaps Invisibles ou
encore les
Témoignages
IV. Incitation
de la recherche et des laboratoires dans ce secteur de l'ophtalmologie
1) Dans le domaine des
cellules souches, des facteurs de croissance dont
le NGF, la compréhension des mécanismes lacrymaux
et de la régénération de la cornée pour créer les médicaments et
la biomédecine de demain.
2)
Réalisation d'études sur les verres scléraux
et sur les nouveaux substituts lacrymaux.
3) La généralisation des
collyres sans conservateurs (nocifs pour la
surface oculaire, voir notre site dédié à ce sujet:
Conservez nos Yeux pas nos Collyres!).
Sur ce site, vous trouverez nos activités de sensibilisation auprès des
laboratoires et notre plaidoyer en faveur des collyres respectueux de la
cornée humaine.
4) Favoriser la recherche destinée à créer des
substituts lacrymaux véritablement efficaces (pas de simples palliatifs
lubrifiants), capables de reproduire les composantes de larmes saines
(couches de mucine, aqueuse et lipidique) et permettant d'apporter les
bénéfices des larmes naturelles (action hydratante durable, nettoyante,
antibiotique, nourrissante, etc.).
Voir également notre chapitre sur nos
Centres d'Intérêt
Les
Actions en cours
Remboursement des Verres
Scléraux - Dès la création de notre association, nous avons en
été en contact avec les équipes du monde entier mettant en pratique cette nouvelle
approche thérapeutique des pathologies de la surface oculaire. Dès le
début de l'année 2006, nous avons sensibilisé les administrations
compétentes aux besoins des personnes porteuses de pathologies graves de
la cornée dans ce domaine. Nos actions, ainsi que celles
de nos partenaires et associations amies, ont porté leur fruits. Voir
à ce sujet la page sur les
verres
scléraux et notamment
leur remboursement
Lutte contre les Conservateurs
dans les Collyres - Keratos s'est engagée dans la lutte contre
les conservateurs dans les collyres notamment en sensibilisant les
laboratoires impliqués dans les traitements et dans la recherche
concernant les collyres destinés au
segment antérieur. Nous sensibilisons également les autorités à un
besoin de régulation et de politique du médicament favorable aux
collyres et gels totalement respectueux de la surface oculaire,
c'est-à-dire sans conservateurs toxiques, allergisants et perturbant la
stabilité des larmes. Voir
à ce sujet notre site spécifique:
Conservez nos Yeux, Pas nos Collyres!
Insertion et reconnaissance
socioprofessionnelle de nos pathologies chroniques - Keratos
souhaite s'engager dans la prise en charge socioprofessionnelle des
porteurs de ces pathologies méconnues que sont les pathologies de la
surface oculaire. Pour ce faire, nous essayons de faire connaître nos
enjeux professionnels spécifiques, notamment les conséquences des
pathologies chroniques (que sont les dysfonctionnements lacrymaux et les
pathologies de la surface oculaire) sur l'employabilité de ces
personnes. Nous participerons désormais en tant qu'observateurs au
regroupement d'associations sur les pathologies chroniques et le travail.
Pour plus d'informations, vous pouvez visiter le site suivant:
http://www.pathologies-et-travail.org/
Implication dans la Recherche
- Keratos contacte régulièrement les laboratoires impliqués dans la
recherche, ainsi que des spécialistes et chercheurs dans le domaine des
dysfonctionnements lacrymaux, de la cicatrisation de la cornée, des
véritables substituts lacrymaux, en somme les traitements de demain pour
les pathologies de la surface oculaire pour pouvoir informer ses membres
des évolutions dans ces domaines. Cet effort de recherche est détaillé
dans nos newsletters réservées aux membres de l'association. Voir notre
rubrique
Adhésion
et Newsletter
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