Les enjeux de la reconnaissance
du handicap causé par des pathologies sévères de la surface oculaire
face au barème actuel de la COTOREP/MDPH. Pour l'instant, nous n'abordons que le cas français
mais nous tâcherons d'en aborder d'autres dès que possible.
Considérer que l'on peut délimiter un handicap visuel à la lecture, et
ce dans des conditions idéales, des chartes de Monoyer et de Parinaud,
c'est ignorer un certain nombre de facteurs qui constituent certains
handicaps oculaires et leur impact sur l'acuité
visuelle.
Dans une
situation de malvoyance, et ce parfois même en présence de mesures
normales (10/10èmes théoriques), ce capital de vision restant peut être
limité par ces dits facteurs.
D'ailleurs, le barème lui-même l'affirme çà et là, notamment en
prévoyant que la vision binoculaire peut être altérée dans certaines
circonstances, cependant trop de facteurs ont été éludés et notamment
ceux qui concernent la surface oculaire:
Ces
facteurs concernent, pour la plupart, des pathologies sévères de la
surface oculaire, telles que celles induisant un syndrome sec sévère ou
la destruction du système lacrymal, telles que la kératite
neurotrophique de diverses étiologies ou le syndrome de Stevens-Johnson.
Nous pourrions rajouter à cette liste des formes sévères de rosacée
oculaire, de séquelles oculaires
suite à la maladie du greffon par exemple.
Ces
facteurs d’incompréhension du handicap oculaire qui résultent des
pathologies sévères de la surface oculaire dérivent le plus souvent
d’une mauvaise appréhension du problème par la plupart des équipes
d’ophtalmologie, excepté certaines équipes spécialisées
dans certaines villes de France. Au niveau médical, la prise en charge
déficiente découle également du fait que la douleur et les maladies
chroniques n'ont longtemps pas reçu l'intérêt du monde médical car celui-ci s'est toujours orienté essentiellement vers la prise en charge
des situations urgentes et phases aiguës mais relativement peu vers les
situations chroniques même lorsqu'elles sont graves mais non mortelles. Ce n'est pas un hasard que nos membres les plus
affectés se retrouvent dans des consultations très spécialisées avec des
personnes présentant les situations oculaires les plus graves. D'autre
part, ces maladies aux enjeux aux frontières des pathologies chroniques
et du handicap ont de nombreuses caractéristiques à géométrie variable
(facteurs environnementaux, selon l'individu, selon l'activité). Ce
qui explique mais ne justifie pas la méconnaissance des problèmes liés
à la surface oculaire parmi les administrations telles que la
COTOREP et
désormais les "Maisons du Handicap". Est-ce aussi cela, avec le flou du
barème actuel dans ce domaine, qui explique les décalages ahurissants
dans la reconnaissance
entre deux situations similaires en deux points de la France? Parfois,
l'absurdité pousse à reconnaître des cas mineurs et pas les plus graves,
et cela nous l'avons constaté au sein même de notre association (avec
des
cas très graves en catégorie A et des cas légers en catégorie B, mais les uns
dans une grande ville de France et les autres souvent dans une région
moins peuplée de
la France). Nous avons même été souvent en contact avec des membres
siégeant dans les commissions qui nous ont affirmé que, compte tenu de
notre situation "difficile" vis-à-vis du barème actuel (qui passe à côté de
la plupart de nos enjeux), nous ferions mieux de feindre des problèmes
psychologiques et que nous serions alors "mieux compris". Bien entendu, aucun
membre ne souhaite se prêter à ce jeu de dupes, car il s'agit bien de faire
reconnaître notre handicap et pas un autre et de mettre fin à
l'hypocrisie régnante dans ce domaine!
L’handicap-douleur (inexistant dans le barème)
Le
premier facteur d’incompréhension serait la douleur et toutes les
conséquences secondaires associées comme la pénibilité et la fatigue
visuelle.
Alors
que la douleur est prévue dans un paragraphe à part, et considérée comme
un facteur aggravant de l'handicap pour la plupart des autres handicaps, nous
avons constaté que pour les handicaps oculaires (le terme permettant
d'englober plus de notions que le "simple" handicap visuel), il n'existe
absolument rien concernant la douleur oculaire sévère! C'est pour le
moins étonnant sachant que la
cornée est le tissu humain le plus innervé
et donc le plus susceptible d'entraîner les douleurs les plus sévères,
de même que la région péri-oculaire est très innervée de façon générale.
