Témoignages:Affections Palpébrales, Blépharites et autres dysfonctionnements meibomiens (rosacée, dermite, etc)

Témoignage de J (France)  Je suis victime de  problèmes oculaires divers et variés: allergies puis sécheresse oculaire, le parcours du combattant a donc démarré pour moi, j'ai donc consulté dans la plus grande indifférence une bonne vingtaine d'ophtalmos, certains plus désabusés que les autres pour en arriver à la conclusion  que mon problème venait des glandes de meibomius qui se bouchaient et provoquaient donc un œil plus sec. Le traitement que j'ai utilisé pendant deux ans se composait de collyres anti-histaminiques qui bien sûr me séchaient les yeux!!!  J'ai donc débuté mon problème oculaire il y a 3 ans ! Visite chez l'ophtalmo et le verdict tombe allergie. La panoplie des anti-histaminiques divers et variés a débuté : opticron, naaback, chromaback, artelac et les autres..... Bien sûr les yeux sont devenus secs et le diagnostic a changé vu mon insistance car mon problème devenait double: démangeaisons et yeux secs, parfois photophobie.  Puis un beau jour un jeune ophtalmo me dit : "je me demande si vous n'avez pas une rosacée" Je ne comprenais pas, moi qui n'ai jamais eu d'acné.....et actuellement aucun bouton sur le visage ni rosacée visible... Il faut tout de même signaler que j'ai une peau légèrement couperosée conséquence d'un travail en extérieur et d'une peau fragile et atopique par endroit. C'est donc le début de cette "nouvelle"qui me fait dire aujourd'hui que l'allergie oculaire simple du départ était bien une fausse piste mais les anti-histaminiques ont bien fait naître une autre pathologie qui devient la conséquence de la mauvaise appréciation du départ. Les collyres anti-histaminiques n'ayant été d'aucun secours et de surcroît plutôt négatifs car ils m'ont desséché les yeux. Je suis paumée et fatiguée de l’incompétence des prescripteurs en tous genres !!!!  Actuellement je galère avec des problèmes aux yeux surtout le matin, des sensations de grains de sable à un oeil ou à l'autre, puis le phénomène peut passer ou récidiver dans la journée avec une sensibilité oculaire plus grande. Puis des petites vésicules sur le bord ciliaire qui en naissant provoquent une inflammation de la conjonctive ou pas selon le jour... Phénomène épouvantable qui rend agressif car seul "Hylo-commod"  me permets de passer les moments" compliqués"! Actuellement je travaille dans un bureau, je ne fais pas beaucoup d'ordinateur, mais les jours où le problème est important je dois faire beaucoup d'effort et serrer les dents...... Je ne me maquille plus mais je pense que le fait de le faire n'est pas pire car le démaquillage masse le contour de l'oeil et en appuyant les glandes se vident, les ophtalmologues le font avec dextérité avec un outil spécial, mais le lendemain le problème est le même !!!

 

Témoignage de CB (France) J'ai des problèmes d'acné rosacée à l'oeil gauche qui me gâchent la vie, d'ailleurs mon histoire ressemble à  celle du témoignage car les médecins ont du mal à  me soigner correctement. Petit historique rapide: Il y a à  peu près 5 ans j'ai commencé à avoir des boutons dans les yeux, ça a duré 1 ou 2 ans,  puis s'en sont suivi les yeux rouges qui coulent, puis une ulcération de la cornée  importante et une perte d'une partie de la vue de l'oeil gauche . Je suis bien sûr allée voir plusieurs ophtalmos, allergologues, dermatos,  sans que personne ne trouve mon mal, évidemment les problèmes se sont aggravés, jusqu'a ce qu'on m'envoie voir [un professeur] de l'hôtel dieu à  Paris qui a diagnostiqué: acné rosacée sans aucun doute et m'a dit d'aller voir un dermato pour prendre des tétracyclines, ce que j'ai fait + nettoyage quotidien des paupières + larmes artificielles. Ce traitement a amélioré mon cas, sauf qu'il revient quand j'arrête les médicaments antibiotiques. Du coup aucun dermato ne veut plus croire que j'ai de la rosacée dans l'oeil, j'ai depuis 1 an déménagée [...et], j'ai essayé de trouver un ophtalmo, ils doutent tous du diagnostique du professeur qui pourtant, je pense, avait raison, et je me retrouve complètement paumée  sans savoir trop comment me soigner, je continue juste le soin quotidien des paupières. Heureusement que l'oeil droit n'a rien ( mais ça me fait peur que ça arrive) car je ne pourrais plus travailler.

