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Comme il se doit pour tout site médical, ce site n'a pas vocation de
servir de base pour des diagnostics ou pronostics. Il n'a pas non plus
pour but de se substituer aux ophtalmologues en conseillant des
thérapies. Il doit être examiné constamment avec un regard critique,
comme une base d'informations destinée à éclairer le patient sur des
maladies dont les traitements actuels restent assez souvent empiriques
et/ou à caractère palliatif. Dans un tel contexte, et comme dans de
nombreuses pathologies chroniques, il est fondamental qu'il existe un
échange d'informations et d'observations entre le patient et le médecin
pour mieux cerner la maladie et les effets des traitements. Ainsi,
mieux informer le patient est un moyen parmi d'autres visant à
assurer une meilleure prise en charge. Prenons l'exemple d'un
traitement avec peu d'effets adverses possibles et réversibles, comme
le sont les pellets ophtalmiques. Certains patients ne s'étaient
jamais vu proposer une telle solution d'hydratation alors qu'ils
naviguaient d'ophtalmologiste en ophtalmologiste depuis des années,
avant qu'ils ne demandent eux-mêmes à essayer.
Certaines solutions d'hydratation ont aidé certaines personnes alors
qu'elles n'aident pas d'autres sans que les ophtalmologistes sachent
toujours pourquoi. Ainsi, faire connaître certaines thérapeutiques
permet d'améliorer l'échange ophtalmologiste / patient, en donnant au
patient une check-list de questions à poser à son praticien.
L'ophtalmologiste sera alors libre d'expliquer pourquoi il ne pense
pas que telle solution est appropriée, d'accepter de faire un essai en
cas de doute sur l'utilité de cet essai tout en écartant tout essai
qui comporterait un risque pour le patient. Keratos est convaincue de
l'utilité de ce type d'essai car de nombreux membres en ont fait
l'expérience avec des bénéfices à terme. Il n'est pas rare que
plusieurs essais de ce type, voire la prise en compte de certains
conseils de bon sens suite à des essais concluants, permettent
progressivement d'améliorer la prise en charge. Il faut bien sûr aussi
savoir abandonner des essais qui ne sont pas concluants, mais faute
d'explication de tous les mécanismes imbriqués dans les syndromes secs
oculaires, il ne faut pas se priver d'essayer le peu qui existe dans
ce domaine. Tout cela sans prendre de risque. Ainsi, le site se destine
à ceux qui voudraient interroger de façon plus éclairée leur médecin
sur leur maladie, sur le diagnostic précis que celui-ci a émis, sur
les essais thérapeutiques qu'il serait éventuellement utile d'essayer,
sur les recherches à ce sujet. En aucun cas, il doit servir à une
personne n'ayant pas consulté un ophtalmologiste de faire un
autodiagnostic (il faut savoir qu'en matière "d'œil sec" et "d'œil
rouge", qui peuvent présenter un aspect semblable, il existe beaucoup
de variabilité dans les causes, la gravité des symptômes, et dans
la façon de les soigner (il existe aussi un très grand risque d'erreur
de diagnostic dont les conséquences peuvent être très graves).
En somme, le site ne se destine pas à éviter une consultation et faire
de l'automédication, mais à mieux cerner les caractéristiques de ces
pathologies ainsi que les pistes thérapeutiques abordées avec son
ophtalmologue.
Par respect pour nos membres vivant les situations plus difficiles, nos
photos exposées sur le site sont volontairement des clichés de
situations peu ou pas dramatiques/choquantes ou émotionnellement
marquantes. Celles-ci existent pourtant, et pourraient sans doute
faire avancer la cause de nos membres plus vite. Ainsi nous
réfléchirons au meilleur moyen de résoudre l'équation énumérée
ci-dessous (sensibilisation vs respect).
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Attention:
Keratos n'est absolument pas compétente pour répondre aux
questions et demandes relatives à des pathologies sans rapport
direct avec celles citées et notamment nous sommes dans
l'impossibilité d'aider les personnes souffrant de pathologies
liées à la rétine (ex: DMLA), à l'humeur aqueuse ou à la pression
oculaire (ex: glaucome), au cristallin (ex: aphakie, cataracte)
pour lesquelles il existe de nombreuses associations spécialisées.
Nous ne sommes pas non plus compétents pour confirmer ou infirmer
un diagnostic et pronostic qui reste de la compétence exclusive
d'un ophtalmologue. |
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Remarque concernant l'opération
LASIK ou toute autre chirurgie réfractive - PRK, Excimer, LASEK-
(question qui nous est fréquemment posée dans le cadre d'une
sécheresse oculaire pré-existante):
Il s'agit d'une décision
qui appartient aux ophtalmologues de prendre en dernier lieu,
mais Keratos en tant qu'association ne peut que déconseiller ce
type d'intervention pour de simples raisons esthétiques, alors
qu'il existe un aléa thérapeutique même chez des personnes
n'ayant, au préalable, aucune contre-indication. Il s'agit
notamment de graves complications comme la sécheresse - trop
souvent sous-estimée chez de nombreux ophtalmologues, car cela
peut devenir un véritable handicap - puis des défauts de
cicatrisation liés à la perte de sensibilité cornéenne, etc.,
même si ce problème n'intervient soi-disant que dans une
minorité de cas. Nous comptons, parmi nos membres, quelques
exemples de cette minorité malheureuse... souvent silencieuse...
mais plus nombreuse que l'on ne le croit.
Ainsi, cette intervention est
d'autant plus déconseillée lorsqu'en plus la personne souffre
déjà de sécheresse ou d'un défaut de cicatrisation ou lacrymal
quelconque. Vous pouvez alors prendre d'autres avis
d'ophtalmologues indépendants, et il serait étonnant qu'il n'y
ait pas d'avis contraire. Cela dit, à la moindre réticence de
leur part, le mieux est s'abstenir. L'ophtalmologie moderne est
capable de corriger les défauts de vision (avec plus ou moins de
réussite d'ailleurs) mais elle est encore incapable de rétablir
une sensibilité normale après qu'une personne l'ai perdue et
également de rétablir un bon fonctionnement lacrymal lorsque
l'organisme n'est pas capable de se rétablir par lui-même. Vivre
en mettant des gouttes dans les yeux n'est pas la
panacée....croyez-nous ...et cela reste trop souvent
insuffisant.
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Keratos 2007