Ainsi, sa localisation sur l'organe sensoriel le plus sollicité (plus
de 80% des
infos transmises au cerveau) devrait même plutôt être un facteur
spécialement pris en compte. Son oubli est difficilement compréhensible…
Il faut
tout même savoir que l’ulcère de cornée peut provoquer les douleurs les
plus insoutenables.
Mais d'après la COTOREP, la douleur ne peut indemnisée… autrement elle dit
à ces malades qu’ils présentent des maladies et des douleurs qui
n’existent pas et ne peuvent pas être reconnues administrativement. Car
la question de fond est de savoir si avec de telles douleurs la capacité
de travail est maintenue, mais pis encore, peut-on encore parler
d'employabilité qui dépend pas seulement de la volonté de l'employé mais
surtout de l'employeur face à des pathologies difficiles à comprendre.
C'est le
lot d'ailleurs de toutes les maladies chroniques douloureuses qui ne
sont pas perceptibles par les autres (le handicap visuel, la douleur et
la souffrance psychologique ne sont perçus que par leur
porteur). La douleur est un handicap en soi mais qui n'est appréciable
que subjectivement... or le malade n'est pas coupable de cet état de
fait. Certes la douleur est subjective, pour autant personne ne pourrait
mettre en doute que la moindre atteinte aux yeux est extrêmement
douloureuse (un simple grain de sable, une goutte de citron le
démontrent alors qu'aucun dégât ne sera constaté par la suite). Or, il
nous semble assez objectif de dire que compte tenu de la sensibilité
exceptionnelle de la cornée (le tissu le plus sensible du corps), il
est probable, voire objectif, de dire qu'une atteinte même réduite de la
cornée puisse atteindre des seuils de douleur très importants voire
handicapants. Il nous semble
objectif de dire qu'à partir d'un certain seuil la douleur a un tel
retentissement dans la vie du patient que cela constitue bel et bien un
handicap physique en premier lieu mais également psychique majeur.
Au-delà d'un certain seuil il est certain que l'impact professionnel de
la douleur est majeur. Il est objectif de dire qu'aujourd'hui la
médecine ne peut mesurer la douleur, ni la confirmer ni infirmer son
impact que subjectivement, mais que cela n'est pas la faute du malade et
qu'il n'est pas naturel que l'on présume l'inexistence d'une douleur, alors
que fortes présomptions existent concernant les douleurs extrêmes
oculaires.
Keratos affirme haut et fort
qu'il y a une forte dose d'hypocrisie à affirmer que la douleur ne peut
être indemnisable, prise en compte, sur le seul argument qu'elle n'est
pas mesurable scientifiquement. De nombreux éléments du barème sont bel
et bien subjectifs et pourtant peuvent être retenus. Le retentissement
des maladies mentales et de l'aspect psychologique qui pourtant sont
pris, à juste titre, en compte pour qualifier un handicap sont de bons exemples de
l'incohérence de l'argument de la subjectivité qui est reproché à la
douleur (oculaire en l'occurrence).
La photophobie (est prévue dans le barème à un niveau
ridicule alors que son impact est majeur)
Celle-ci
est présente dans le barème mais semble reléguée à un facteur plus que
secondaire si l’on analyse le taux d’incapacité. Or, dans des cas
sévères, où la cornée est atteinte en profondeur et qu’il existe des
zones d’amincissement cornéen, celle-ci prend une telle ampleur qu’elle
rend impossible l’usage de la vue dans la plupart des circonstances de
la vie courante, malgré l’utilisation de lunettes de soleil. La
photophobie n’implique pas une meilleure vision en basse luminosité,
c’est tout le contraire car souvent, ces cornées abîmées ont besoin de
plus de lumière que la normale pour voir mais ne la supportent pas à
cause de la gêne et douleur occasionnées. Car la photophobie n’implique
pas seulement la difficulté de maintenir les yeux grands ouverts mais
bien la capacité de soutenir la douleur qu’elle cause à longueur de
journée. La photophobie
limite la capacité du porteur à utiliser les écrans d’ordinateur par
exemple. De
nos jours, il s’agit d’une conséquence non négligeable au niveau
professionnel.