 

Témoignage de Yveslefevre (France) Mon syndrome sec sévère avec blépharite aiguë a commencé il y a 18 ans. Il semblerait que c’est dû au traitement anti-rejet pour ma greffe rénale. Mais il y a environ 8 ans, j’ai arrêté  de prendre tous mes traitements immunosuppresseurs. A l’époque, j’avais encore 2 à 3 millimètres au test Schimer, mais mes larmes ont diminué progressivement jusqu'à il y a trois ans. Depuis plus rien.  J’ai tout essayé, mais plus j’en mets, plus il en faut. Je mets jusqu’à 30 goûtes dans chaque oeil. Il me semble avoir eu tous les traitements : larmes, gel, clous, vitamine A, compresses chaudes, nettoyage des yeux, la total quoi. La plupart des nouveaux produits ne sont pas remboursés et sont chers.  J’ai commencé à avoir des kératites quand j’ai diminué de moi même les traitements qui me faisaient voir fortement trouble. De plus j’ai remarqué qu’en diminuant le traitement, j'avais moins de kératites. J’en avais quasi une nuit sur deux (invivable), maintenant 1 à 2 par semaine encore trop mais mieux, je passe toujours au moins 1  fois tous les 3 mois en urgence ophtalmologie. J’ai aussi depuis quelques temps une cataracte, et aussi des abcès sur la cornée. Ma vue baisse surtout à l’oeil gauche. Ce qui m’étonne, c'est qu’il n'y ait rien  pour les douleurs oculaires (traitement local). De plus, une fois aux urgences ophtalmologiques, on m’a mis une lentille à l’oeil gauche qui a apporté une sensation de fraîcheur et surtout, elle a calmé la douleur instantanément. Mais les ophtalmos refusent de m’en prescrire, prétextant un risque d’infection? Depuis j’ai arrêté tout traitement oculaire, de toute façon ma vue baissera avec ou sans. Peut-être plus rapidement sans, mais j’ai moins de douleurs.

 

Vlad (France) J'ai une blépharite depuis 1an et demi. Sur 6 ophtalmologistes, 1 seul, (spécialiste du segment antérieur  de l'oeil) a réussi à me déceler le type de blépharite que j'ai attrapé C'est la blépharite rosacée. Les symptôme sont principalement : -sensation permanente de corps étranger à mon oeil droite (rien à mon oeil gauche) -rougeur des paupières -yeux secs(que j'ai depuis fort longtemps) Là où je suis désespéré, c'est que je ressens une gêne à ma paupière droite.....des gouttes lubrifiantes ou un nettoyage des paupières à l'aide de lingettes ne changent rien. J'ai déjà essayé des anti-inflammatoires comme le maxidrol...et bizarrement durant les 2 , 3 mois de traitement  mon problème  a été résolu durant une semaine uniquement!..A savoir que je ne ressentais plus aucune gêne à mon oeil droite.... Après une semaine, la sensation de gêne est de nouveau réapparu....et malheureusement je ne peux utiliser un anti-inflammatoire toute ma vie... donc plusieurs méthodes de traitement à base de gélules, vitamines, plantes, nutritions.... sont connus.... J'ai arrêté ces diverses traitements car pas de résultats  mais si quelqu'un connaît un traitement intéressant et un peu efficace, je serai motivé de m'y remettre...

 

Louise (France)   Je souffre d'une blépharite depuis environ 2 ans 1/2. J'ai vu différents ophtalmologues et dermatologues, sans résultats. Tous m'ont dit qu'il s'agissait d'une maladie chronique sans traitement. J'ai pris des doxycyclines par voie orale mais sans résultats. Je mets des gouttes de collyre plusieurs fois par jour (hylocomod) et fait des massages de paupières après des compresses d'eau chaude mais j'ai toujours des brûlures sur les paupières et mes cils tombent. Pouvez vous me dire si un traitement existe et éventuellement me donner le nom d'un opthalmo compétent [NDLR: Keratos n'en a pas le droit en tant qu'association, seuls les membres peuvent au niveau personnel suggérer un nom, mais il est certain qu'aujourd'hui cette maladie n'a pas de cure et n'attire pas l'attention qu'elle mérite] car tous ceux que j'ai vu ont l'air de s'en fiche royalement [NDLR: c'est un constat que malheureusement  nous recevons fréquemment et vivons parfois]. C'est déprimant et très handicapant dans mon travail.

