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Témoignage de F.
(Belgique) – septembre 2008
J’ai 32 ans et souffre d’une kératite
sèche ponctuée, de blépharite/meibomite et d’allergie oculaire
depuis plus de dix ans. J’ai un terrain allergique (eczéma atopique
depuis mon enfance) et ai contracté, à l’âge de 12 ans, une kératite
herpétique à l’œil gauche (cicatrices nettement visibles). Celle-ci
avait au départ été mal diagnostiquée (mon généraliste de l’époque
pensait qu’il s’agissait d’une simple conjonctivite) et j’ai fait
une récidive peu de temps après la première crise. Je fournis ces
informations car d’après les très nombreux ophtalmologues que j’ai
consultés tout au long de ces années, mon problème serait le
résultat d’une conjonction de facteurs. Est-ce pour cette raison
qu’il semble impossible de le résoudre ?
J’ai testé une multitude de gouttes,
gels et pommades ophtalmiques, ainsi que les inserts ophtalmiques,
sans succès. J’ai passé toute une série d’examens, dont celui du
temps de bris lacrymal, qui a révélé une insuffisance au niveau de
la quantité, mais surtout de la qualité de mes larmes. J’aurais
également une malfermeture palpébrale durant mon sommeil.
Dernièrement, l’on m’a posé des clous méatiques et malheureusement,
je ne constate aucune amélioration.
Je suis traductrice et donc toute la
journée devant un écran d’ordinateur. Auparavant, je travaillais
dans un bureau climatisé avec moquette. L’horreur ! J’ai été obligée
de changer d’employeur et travaille à présent dans des conditions
mieux adaptées à mon mal (pas de climatisation, parquet, fenêtres
qu’il est possible d’ouvrir). Malgré tout, je souffre au quotidien
(dans les métros, les shoppings, les endroits (sur)chauffés,
éclairés aux néons,…). Le simple fait de tenir les yeux ouverts
(principalement le gauche) est devenu douloureux. Mon problème de
sécheresse oculaire s’accompagne, lors des crises aiguës, de
migraine (dont je souffre également, essentiellement pour raison
hormonale). Dans la mesure du possible, je fuis tous les facteurs
aggravants (poussières, chauffage, climatisation, éclairage aux
néons, fumée,…), mais il est impossible de vivre dans une bulle
aseptisée. Faire part de cette douleur permanente aux autres est
très difficile. La plupart des ophtalmologues sont sourds à ce
problème ou manquent d’empathie (un comble !) et les collègues,
amis,…se trouvent désarmés face à un mal dont ils ignorent tout.
Résultat : je me replie sur moi-même, mes contacts sociaux se
réduisent à peau de chagrin, chaque journée qui passe s’apparente à
une lutte et mon moral est au plus bas. Comment se construire, avoir
des projets professionnels et surtout relationnels dans ces
conditions ? J’en viens même à redouter le jour où je ne pourrai
plus exercer mon métier dans les conditions actuelles (le
télétravail serait en fait plus approprié), mais espère, au fond de
moi, une avancée thérapeutique majeure, une écoute et une
compréhension accrues du corps médical ainsi qu’une reconnaissance
de la nature invalidante de cette affection.
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