La perte de transparence (non prévu dans le
barème)
Celle-ci
n'est pas mesurable par l'ophtalmologiste de façon objective
actuellement et pourtant il ne fait pas de doute qu'elle affecte la
vision. Cette absence de transparence résulte souvent des ulcérations
récurrentes qui laissent des cicatrices qui rendent la vision difficile
et très irrégulière en fonction de la luminosité (essentiellement plus
l'objet regardé sera illuminé et moins l'œil recevra la lumière
directement plus le sujet devrait pouvoir mieux voir). Pour s'approcher
de la vision réelle que peut avoir le patient au quotidien il faudrait
aussi
illuminer l'œil et pas l'objet regardé (charte visuelle en l'occurence). Tout
l'inverse de ce qui se passe en cabinet médical. A nouveau, c'est un
problème aux dimensions variable selon les situations qui très, très mal
appréhendées par les services chargés d'évaluer le handicap.
L'astigmatisme irrégulier ou cicatriciel (sujet
qui n'est pas abordé directement)
Celui-ci, dans des formes évoluées, rend toute correction impossible et
surtout rend la vision (et la correction) très difficilement tolérable.
L'anisométropie liée à la différence de vision entre les yeux non
corrigible rend la vision très inconfortable et instable. Cela influe
fortement sur la la vision binoculaire, capacité de lecture et de
conduire. Nous avons l'audace de penser qu'une limitation importante de
la capacité de lire et conduire est de nos jours un handicap
professionnel et social.
De la
cécité intermittente à la malvoyance par épisodes ou constante, à
l’utilisation constante de produits hydratants visqueux, il facile de
constater l’inadéquation des chartes visuelles de Monoyer et de Parinaud
pour juger de ce type d’handicap…(là encore pas de surprise, cela n'est
pas prévu non plus par le barème).
La
sécheresse ou le syndrome sec oculaire sévère, la mauvaise qualité de
l'épithélium ou des larmes, l'absence de sensibilité, et ce quelque soit l’étiologie
en cause, sont parmi les causes les plus fréquentes d’ulcérations
cornéennes récidivantes. Une personne souffrant d’ulcérations constantes
n’a plus une acuité visuelle fixe. Celle-ci va varier en fonction de la
localisation de l’ulcération ou de l’opacification qu’elle a provoquée.
De plus, la fréquence des ulcérations a un impact non négligeable sur la
capacité d’accommodation. L’information visuelle des personnes ayant des
ulcérations récidivantes change plus vite que la capacité du cerveau à
s’adapter à la nouvelle vision (astigmatisme cicatriciel variable,
associé à d’autres problèmes de vision plus courants myopie et
hypermétropie). Il en résulte une grande fréquence de maux de tête.
La
plupart des ulcérations vont nécessiter une occlusion de l’œil à l’aide
de compresses, voire d’un couvre-œil en supplément. Il est alors inutile
de rappeler, à cette personne qui devra parfois garder l’œil fermé une
semaine voire plus, qu’elle peut théoriquement (et selon les chartes)
présenter une acuité visuelle encore fonctionnelle. Ces ulcérations
récidivantes, particulièrement quand elles sont bilatérales, conduisent
à des situations de cécité par intermittence, de vision monoculaire très
régulières… alors comment est-il possible de juger d’un tel handicap à
partir de la mesure, et ce dans des conditions idéales, de l’acuité
visuelle maximale à l’aide des chartes précitées à un instant donné. Il
n’est pas rare de rencontrer des situations où ces personnes passent
autant de temps les yeux ouverts que fermés sous les compresses et que
les situations d’yeux ouverts se fassent avec des hydratants qui
réduisent tout intérêt à l’acuité visuelle restante mesuré dans des
conditions idéales. Le quotidien professionnel, lui, n'a rien d'idéal...
(écrans, climatisation, chauffages, tabagisme, etc).
La
sécheresse oculaire impose une hydratation constante, souvent à l'aide
de substances visqueuses (gels et collyres épais) qui retirent tout
intérêt à la mesure de vision à l'aide des échelles précitées,
car dans les circonstances concrètes du quotidien, la vision est bien
plus trouble ou du moins l'est très régulièrement. Ainsi, la mesure de
l’acuité visuelle chez une personne présentant un syndrome sec devrait
s’effectuer après l’instillation des gouttes, gels et autres substances
qu’elle doit utiliser pour maintenir la cornée hydratée. De plus,
certaines études récentes ont démontré que l'acuité visuelle dépendait
de la qualité de la larme et cela expliquait les aberrations visuelles
constatées chez certains porteurs de syndromes secs.
En
conclusion, cette acuité visuelle toute théorique devient alors
inexploitable. Pour citer un exemple du quotidien, de
nombreuses personnes ayant une acuité visuelle leur permettant
théoriquement de conduire, ne peuvent le faire du seul fait de
l’utilisation de ces gouttes (c'est d'ailleurs la recommandation dans
leurs notices internes le plus souvent). Dès lors, il y a des conséquences de
mobilité et professionnelles qui sont rarement prises en compte
également.