 

Vincent (France) Ma blépharite est un effet secondaire. J’ai contracté un staphylocoque doré dans un centre infirmier suite à une banale chute de vélo en 1997. Deux ans pour en venir à bout mais avec une pathologie ophtalmique à l’issue de cette période. J’ai donc depuis plus de huit ans une blépharo-conjonctivite postérieure chronique d’origine staphylococcique et ou médicamenteuse dont je n’arrive pas à me débarrasser. Après de multiples consultations en centres ophtalmologiques pour arriver à ce diagnostic, de traitements approximatifs prescrits par manque de temps ou d’intérêt, et malgré toutes mes connaissances que j’ai pu accumuler sur l’explication de mon problème palpébral, il est extraordinaire de constater que les maladies ophtalmiques chroniques soient si mal traitées par le monde médical, alors qu’elles sont si invalidantes. Car le problème de désocialisation est bien présent pou mon cas : Difficultés de travailler sur écran, difficultés à supporter les chauffages et climatisations, ou les éléments naturels comme le soleil et le vent, quant aux sorties du week-end, elles me sont proscrites du fait de la présence du tabac sur les lieux publics. Le constat est amer : les gens comme moi n’ont pas leur place dans cette société. Surtout qu’il n’existe pas de cure pour les syndromes secs que nous devons supporter quotidiennement dans le silence. Les soins sont pour la plupart inadaptés et le temps ne joue généralement pas en notre faveur, l’inflammation chronique développe toujours des complications sur l’œil et plus particulièrement la cornée (kératites, ulcérations érosions, infections). Le lobby associatif est nécessaire mais quasi inexistant pour les raisons de désocialisation précitées. Un espoir subsiste pourtant, la recherche commence à s’intéresser aux pathologies étroitement liées aux syndromes secs, depuis qu’un potentiel commercial est né de l’augmentation significative des patients dans ce secteur de l’ophtalmologie.

 

D.C. (France) Je souhaite apporter mon témoignage pour faire partager mon sentiment de solitude face à un problème que les divers ophtalmologistes que j'ai vus ont tous qualifié de bénin. Je fais des chalazions à répétition depuis 6 ans environ.  Pour situer mes antécédents au niveau de la santé: cela fait 25 ans que je travaille régulièrement et quotidiennement sur ordinateur et j'ai porté des lentilles de contact 1 an ou 2 avant de faire mes premiers chalazions. Je suis allergique à la possière de maison et aux acariens, mais le test allergique date d'il y a 20 ans, et j'avais subi une désensibilisation.  J'ai d'abord commencé à faire un chalazion à l'oeil gauche, avec rougeur et sécheresse oculaire, et mon premier ophtalmologiste m'a dit que je devais me faire opérer pour le faire disparaître. Il ne voulait pas le faire lui même et malgré cela j'ai insisté mais je n'aurais pas dû. L'opération m'a en effet libéré de celui là...  Quelques mois plus tard j'en avais d'autres sur le meme oeil mais j'ai consulté un autre ophtalmo qui m'a dit que l'opération avait ete faite dans le mauvais sens et qu'au lieu de couper le canal de la glande dans le sens du canal, l'ancien ophtalmo me l'avait fait dans le sens perpendiculaire au canal, ce qui a eu pour conséquence de couper les canaux d'autres glandes de Meibomius et de provoquer les chalazions suivants....  Depuis cette période, mes chalazions réapparaissent, régulièrement, mon oeil se fait de plus en plus sec, m'handicapant d'autant plus pour mon travail sur ordinateur. J'ai tout essayé, personne ne peut me dire la cause de leur apparition; On m'a dit que c'était un problème d'hygiène, moi qui suis maniaque de ce côté-là, ça m'a un peu troublé. Lors de ma dernière opération de chalazion, j'étais aligné sur mon lit d'hôpital à côté d'autres patients qui attendaient aussi l'incision de leur chalazions car notre médecin nous regroupe pour la fin de ses interventions au bloc opératoire. Aucun d'entre eux n'avait le début d'une explication à leur problème. Je les ai questionné pour savoir si nous avions des points en commun au niveau hygiène de l'oeil, mais en vain.  J'ai testé les compresses chaudes, le lavage quotidien de l'oeil au sérum physiologique, je parviens parfois à drainer un chalazion naissant, mais pas toujours malheureusement, et je suis régulièrement contraint de retourner à la pénible chirurgie, avec le sentiment qu'un jour je n'aurais plus de glandes de Meibomius à l'oeil pour le graisser et le protéger.  Donc aujourd'hui à nouveau confronté à ce problème de chalazion, j'ai décidé d'aller faire un bilan allergique complet, face à l'immobilisme du corps médical qui ne veut pas chercher l'origine de mon problème. J'ai demandé à faire faire une analyse des parasites des cils, une analyse biologique.  J'espère que des gens compétents viendront faire avancer la recherche sur ce problème et que votre association y contribuera.

 

Témoignage de F. (Belgique) – septembre 2008 J’ai 32 ans et souffre d’une kératite sèche ponctuée, de blépharite/meibomite et d’allergie oculaire depuis plus de dix ans. J’ai un terrain allergique (eczéma atopique depuis mon enfance) et ai contracté, à l’âge de 12 ans, une kératite herpétique à l’œil gauche (cicatrices nettement visibles). Celle-ci avait au départ été mal diagnostiquée (mon généraliste de l’époque pensait qu’il s’agissait d’une simple conjonctivite) et j’ai fait une récidive peu de temps après la première crise. Je fournis ces informations car d’après les très nombreux ophtalmologues que j’ai consultés tout au long de ces années, mon problème serait le résultat d’une conjonction de facteurs. Est-ce pour cette raison qu’il semble impossible de le résoudre ? J’ai testé une multitude de gouttes, gels et pommades ophtalmiques, ainsi que les inserts ophtalmiques, sans succès. J’ai passé toute une série d’examens, dont celui du temps de bris lacrymal, qui a révélé une insuffisance au niveau de la quantité, mais surtout de la qualité de mes larmes. J’aurais également une malfermeture palpébrale durant mon sommeil. Dernièrement, l’on m’a posé des clous méatiques et malheureusement, je ne constate aucune amélioration. Je suis traductrice et donc toute la journée devant un écran d’ordinateur. Auparavant, je travaillais dans un bureau climatisé avec moquette. L’horreur ! J’ai été obligée de changer d’employeur et travaille à présent dans des conditions mieux adaptées à mon mal (pas de climatisation, parquet, fenêtres qu’il est possible d’ouvrir). Malgré tout, je souffre au quotidien (dans les métros, les shoppings, les endroits (sur)chauffés, éclairés aux néons,…). Le simple fait de tenir les yeux ouverts (principalement le gauche) est devenu douloureux. Mon problème de sécheresse oculaire s’accompagne, lors des crises aiguës, de migraine (dont je souffre également, essentiellement pour raison hormonale). Dans la mesure du possible, je fuis tous les facteurs aggravants (poussières, chauffage, climatisation, éclairage aux néons, fumée,…), mais il est impossible de vivre dans une bulle aseptisée. Faire part de cette douleur permanente aux autres est très difficile. La plupart des ophtalmologues sont sourds à ce problème ou manquent d’empathie (un comble !) et les collègues, amis,…se trouvent désarmés face à un mal dont ils ignorent tout. Résultat : je me replie sur moi-même, mes contacts sociaux se réduisent à peau de chagrin, chaque journée qui passe s’apparente à une lutte et mon moral est au plus bas. Comment se construire, avoir des projets professionnels et surtout relationnels dans ces conditions ? J’en viens même à redouter le jour où je ne pourrai plus exercer mon métier dans les conditions actuelles (le télétravail serait en fait plus approprié), mais espère, au fond de moi, une avancée thérapeutique majeure, une écoute et une compréhension accrues du corps médical ainsi qu’une reconnaissance de la nature invalidante de cette affection.

 

Ceridwenn, le 24 septembre 2008 Bonjour, j'avoue me sentir complètement perdue face à un enchaînement de faits..;qui concernent mon fils de huit ans  - 17 août : oeil gauche avec cornée rouge et photosensible, l'ophtalmologue consulté détecte un herpes oculaire. Traitement au Zovirax en crème dans l'oeil. - 30 août : l'herpes semble s'être "calmé", arrêt du Zovirax; nous sommes - à ce stade -  conscient qu'il peut réapparaître dans certaines cironstances (?) - 2 septembre, mon fils fait ce qu'on appelle "une magnifique angine blanche", on lui prescrit des antibiotiques et de la cortisone... ce n'est apparemment pas le meilleur à faire pour son oeil, mais nous ne le savions pas - 7 septembre :  oeil gauche à nouveau rouge et photosensible, direction les urgences du 15/20 où on lui prescrit à nouveau du Zovirax en crème pour 10 jours + du Zovirax liquide pour 15 jours (en plus on s'est fait engueuler pour avoir arrêté le premier traitement !) - 17 septembre : l'herpes est toujours actif... mais on arrête le Zovirax en crème qui est nocif après 10 jours, par contre collyre avec une nouvelle sorte de corticoïde qui n'est pas contre indiquée avec l'Herpes (utilisé en tant qu'anti inflammatoire apparemment), Zovirax liquide pendant 1 mois, doses augmentées. Pendant qu'on y est j'ai du faire un dossier PAI à l'école signé par le médecin, le maire, la directrice, le médecin scolaire, l'infirmière scolaire, nous même et notre fils pour qu'on puisse lui donner le Zovirax à la cantine. - Aujourd'hui, 24 septembre : malgré sa cornée encore très rouge, l'herpes semble s'être de nouveau "calmé" (Hourra !!!!!!!!!!!!!!). Mais (quoi il y a un mais ? son oeil est sérieusement abîmé ?). L'ophtalmologue lui prescrit  du Chibrocardon : en gros c'est un test = si dans trois jours l'état de son oeil s'aggrave c'est bien un herpes, si ça va mieux il a peut être la rosacée de l'enfant. Là, j'avoue que le découragement me gagne : 1/ on lutte contre l'herpes depuis plus d'un mois (un petit garçon de huit ans n'est ni patient ni stoïque face à la douleur) et on me dit qu'on va essayer de le "réveiller" ce maudit herpes 2/ il a peut être autre chose (en plus ?) : une rosacée et on ne me dit pas si c'est grave ou pas 3/ quand on traite l'herpes, risque t'on de réveiller la rosacée ? ou l'inverse ? 4/ et son oeil dans tout ça ???????? J'ai peur.......