La pénibilité et le temps requis pour les soins
oculaires constants qu’imposent ces pathologies
L'impact
des traitements sur le quotidien est aussi négligé, d’autant plus qu’ils
ne se limitent pas à la journée. C’est d’autant plus vrai que peu
d’ophtalmologues ont l’opportunité de vérifier les conséquences au
quotidien de ces pathologies qui imposent des soins constants, ainsi les
éléments de la pénibilité de syndromes secs passent souvent sous silence
dans la littérature médicale.
Au cours
de la journée, le plus souvent, les personnes atteintes de pathologies
sévères de la surface oculaire, doivent maintenir une hydratation
constante, par l’instillation de gouttes toutes les 5 minutes. Parfois
celles-ci ne suffisent pas et la sécheresse impose l’utilisation
fréquente de différentes substances (pommades, gels visqueux) difficiles
à appliquer dans les conditions normales du quotidien et notamment au
cours des activités sociales et professionnelles normales. Au-delà des
réactions de la société vis-à-vis des personnes qui se mettent
constamment des gouttes dans les yeux, portent des lunettes de soleil en
permanence, ces personnes doivent vivre constamment avec la nécessité de
penser à se substituer aux besoins physiologiques et d’hydratation de
leurs yeux. Il est difficilement imaginable pour une personne non
atteinte l’impact de devoir constamment se substituer à ce qui est une
activité normale et automatique du corps régulée par le système
végétatif: le larmoiement naturel (larmes
basales s'entend; pas les larmes réflexe).
La nuit,
les personnes atteintes sont aussi parfois obligées de changer la
pommade nocturne plus d’une fois durant la nuit. Ainsi, certaines
personnes n’ont pas effectué une seule nuit de sommeil complet et suivi
depuis plus de 3 ou 4 ans.
De plus,
pour les personnes souffrant de mauvaise qualité des larmes, et
notamment dans les cas de meibomite, blépharite et rosacée, il faut
compter souvent plus d'une heure
de soins palpébraux et d’hygiène oculaire (compresses
chaudes, extraction, nettoyage palpébral,
etc.) par jour.
La
complexité et la logistique du port verres scléraux est une élément
qu'il faudrait prendre en compte comme pour la présence de prothèses.
L'impérative exigence d'avoir un réfrigérateur en tout lieu pour garder
la ciclosporine (que de nombreux porteurs d'yeux secs doivent utiliser
quotidiennement) a elle aussi un impact sur l'autonomie de la personne.
Mais cet exemple est vrai pour l'ensemble des préparations ophtalmiques
non-conservées.
Vivre
avec de telles pathologies impose une logistique complexe: le transport
des gouttes et gels constamment sur soi, le besoin d’avoir un
humidificateur, des compresses, des lunettes de soleil, et des dizaines
d'autres choses et médicaments en permanence et à
disposition.
L’inexplicable inexistence de l'absence de larmes
dans le barème actuel! Le comble de l'absurdité!
Le
larmoiement excessif est prévu dans le texte mais pas l'absence de
larmes ou même la très mauvaise qualité de certaines larmes qui les
rendent nocives pour l’œil, alors que ces conséquences sont nettement
plus graves. Certaines fois, le larmoiement excessif est d’ailleurs
signe (une réaction réflexe) de l’apparition d’une sécheresse oculaire
(souvent
plus lègere liée à la mauvaise qualité des larmes) et doit être interprété
comme une tentative de compensation du système lacrymal. Or, la
sécheresse oculaire est un syndrome un peu fourre-tout à la gravité
très variable. Il semble certain que le cas graves soient mal reconnus
car la sécheresse oculaires est pratiquement connue de tous sous des
formes très légères, auxquels lesdits organismes ont tendance à vouloir
assimiler tous les cas. Un porteur de lentille tolérant mal les
lentilles et mettant 3 gouttes par jours pourra se voir diagnostic un
"syndrome sec" au même titre qu'une personne vivant avec des ulcérations
récidivants, aucune larme et des irritations et des douleurs
intolérables. Ainsi, la "banalité" apparente de certains cas pénalise
très fortement les situations les graves (souvent couplés à de
pathologies orphelines et rares méconnues desdits organismes).
Comment
expliquer alors l’inexistence des syndromes secs (particulièrement
sévères) dans le barème
actuel ?… Nous ne nous l’expliquons pas ! Pourtant il existe
des moyens de mettre en évidence cette réalité clinique: existence de
cicatrices résultantes d'ulcérations, opacités, perte de vision, test à
la fluorescéine, au rose de Bengale, au vert lissamine, test Schirmer...