 

 

Guilhem (France) - Octobre 2008 Mes ennuis commencent en juillet 2007: sensation de grains de sable dans l'œil, photophobie, vue trouble... Je me demande bien ce que j'ai pu attrapé comme " maladie ". Je vais voir mon ophtalmologue sur Montpellier, qui me décèle une simple sécheresse oculaire et me prescrit des larmes artificielles. Malgré ces larmes, la douleur et la gêne s'accentuent. Je vais voir d'autres ophtalmologues, une dizaine en tout, qui concordent avec le premier diagnostic. Je suis désespère, c'est l'été et le soleil me brûle les yeux, je me retrouve fin août aux urgences ophtalmologiques du Centre Hospitalier de Montpellier avec une Chef de Service qui ne croit pas à ce que je lui raconte. Je me résous donc à faire des recherches sur Internet et tombe sur le Site KERATOS, dans lequel je trouve l'adresse du CHU Bordeaux. Nous sommes mi-septembre et je me retrouve dans le Cabinet d'un spécialiste. Le Verdict tombe : Rosacée oculaire autrement appelée Blépharite par dysfonctionnement meibomien de la rosacée. Cette maladie palpébrale engendre une forte sécheresse oculaire avec de fortes irritations dues aux bactéries...Il me met sous antibiotiques (cyclines) accompagné de soins d'hygiène des paupières. Voilà nous sommes en octobre 2009. La sécheresse oculaires est toujours présente mais les symptômes moins forts. Je me demande pourquoi j'ai chopé cette maladie. Mais j'ai espoir, espoir dans la recherche, qui se préoccupe de plus en plus des problèmes de sécheresse oculaire, grâce notamment au lobbying exercé par l'association KERATOS.

 

Déborah 28 ans  (France) – Novembre 2008 Je souffre de cette pathologie depuis cette année, çà a commencé par un orgelet au mois de mars, soigné à l'aide de collyre. Puis fin avril j'ai commencé à perdre mes cils plus qu'à l'accoutumée. Au début je ne me suis pas trop inquiétée puis la chute s'est accentuée, courant juillet j'ai donc décidé d'arrêter le maquillage sur les yeux (mascara et crayon ) en pensant que ma chute de cils pouvait venir de là et qu'en arrêtant le maquillage le souci s'arrangerait. Dans le même temps j'ai commencé à perdre mes sourcils, je perdais déjà aussi mes cheveux depuis le mois de mars. J'ai consulté une bonne dizaine de médecins (dermatologues, gynécologues, endocrinologues, homéopathes) car cette chute poils/cheveux commençait franchement à m'inquiéter. Aucun des médecins vus n'a pris mon souci au sérieux donc en septembre je me suis dit que ma chute de cils devait être due à un souci ophtalmique après visite chez l'ophtalmo le verdict est tombé : blépharite. Elle m'a préconisé un traitement qui consiste à faire des compresses d'eau chaude matin et soir puis de masser les paupières avec du bléphagel et ensuite de mettre des larmes artificielles. 1 mois après aucun résultat, yeux de plus en plus secs je retourne donc chez l'ophtalmo, à l'examen elle trouve que mes yeux sont mieux elle me conseille de continuer les compresses d'eau chaude associées au massage et de mettre un collyre pour yeux secs "catiornom" depuis je fais ce traitement et çà ne va toujours pas mieux, je retourne la voir la semaine prochaine j'ai l'impression que je ne me sortirais jamais de cette galère. J’ai parcouru des dizaines de forums sur la blépharite j'y ai vu plein de choses intéressantes notamment qu'il existe pleins de formes différentes de blépharites (infectieuse, allergique, à démodex etc..) je ne comprend pas pourquoi les médecins ne se sentent pas un peu plus impliqués et pourquoi on ne commence pas déjà par faire une recherche du type de blépharite avant de donner un traitement, soit par un prélèvement de cils ou autre technique. Mes symptômes deviennent très pesant au quotidien : douleur la journée, la nuit également, sensation de grains de sable et de corps étranger dans les yeux, sensibilité le soir à la lumière (notamment devant la télé) parfois démangeaisons ou sensation de cuisson dans les yeux. Je travaille sur ordinateur toute la journée et ces symptômes me gênent de plus en plus quotidiennement dans mon activité. Il faudrait que les médecins fassent des recherches et essayent de trouver des traitements plus curatifs car j'ai bien l'impression que les traitements actuels ne sont que suspensifs (et encore quand ils fonctionnent il faut s'estimer heureux) mais dès l'arrêt dans la grande majorité des cas la blépharite revient car elle est chronique chez bon nombre d'entre nous. Je cumule plusieurs soucis (dermite séborrhéique dans le cuir chevelu qui est légère mais quand même présente), acné parfois sur le visage (de façon légère aussi) cheveux qui tombent etc.. apparemment la blépharite peut être conjointement liée à certains de ces autres symptômes je pense que les médecins devraient prendre en compte cet aspect là; Je viens de lire une partie des témoignages et je suis attristée de voir ce que certains subissent au quotidien, j'espère vivement que les traitements futurs seront efficace pour nous débarrasser de çà et surtout pris en charge au moins en partie par la sécurité sociale car tout les médicaments que l'on m'a prescrit (collyre, bléphagel etc..) ne sont absolument pas remboursés et çà commence à être un budget mensuel conséquent je déplore que l'on ne soit pas remboursé pour une pathologie telle que celle-ci, ce serait loin d'être du luxe. Courage à vous tous dans votre lutte et merci aux fondateurs de ce site, on y trouve pleins d'informations très intéressantes et surtout si çà peut permettre de faire bouger les choses alors laissez vos témoignages.

 

Amélie ( France) - Novembre 2008 Voila 1 an que je souffre de chalazions à répétition / blépharite.   Je portais des lentilles depuis 10 ans sans aucuns problèmes, et un jour, j'ai eu des douleurs dans les yeux, gène des lentilles comme si j'étais très fatigués des yeux. Ma première ophtalmologue m'a dit qu'il s agissait d une conjonctivite. Ensuite un premier chalazion a poussé. Elle m a donc donné des gouttes antibiotiques, et du sterdex... En effet le sterdex est donné a tout bout de champs et les ophtalmologues oublient trop souvent qu il s agit de corticoïde qui ne sont donc pas très recommandables sur une longue durée. Après 1 mois de traitement rien n avait changé et j avais l oeil extrêmement rouge, mon ophtalmo m a répondu qu on avait tous les yeux rouges (...). Je suis donc allée voir un deuxième ophtalmologue, car deux autres chalazions (3 au total) avaient poussés. Il m a fait plusieurs analyses de sang et un frottis des paupières... Rien. Il m a represcrit du sterdex (encore). En avril cela faisait 5 mois que je mettait du sterdex tout les matins et tous les soirs dans mes yeux... et ça ne le choquait pas... Et j avais 6 chalazions en tout aux deux yeux! 3 de chaque coté. Ne voulant pas m opérer (et mon porte monnaie devenant de plus en plus vide,car un rdv a 60€ toutes les 2 semaines tellement j'avais mal) je suis allée voir un ophtalmo qu une amie m avait conseillée pensant que ça allait être mieux. Ce troisième docteur m a dit qu il fallait m opérer que de toute façon ils ne pourraient jamais partir seuls étant trop gros et trop vieux..... Il m a donc opéré les deux yeux d un coup en 30min, quelle souffrance!!! 2 semaines après 2 chalazions étaient revenus et pleins de boutons étaient apparu sur mes joues et mentons. (j'ai 25 ans) N'ayant plus un sous, je suis allée a l hôpital du 15/20 à paris (spécialistes des yeux) et j'ai eu un rdv rapidement (après avoir expliqué mon cas) avec un ophtalmo spécialiste des paupières... Ce 4eme docteur, me demande d enlever mes lunettes (car évidemment j avais du abandonner mes lentilles depuis le début) et me fait remarquer que j ai beaucoup de boutons.   Puis il me dit qu il est possible que j ai une maladie de peau qui engendre une aggravation sur mes yeux et donc des blépharites a répétition, soit une blépharite rosacée. Il prend ma tension dans les yeux et là une catastrophe, j avais de la tension dans les yeux comme une mamie de 80 ans... (ce qui engendre souvent une cataracte) et me dit que le sterdex pendant 6 mois c'est super grave que lui en prescrit mais pas pour plus de 3 semaines que sinon ça peut être super grave. De plus ma vue avait extrêmement baissé (étrange) il m a dit que c'était le sterdex aussi. Il m a donc dit d aller voir un dermato pour lui confirmer ses dire, de faire des tests de glaucome et de champs optique dans la semaine a l hôpital. A la suite de ça je lui ai dit que le dermato (qui était un peu louche) m avait confirmé ses dire. Concernant mon champs optique et tout le reste c'était plutôt bon, mais a surveiller. 1 mois plus tard j y suis retourné j avais donc commencé les antibiotiques a prendre oralement pour la rosacée (doxycycline) et arrêté le sterdex et je n avait plus du tout de tension dans les yeux, et m a vue était redevenue normale. Il m a dit que la seule solution était le remède de grand mère qui est de se faire les massage des paupières après s'être mis un gant de toilette chaud sur le yeux afin de vider les chalazions. Après cela mes boutons son partit mais pas mes chalazions... on a donc fait des tests de larme (voir si c est allergique)et de recherche de demodex (bactérie cachées dans les bases des cils) mais rien du tout!!! Pour l instant nous pensons qu il s agit donc d une maladie de peau qui entraîne tous mes maux, mais ça ne se soigne pas a part prendre des antibiotique très souvent... Des que j arrête ça recommence encore pire. Même quand j en prend ça ne résout pas totalement mes problèmes. Je ne comprend pas pourquoi ce problème est pris tant a la légère. Et qu en 2008 il n y ait toujours rien. Il s agit tout de même de problèmes aux yeux qui peuvent devenir très grave./ Ils attendent que l on soit tous aveugles? Merci pour votre site en tout cas. J'espère que mon témoignage pourra vous apporter quelque chose.