Comment
douter encore de l'impact, alors que la sécheresse peut résulter dans
certains en des ulcérations constantes! Voilà un véritable mystère
administratif!
Les conséquences particulières de la sécheresse
oculaire au quotidien : l’évolution de cette pathologie varie très
fortement en
fonction de facteurs environnementaux
Le
premier facteur est sans doute le climat lui-même. Les personnes dont le
système lacrymal ne fonctionne plus ou est déficient ne supportent plus
le climat sec, qu’il soit froid ou chaud. Ainsi, l’hygrométrie est un
élément important dans cette pathologie.
Mais si
le temps ne se contrôle pas, il semble que de nouveaux facteurs
d’aggravation soient apportés par l’homme. La climatisation est
omniprésente de nos jours, au travail, dans les hôtels, restaurants,
centre commerciaux, magasins, etc.… Elle est très souvent utilisée de
façon abusive à exponentiel contre-courant du temps qu’il peut faire à l’extérieur
et il est très rare que les système de climatisation "grand public"
respectent des normes minimales d’hygrométrie.
L’omniprésence du chauffage l’hiver comporte exactement le même risque
d’abaisser gravement le niveau d’humidité. Si des yeux normaux peuvent
parfois tolérer ces hygrométries anormales avec plus ou moins d’effort,
grâce à leur système de protection et accommodation au milieu ambiant,
c’est-à-dire les larmes, les yeux qui n’ont plus ce système de
protection naturel sont incapables de se défendre de ce type
d’agression.
Au-delà
de l’hygrométrie, il faut tenir compte d’autres facteurs aggravants
créés par l’homme, la pollution, la fumée de cigarette, les
microparticules dans l’air, les pollens, les moisissures, les parfums et diverses autres
substances dans l'air qui en l’absence de larmes
provoquent des ravages.
Il est
de nos jours difficile d’éviter la climatisation et le chauffage dans le
milieu professionnel ou social normal, c’est pourtant ce que doivent (ou
devraient) faire les personnes atteintes de pathologies de la surface
oculaire…
Pour mieux comprendre cette question nous vous
conseillons de lire le
Guide-barème de l'incapacité (pour faciliter la recherche sur la partie oculaire nous l'avons
mise en vert à partir de la page 16), sa
Circulaire n° 93/36‑B
et l'annexe
au décret n°2004-1136 du 21 octobre 2004. Vous y trouverez
le larmoiement comme cause d'incapacité mais pas l'absence de larmes, les
douleurs et ulcérations intenses et fréquentes qu'elle induit. Nous y
voyons l'absence de cohérence administrative et le reflet d'un vieux
texte inepte. Après, chacun voit ce qu'il peut et il est vrai que nous ne
sommes que des déficients "oculaires"... souvent visuels.
|
Lectures utiles pour approfondir les sujets abordés:
Impaired functional
visual acuity of dry eye patients,
Eiki Goto MD, Yukiko Yagi, Yukihiro Matsumoto MD and Kazuo Tsubota
MD
Department of Ophthalmology, Tokyo Dental College, Ichikawa City,
Japan (E.G., Y.Y., Y.M., K.T.); Department ofOphthalmology, Keio
University School of Medicine, Tokyom, Japan, American
Journal of Ophthalmology, Volume 133, Issue 2,
February2002,Pages 181-186.
Rhett M. Schiffman MD, MHSA, John G. Walt
MBA, Gordon Jacobsen MS, John J. Doyle MPH, Gary Lebovics BA and
Walton Sumner MD, Utility assessment among patients with
dry eye disease. Ophthalmology, Volume 110, Issue 7, Pages
1412-1419."Utilities for the more severe forms of dry eye are in the
range of conditions like class III/IV angina (0.71) that are widely
recognized as lowering health utilities. Our results underscore how
significantly dry eye impacts patients compared with other medical
conditions". Et il ne s'agit que des simples yeux secs pas certaines
pathologies encore plus sévères!
Impact of Dry Eye Syndrome on Vision-Related
Quality of Life. B. Miljanovic,
R. Dana, D. Sullivan, D. Schaumberg , American
Journal of Ophthalmology, Volume 143, Issue 3, Pages 409-415.e2
"DES is associated with a measurable adverse impact on
several common and important tasks of daily living, further
implicating this condition as an important public health problem
deserving increased attention and resources."
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Keratos 2007