 

Juliette (France) - Janvier 2009 Je suis maman d’un petit garçon, Thomas, 3 ans. Lorsqu’il avait 1 ans ½ il a eu un chalazion que nous avons enlevé sous anesthésie générale. Deux mois après il avait à nouveau 2 autres chalazions, toujours au même œil. Nous avons consulté plusieurs docteurs et ophtalmo tous me disait que les chalazions partent tout seul au bout d’un certain moment et que c’est disgracieux mais pas du tout nocif au niveau de la vue… Effectivement son œil a connu des hauts et des bas quand l’œil était très atteint on mettait des gouttes et il pouvait être tranquille pendant 1 mois environ. En Septembre cette année (1 an après la première apparition de chalazion) je suis allée voir un homéopathe car on m’avait dit qu’il pourrait le soigner mais que ça prendrait du temps. J’ai donc eu un traitement homéopathique mais qui n’a rien changé. Fin octobre mon petit Thomas a manifesté des signes plus inquiétant il hurlait dès qu’on allumait la lumière et se tapait la tête sur le sol. A la crèche comme à la maison il ne vivait plus qu’avec ses lunettes de soleil. La crèche m’a également averti qu’il ne jouait plus avec les autres enfants qu’il ne participait plus à rien et qu’il passait son temps dans un coin très sombre. Je me suis donc inquiétée et est consulté un autre ophtalmo ami de la famille sur Paris qui m’a dit qu’il n’y avait plus de chalazion mais il avait l’impression que ca venait de la paupière et non de l’œil. Il m’a donc pris un rendez vous à la fondation Rothschild à Paris. Nous y sommes restés la journée à faire plein d’examen puis nous y sommes retournés fin décembre pour qu’il soit endormi afin de retourner les paupières. Le verdict est tombé il est atteint d’une rosacé oculaire. Le docteur nous a dit que ça ne se soignait pas mais que ça s’entretenait. Il a donc des compresses d’eau chaudes à mettre sur ses yeux le soir avec des massages de paupière, plus des larmes artificielles un maximum de fois par jour + traitement antibio 1 mois sur 2. Après un nouveau rendez vous en janvier on nous a dit que ça vue a été atteinte car il présente également des cicatrices dans les yeux. Nouveau traitement en plus du premier 3 gouttes par jour de ciclosporine (délivrée uniquement à l’hôtel Dieu). C’est gouttes présentent un risque d’insuffisance rénale du coup il faut également faire des prises de sang tous les mois…. Nous devons donc nous rendre tous les mois à la fondation Rothschild pour vérifier l’évolution de la maladie. A présent nous connaissons la maladie mais elle reste encore méconnue et il est difficile d’avoir des informations. Je tenais à remercier le Dr Doan de la fondation Rothschild qui est spécialisé dans cette maladie et le recommander à toutes personnes victimes de cette maladie.

 

Céline (France) - Février 2009  Je m'appelle Céline et j'ai 31 ans. Je vous contacte car je suis atteinte d'un syndrome sec majoré à gauche, dû à une meibomite aggravée par l'acarien Demodex, et associée à une rosacée oculaire. Ceci engendre une blépharite chronique (inflammation de la paupière) qui me fait beaucoup souffrir. Après 4 ans de galère pour arriver à faire diagnostiquer mon problème, j'ai enfin trouvé un ophtalmo qui en quelques minutes m'a expliqué pourquoi j'avais mal à l'oeil gauche en permanence depuis 4 ans, de plus particulièrement devant les écrans d'ordinateur. J'utilise Lacrifluid et maintenant Cationorm, ce sont des produits qui marchent bien mais je suis à a dose maximale et l'inflammation reste présente et je ne suis plus soulagée par ces collyres. Il existe un traitement par antibiotique mais il faut ensuite le prendre à vie pendant de courtes périodes, je refuse de prendre à vie un antibiotique pour soigner cette pathologie alors que j'aggrave celle-ci tous les jours devant un écran d'ordinateur, cela me paraît aberrant. Il faut supprimer les facteurs aggravants plutôt que de traiter pour permettre aux facteurs aggravants de  causer des dégâts moindres, ne pensez-vous pas  ?  Et ce sont bien les écrans qui me posent problème ! Je suis ingénieur et suis amenée à travailler toute la journée sur écran, ce qui est devenu maintenant insupportable pour moi. Je suis dans une impasse car cette pathologie n'est pas visible de l'extérieur, et je suis amenée à constamment quémander qu'on me donne des délais supplémentaires pour faire mon travail, voire à refuser le travail en question en disant que j'ai trop mal, et je subis chaque jour le regard des gens qui pensent que je fais de ma comédie et que je n'ai rien, vu que cela ne se voit pas. Du coup j'aggrave chaque jour ma blépharite, et c'est un cercle vicieux car cette inflammation en elle-même entretient un mauvais fonctionnement des glandes de méibomius responsables de la lubrification de l'oeil. Donc plus je travaille sur écran, plus je m'assèche l'oeil, plus je m'inflamme la paupière et ainsi de suite. J'ai trouvé sur votre site des données qui me renvoient totalement mes problèmes au quotidien, j'ai la sensation d'être en quelque sorte handicapée car les douleurs sont telles que je ne devrais pas pouvoir travailler, mais les médecins rechignent à l'arrêt maladie à chaque fois pour cause de non gravité de la pathologie en question et non reconnaissance par la sécu. Je ne sais plus quoi faire. La semaine dernière je me suis faite mal voir en faisant venir le médecin du travail car on va me changer de bureau, et je voulais lui faire constater que j'allais être obligée de m'éclairer aux néons, ce qui me fatigue les yeux encore plus. ON m'a fait la réflexion que "cela avait été très très mal perçu", et maintenant je vais être victime de mesures discrimatoires à cause de cela, c'est totalement anormal et injuste.  Quels sont mes recours ? Puis-je demander un licenciement pour inaptitude au poste de travail ? Aucun travail correspondant à mes qualifications ne nécessitera pas de travail sur écran, donc même si le médecin du travail me déclare inapte ils ne pourront pas me retrouver de poste adéquat de toute manière. Ou existe-t-il des dispositifs d'aide à la reconversion ? Je souhaiterais essayer de me reconvertir vers des métiers ne nécessitant pas le travail sur écran, en l'occurrence devenir professeur de musique, mais si je démissionne je n'aurai aucun revenu dans un premier temps et je trouve cela totalement injuste car j'estime que ma pathologie devrait être prise en compte et que je devrais être soutenue dans ma démarche.  Merci de me donner des billes si vous le pouvez, je suis vraiment désespérée, j'ai 31 ans et ne peux plus exercer le travail pour lequel j'ai étudié, et en plus je subis au quotidien le regard des autres, en étant obligée d'expliquer en détail ce que j'ai car sinon mes collègues ne me croient pas, et encore même après cela je sais qu'ils ont des doutes.  Merci pour votre aide !

 

MR (France) je viens rajouter mon témoignage à la liste déjà longue des personnes souffrant de rosacée oculaire et au visage, pour le moment je n'ai que des gouttes pour les yeux, mardi 10 mars je vais voir une dermato pour bien confirmer la rosacée et voir ce qu'elle peut faire pour moi, car sa devient invivable, mais je suppose que vous devez lire souvent ce témoignage. si nos témoignages peuvent faire avancer la science, alors j'adhère. merci de m'avoir lu.

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